Jo Johnson

Jo Johnson is neuropsycholoog en kwam op het idee om MS te verbeelden als een wezen buiten jezelf, een MonSter. Hoe zou dit MonSter, als het echt zou bestaan, er uit zien en wat zou het doen? En, hoe kun je het bestrijden? Vertaling Tiety Bouma.

Het Werkboek kun je onderaan de pagina downloaden.

Een idee van neuropsycholoog Jo Johnson

Jo Johnson is een veelgevraagd spreekster in het Engelse MS-circuit. Organiseer je een bijeenkomst over de gevolgen van MS op het sociaal/psychologische vlak dan kom je al snel bij haar terecht. Johnson, neuropsycholoog van beroep, geeft graag gehoor aan die verzoeken. Maar bij het zoveelste verzoek van een praatgroep van jonge vrouwen met MS vroeg ze zich af: Wat hebben die vrouwen eigenlijk aan mijn academische praatje? Zij besluit tot een nieuwe benadering.

Door: Tiety Bouma en Nora Holtrust

Jo Johnson is van beroep neuropsycholoog. Neuropsychologen houden zich bezig met de functies van de hersenen in relatie tot gedrag. Onderzoek naar (beschadigde) hersenen doe je op gedragsniveau met behulp van psychologische tests of met behulp van beeldvormende technieken. Dat zijn de (f)MRI of de gewone MRI en PET, oftewel: (functionele) Magnetic Resonance Imaging en Postion Emission Tomograph).

“Als neuropsycholoog ben ik vaak gevraagd om lezingen te geven over de emotionele, psychologische, cognitieve en gedragsmatige symptomen die gepaard gaan met MS”, vertelde Johnson enige tijd geleden aan Anita Roberts (1). Op een gegeven moment vroeg een stel jonge vrouwen met MS, die met elkaar een gespreksgroep vormden, of ik een praatje voor ze wilde houden. Ik was van plan mijn lezing te gebruiken die ik al op diverse medische congressen had gegeven. Die lezing bestond uit een samenvatting van recent verschenen wetenschappelijke literatuur, die ik een beetje wilde bijwerken, zodat het begrijpelijk zou zijn voor deze jonge vrouwen.”

Apart schepsel

Terwijl Jo bezig is met de voorbereiding van haar lezing denkt ze terug aan de medische congressen waar ze de afgelopen jaren is geweest. En opeens realiseert ze zich dat die lezing wel eens veel te saai voor die vrouwen kan zijn. Wat schieten jonge vrouwen, die zelf de diagnose MS hebben, eigenlijk op met zo’n academische lezing? “Ik begon me af te vragen of je MS ook op een andere manier zou kunnen verbeelden als een soort  ‘apart schepsel’, of zo. En wat voor schepsel zou dat dan zijn? Een dier? Een monster? Of gewoon een verschrikkelijk persoon?” Jo besluit een totaal nieuwe presentatie te schrijven met als titel ‘Het MS-schepsel’ (the MS Creature).

De  jonge vrouwen reageerden heel positief op de presentatie van Jo en zij besloot haar idee ook aan een paar collega’s voor te leggen. Die verwezen haar in eerste instantie naar de ‘narratieve therapy’. Bij deze therapie gaat het er om dat je jezelf los ziet van ‘het probleem’. Jouw probleem moet je zien als iets ‘externs’, iets buiten jezelf. Winston Churchill, minister-president van Engeland tijdens de 2e Wereldoorlog, maakte hier vroeger al gebruik van. Hij leed aan depressies en hij sprak over zijn depressies als ‘de zwarte hond’.

Persoonlijk MonSter

mszien100906-tem-het-monster-kaftBehalve in de narratieve therapie, verdiepte Jo zich ook in de ‘gedragstherapie’(2). Ze werkte haar idee steeds verder uit en de respons op haar lezingen nam zienderogen toe. Mensen begonnen haar te mailen om te vertellen over hun ‘persoonlijke monster’, hoe het er uitzag en hoe handig het was om aan kinderen uit te leggen wat MS met je doet. Van MS als ‘iets externs’ werd MS steeds meer omschreven als een ‘MonSter’.

