Welke MS-symptomen geven mensen de meeste problemen?
Onderzoekers zeggen dat “onzichtbare symptomen” die niet noodzakelijk geassocieerd zijn met multiple sclerose, de kwaliteit van leven het meest kunnen beïnvloeden. Symptomen die rechtstreeks verband houden met de MS, veroorzaken niet persé de meeste problemen.
De 855 deelnemers aan dit onderzoek waren geselecteerd uit het Zwitserse MS Registratiesysteem en bestond uit 611 mensen met RR MS en 244 met PP MS. Uit het onderzoek bleek de nadelige invloed op het leven van mensen met MS vooral te komen door:
- onzichtbare symptomen
- ziekteverloop
- type MS
De kwaliteit van leven bij mensen met RR MS wordt vooral beperkt door loop- en balansproblemen, depressie en vermoeidheid. Mensen met PP MS vermeldden met name verlamming, spasticiteit, zwakheid en pijn als belangrijkste problemen.
En hoewel sommige symptomen vaker voorkomen, zijn het de andere, minder frequente symptomen die meer problemen kunnen veroorzaken.
Metingen onderzoek
RR MS en PP MS werden afzonderlijk beoordeeld. Er werd gebruik gemaakt van een statistisch model om na te gaan welke symptomen de verschillen in kwaliteit van leven bij mensen met MS beter konden verklaren.
Met gebruikmaking van door de patiënt geleverde informatie, vonden vervolgens ieder half jaar metingen plaats met verschillende meetinstrumenten.
Onderzocht werden vooral symptomen verbonden aan problemen m.b.t. balans, blaas, darmen, duizeligheid, onduidelijk spreken, moeilijkheden met slikken, epilepsieaanvallen, moeheid, loopproblemen, geheugenproblemen, verlamming, gevoelsstoornissen, seksuele problemen, spasticiteit, tremor, problemen met zien, en algemene zwakheid.
Tijdens het onderzoek werd, om de subjectieve kwaliteit van leven te bepalen, de deelnemers gevraagd op een schaal van 0 tot 100 hun gezondheid te beoordelen. De objectieve kwaliteit van leven werd bepaald door de ernst van de problemen op vijf gebieden:
- mobiliteit,
- zelfzorg,
- dagelijkse activiteiten,
- pijn of ongerief,
- angst of depressie.
Conclusie
Het onderzoek is uniek omdat onderzoekers en patiënten regelmatig contact hadden en informatie over de kwaliteit van leven uitwisselden. Dit is belangrijk voor zowel zorgverleners als patiënten omdat duidelijk wordt waar de knelpunten liggen en ook de grote impact van ‘onzichtbare symptomen’ (vermoeidheid, stemmingsstoornissen) op kwaliteit van leven wordt benadrukt. Het toont aan hoe complex MS is en hoezeer de dagelijkse activiteiten van mensen met MS hierdoor worden beïnvloed.
Bron: www.healthline.com/health-news/which-ms-symptoms-give-most-problems#4
1e publicatie op MSweb: mei 2019
Dit bericht heeft 8 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
MS-patiënt maakt hippe variant van scootmobiel
29 mei 2023
Hij haalde er de landelijke media mee: Martin Vossebeld, een 58-jarige inwoner van het Overijsselse Borne die tien jaar geleden de diagnose MS kreeg. Hij ontwierp zijn ideale vervoermiddel, de Joiny. Een hippe variant van de scootmobiel, die hij – zoals hij zelf zegt – “een brug te ver vindt.”
Eigen bijdrage Wmo inkomensafhankelijk vanaf 2026
27 mei 2023
Nieuws | Aan alle voorzieningen van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) met een abonnementstarief wil het kabinet vanaf 2026 een inkomensafhankelijke eigen bijdrage verbinden.
Steeds meer criminelen werkzaam in de zorg
26 mei 2023
Nieuws | Steeds meer zzp’ers (zelfstandigen zonder personeel), die in de jeugdzorg of gehandicaptenzorg werken, hebben een criminele achtergrond. In een interview met RTL Nieuws maakt burgemeester René Verhulst (CDA) van Ede zich grote zorgen hierover.
Het is prima dat er zoveel onderzoek wordt gedaan, maar het medicijn Fampyra, wat mij helpt vij het lopen, komt niet in het basispakket en dat vind ik onbegrijpelijk voor mensen die er baat bij hebben, zoals ik! Het gaat om zo weinig mensen en wat wordt er in Den Haag gedaan met de zoveel duizenden handtekeningen om het wel te vergoeden. Daar zou ik wel graag eens antwoord op willen hebben.
Met vriendelijke groet.
Helemaal eens, Hilda! Dat Fampyra niet in het basispakket zit, snapt niemand. Na protest van patiënten die zeggen dat ze wel degelijk baat hebben bij het middel is afgesproken dat er een nieuw onderzoek komt en binnen een half jaar (vanaf maart 2019) moet het Zorginstituut een nieuw advies uitbrengen.
Ik heb pp ms. Het moeilijkst vind ik de eeuwigdurende vermoeidheid en de pijn die steeds erger wordt. Ben altijd een. possitief ingesteld iemand geweest maar dat wordt wel moeilijk. Diagnose ca. 30 jaar maar eerste onderzoek al in 76. Na de diagnose zo goed mogelijk de draad weer opgepakt maar daar is altijd dat zwaard van Damocles.
1 van de ergste problemen vind ik: problemen met/in de seks zoals erectie problemen, niet meer kunnen ejaculeren, het gevoel (lichamelijk) wat echt minimaal is.
Verder problemen met de toilet gang.
Dit zijn dingen die je niet aan de buitenkant ziet maar waar ik de meeste problemen mee heb en wat erg ingrijpt op je menswaardig bestaan, althans dat voel ik zo!
Ik mis eigenlijk een beetje de vraag wat de knelpunten zijn van MS i.c.m. nog een ziekte.
Ik heb naast MS óók ziekte van Crohn.
De symptomen van beide ziektes maakt alles heel verwarrend.
In dit artikel wordt dat inderdaad niet besproken maar we hebben wel wat informatie over comorbiditeit:
https://msweb.nl/ms-onderzoek/diagnostisch/comorbiditeit-en-ms/ en https://msweb.nl/ms-onderzoek/diagnostisch/comorbiditeit-en-ms/
Ik zie alleen RR MS en PP MS
Om welke reden is SP MS niet opgenomen in het onderzoek?
Daar kunnen alleen de onderzoekers zelf op antwoorden.