
Ondanks het feit dat er steeds meer bewijzen zijn dat revalidatie en lichaamsbeweging doeltreffend zijn voor mensen met MS, worden deze middelen nog steeds niet volledig benut voor het beheersen van met name MS-vermoeidheid.
Lichaamsbeweging en vermoeidheid
Vroeger kregen mensen met MS het advies rust te houden om zo verergering van MS symptomen te voorkomen. Recente studies tonen aan dat lichaamsbeweging geen kwaad kan bij MS en dat het mogelijk zelfs de vermoeidheid vermindert.
Verschillende soorten lichaamsbeweging zijn getest (zoals yoga , aerobics, weerstandstraining), met over het algemeen positieve resultaten op het gevoel van vermoeidheid en de kwaliteit van leven.
In de praktijk is het vaak lastig voor mensen met MS om met trainen te beginnen en dit vol te houden. De toegang tot oefenruimtes is vaak beperkt en de onmogelijkheid om sommige apparaten te gebruiken kan frustrerend zijn. De geadviseerde intensiteit en de duur van de oefeningen zijn ook vaak niet geschikt voor mensen met MS. In veel gevallen is daarom een op maat gesneden programma nodig dat past bij de behoefte van het individu.
Wanneer iemand met trainen begint kan een tijdelijke verslechtering van de MS-symptomen optreden. Ook is vermindering van de vermoeidheid niet direct voelbaar. Dit kan ertoe leiden dat mensen met de behandeling stoppen. Jammer, want door aanpassing van de intensiteit en duur van de oefening wordt de training beter verdragen. Omdat MS vermoeidheid van dag tot dag verschilt, of zelfs varieert binnen de dag, kan het echter lastig zijn om de dagelijkse oefeningen vol te houden.
Aanbevelingen voor lichaamsweging bij MS:
• Rustig beginnen en voer de training geleidelijk op. In het begin moeten de oefeningen kort zijn en met lage intensiteit. De intensiteit en lengte moet langzaam worden vermeerderd. Bijvoorbeeld, elke week 2 minuten langer.
• Oefen regelmatig, tenminste drie keer per week of, zo mogelijk, elke dag. Sommige mensen wisselen de oefeningen af om verveling te voorkomen en gemotiveerd te blijven.
• Kies oefeningen en apparatuur die veilig zijn en goed worden verdragen. Bijvoorbeeld: mensen die moeilijk lopen en een slechte balans hebben, zullen liever op een hometrainer zitten, dan op een loopband lopen. Mensen met slappe spieren in het bovenlichaam en rugpijn, zullen weer liever een ligfiets met drie wielen gebruiken.
• Kies een geschikt moment op de dag. Een tijdstip dat in je dagelijkse routine past en bij je energieniveau. Veel mensen oefenen het liefst morgens, voor ze andere dingen gaan doen. Wanneer ze nog gemotiveerd zijn en voldoende energie hebben.
• Zorg dat je niet oververhit raakt. Kleed je daarom luchtig, gebruik een ventilator en oefen zo mogelijk in een ruimte met airconditioning.
• Denk ook eens aan zwemmen. Water ondersteunt de beweging en verbetert het comfort. De watertemperatuur mag niet te hoog zijn; een temperatuur van 28 graden Celsius is een goede richttemperatuur.
• Oefenen met een maatje of in een groep kan helpen om de motivatie erin te houden. Ook biedt het de mogelijkheid om sociale contacten te leggen. Het kan ook zijn dat je hulp nodig hebt om bijvoorbeeld in de oefenruimte te komen, op machines te stappen en sommige oefeningen te doen.
Revalidatie
Revalidatie omvat allerlei soorten interventies die tot doel hebben iemand te helpen zo goed mogelijk te functioneren en een optimale kwaliteit van leven te bereiken binnen de context van de ziekte. Revalidatie kan worden uitgevoerd in een ziekenhuis of revalidatiecentrum als iemand dagelijks verzorging nodig heeft. Iemand heeft bijvoorbeeld een ernstige schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... gehad of een operatie. Bij MS wordt revalidatie zowel in een kliniek als thuis uitgevoerd.
Bij het revalidatieproces kunnen verschillende disciplines betrokken zijn, zoals een revalidatie arts, revalidatie verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, orthopedist en vele anderen. Revalidatie-professionals werken in een team en zij overleggen met andere specialisten, zoals de neuroloog en de huisarts, om zo de continuïteit van de zorg te waarborgen.