Gaandeweg rijpt het idee om er een boek over te schrijven met daarin een hoofdrol voor ‘het MonSter’. Hoe moet zo’n monster er uit zien? Wat doet het met je en hoe voel je je als je er aan denkt? Vervolgens moet het boek laten zien hoe je zo’n monster de baas kunt worden, hoe je het kunt temmen. Natuurlijk beseft Jo heel goed dat MS een diagnose is en aan die diagnose kun je niets veranderen. Maar, als je MS ziet als iets ‘externs’, bijvoorbeeld als een monster, dan kun je misschien wel de impact, die het op je leven heeft, zo klein mogelijk maken.

Vertaling

Jo heeft een prettige schrijfstijl en de tekst leest gemakkelijk. Dankzij de illustraties van Kath Harding ziet het er ook extra leuk uit. Geen wonder dat de Engelse MS Society Jo’s boek graag wilde uitgeven. In Engeland is Shrinking the Monster inmiddels een groot succes.

In de Nederlandse vertaling heet het boek Tem het Monster. Tiety Bouma, medewerkster bij MSweb, ontdekte het boek en bood aan het te vertalen. De illustraties van Kath Harding zijn onveranderd gebleven. Het boek is nu nog alleen als pdf via internet te lezen. Zelf printen kan natuurlijk ook. Naar een uitgever wordt nog gezocht.

Commentaar van twee jonge vrouwen op Tem het Monster:

Annet (1971) schrijft een dagboek voor MSweb. De diagnose MS kreeg ze in 1998. Sindsdien houdt ‘het beest’,- zoals ze het noemt, zich bepaald niet schuil, maar ze is niet voor een gat te vangen. Samen met man en kinderen vormt zij een vrij ongebruikelijk, maar positief denkend gezin, waarin humor centraal staat.
mszien100906-tem-het-monster-pag9
Annet schrijft: “Goed en makkelijk te volgen boek. Goede uitleg in hetgeen wat de schrijver wil overbrengen. Ik denk dat het vooral bedoeld zal zijn of is voor mensen die pas hun diagnose hebben gekregen. De doorgewinterde MS-er zal hier alles van weten en zelf al iets dergelijks op poten hebben gezet voor zichzelf. zoals wat er beschreven wordt. Een ‘must have’ voor mensen die net de diagnose hebben gehoord, net zoals mijn boek ’En ze zou me ook weer ophalen…zou (2010)… zie rubriek LEZEN. Ik denk dat de rest het leuk vindt om te lezen maar niet meer dan dat.”

Commentaar Annick

Annick (1975) kreeg in 2005 de diagnose MS en vier jaar later werd ze volledig afgekeurd WIA-IVA, maar ze verveelt zich niet. Ze doet vertaalwerk voor MSweb en voor de Stichting MS-Express helpt zij mee aan de organisatie van het forumweekend in Hoogeloon en maakt ze de nieuwsbrieven. Verder sport ze, zingt ze bij een koor en leest ze graag.

Annick schrijft: “Tem het MonSter is een boekje dat zeker voor beginnende MS’ers interessant is of voor hen die nog worstelen met de diagnose en alles wat het hebben van MS met zich meebrengt. Het kan een mooie leidraad zijn bij het verwerken en accepteren. Je kunt de verschillende stappen letterlijk een voor een uitvoeren of er een vrije interpretatie aan geven. Het boekje kan ook een mooie opening zijn om met familie en/of vrienden te praten over MS en al haar (on)mogelijkheden en wat zij kunnen doen om voor jou weer mogelijkheden te creëren. Het boekje is in heel begrijpelijke taal geschreven, waardoor het voor vrijwel alle leeftijden te begrijpen is, ook voor jongere kinderen samen met hun ouders.”

Bekijk hier:
Tem_Het_MonSter
Shrinking the monster
(1) Anita Roberts schrijft regelmatig voor MS Matters, tijdschrift van de Engelse MS Society.

(2) Gedragstherapie is een wetenschappelijk methode van behandeling voor emotionele problemen. 

MSzien jaargang 9, september 2010 (3)