skip to Main Content

Je hebt nog niet zo lang geleden gehoord dat je multiple sclerose (MS) hebt. Waarschijnlijk weet je weinig van de ziekte af of ken je alleen het beeld van een MS-patiënt in een rolstoel. Dit kan je bang en onzeker maken voor de toekomst. Maar misschien ben je ook wel opgelucht dat de klachten waar je al lang mee rondliep, nu eindelijk een naam hebben gekregen?

Op deze pagina willen we je graag wat tips geven over ‘hoe nu verder’ na het horen van de diagnose MS. De tips zijn heel divers. Net als de ziekte MS zelf. Ieder mens is anders én bij ieder mens zal de MS ook anders zijn. Wat bij de één gebeurd, hoeft niet te betekenen dat het jou ook zal overkomen!

Na een mindere periode met shubs, is het ook heel goed mogelijk dat je daarna weer een lange periode zonder ziekte-activiteit zal hebben.

10 Tips

De tips hieronder zijn heel divers. De één heel praktisch, de ander meer op het medische vlak. Pik er uit waar je op dit moment het meest behoefte aan hebt en kom op een later moment nog eens kijken of er nog meer tips zijn waar je op dat moment behoefte aan hebt.

Bezoek ook ons Forum. Op het forum hebben we een speciaal topic geopend met de naam:  ‘Tips voor als je net de diagnose hebt gekregen’ . Onze Forum bezoekers, die al langer de diagnose MS hebben, geven daar hun beste tips aan de ‘nieuwkomers in MS-land’.

  1. Overdenk rustig deze nieuwe situatie en neem geen overhaaste beslissingen die nog niet nodig zijn.  Probeer, op jouw tempo, wel zoveel over MS te weten te komen als waar jij nu behoefte aan hebt. Op MSweb kun je heel veel betrouwbare informatie vinden welke met grote zorgvuldigheid is samengeteld.   
  2. Kom in contact met andere mensen met MS, met lotgenoten. Bijvoorbeeld op ons Forum.
  3. Zorg ervoor dat je een arts vindt die bij je past, met wie je goed kunt praten en in een ziekenhuis werkt met veel MS expertise. Er zijn meerdere grote MS centra in Nederland, zie ook onze Zorgkaart. 
  4. Stel overleg over jouw MS-behandeling met je neuroloog niet uit maar de daadwerkelijke keuze hoef je echt niet binnen een paar dagen te maken. MS is nog niet te genezen maar met behulp van medicatie kan de ziekte vaak wel geremd worden. Lees hier meer over bij Wat is MS >> Behandeling 
  5. Bedenk goed aan wie je wilt vertellen dat je MS hebt en hoe je dat wilt vertellen. Kies je woorden zorgvuldig uit. Dat is belangrijk, vooral op je werkplek. Ga hiervoor te rade bij MS Werkloket, ondersteuning bij Multiple Sclerose en Werk 
  6. Ga na welke symptomen je hebt en vermijd ‘symptoomtriggers’ zoals moeheid, slaaptekort en infecties. 
  7. Zorg dat je in beweging komt of blijft! Deze tip werd het meest gegeven door de ‘ervaren’ mensen met MS.
  8. Bespreek met je arts of er naast je voorgeschreven medicatie nog andere opties zijn, bijvoorbeeld aanvullende/alternatieve medicatie of bepaalde therapieën
  9. Word lid van de MS Vereniging Nederland. Via jouw regiocoördinator kun je in contact komen met mensen met MS bij jou in de buurt. Het lidmaatschap biedt echter nog meer voordelen, lees hierover op de website van MS Vereniging Nederland 
  10. En dan nu de belangrijkste tip: ook met MS kun je een prima leven hebben. Volg onze bloggers of lees de persoonlijke verhalen van mensen die jou voor gingen.

Uitgelicht

Dit vind je misschien ook interessant...

Laatste nieuws

Back To Top