Revalidatiebehandelingen beslaan vaak een beperkte periode. Het onderhouden van de behandeling vereist dat de oefeningen thuis worden voorgezet, alleen of met behulp van anderen.
Wat kan revalidatie betekenen bij vermoeidheid?
Mensen met MS leren omgaan met vermoeidheid betekent het geven van leefstijladvies en niet-farmacologische interventies, dikwijls in de vorm van revalidatie door een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Zij kunnen bijvoorbeeld:
Een oefenprogramma ontwerpen, gebaseerd op de mogelijkheden en wensen van de persoon. Na de oefensessies kan de persoon thuis verder oefenen of zelfstandig in een oefenruimte. Periodiek wordt bekeken of de aanbevelingen nog kloppen en of de oefeningen nog passen.
Leren energie te besparen. Aangezien mensen met MS vaak beperkte energie hebben, is het doel zo optimaal mogelijk gebruik te maken van die energie gedurende de dag. Het doel is de activiteiten die het belangrijkst en het meest veeleisend, gereed zijn voordat de energie op is. Sommige van deze maatregelen kunnen ook de totaal beschikbare hoeveelheid energie vergroten.
Bepalen welke hulpmiddelen nodig zijn om de energie die de dagelijkse activiteiten vereisen te verminderen. Bijvoorbeeld een spalk, een wandelstok, of een rollator die ervoor kunnen zorgen dat de energie die nodig is om te lopen vermindery. Ook kunnen hulpmiddelen helpen om het verlies aan handkracht of beweeglijkheid te compenseren.
Veranderingen aanbevelen. Dit kunnen veranderingen zijn in huis, aan de auto of op de werkplek. Ze hebben tot doel het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten makkelijker te maken is.
Het revalidatieproces
Iemand wordt in de regel doorverwezen naar revalidatie door een arts of verpleegkundige. In sommige gevallen is er ook een fysiotherapeut bij betrokken. Het revalidatieproces houdt het volgende in:
• Vaststellen wat de effecten zijn van de vermoeidheid op het functioneren;
• Vaststellen van oorzaken van vermoeidheid die niet door MS worden veroorzaakt;
• Het bepalen van het realistische doelen, rekening houdend met de voorkeuren van de patiënt, zijn wensen en soms de input van belangrijke mensen uit zijn omgeving. Deze stap kan worden voorbereid door een agenda bij te houden en op te schrijven wanneer vermoeidheid ontstaat;.
• Het invullen van een revalidatieplan op basis van alle input van professionals en hulpverleners, waarin staat wat er nodig is om de doelen te bereiken;
• het uitvoeren van het actieplan;
• periodiek controleren van de voortgang om te bepalen of de doelen worden gehaald of moeten worden bijgestuurd;
• aan het eind van de revalidatieperiode wordt de overgang gemaakt naar een programma dat zelfstandig thuis kan worden uitgevoerd.
Conclusie
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen van MS en kan invaliderend werken. Hoewel de oorzaak van MS nog niet volledig bekend is, is er bewijs dat oefening en verandering van levenshouding voordeel opleveren. Revalidatie kan hierbij helpen en ervoor zorgen dat mensen met MS een betere invulling van hun dagelijks leven krijgen.
Voorbeelden van strategieën om vermoeidheid te reduceren
• organiseer dagelijkse taken en activiteiten naar belangrijkheid
• neem rust op strategische tijdstippen
• voor taken uit op een zo eenvoudig mogelijke manier of breek ze op in hanteerbare brokken
• gebruik hulpmiddelen om de moeite die een taak kost te verminderen
• gebruik waaiers, airconditioning of verkoelende kleding om oververhitting te voorkomen
• doe ontspanningsoefeningen
• zorg dat je goed slaapt
• reorganiseer of verander je huis, de auto en je werkplek om de energie die het uitvoeren organiseren en bedienen kost te verminderen.
Bron: MS in focus. Door: Francois Bethoux, Mellen Centrum voor MS, Cleveland, Ohio, VS
Heb al 30 jaar ms, gelukkig in lichte mate. Ben 70 jaar. In het begin was het heftig. Nu vraag ik mij wel eens af of ik het nog heb. Doe veel aan bewegen. Ben lid van een atletiek vereniging en doe daar aan Nordic Walking loop daar minimaal 2 x in de week. Tevens begeleid ik een groep mensen die diabeet zijn. Loop soms 4 x in de week.hou er wlrekening mee dat ik ms heb. Bij vermoeidheid even niet lopen.
Wat een mooi verhaal veel succes!