Tremoren: oorzaak en ermee omgaan

Oorzaak en omgaan met tremoren

Veel mensen met MS, misschien wel 75 procent, krijgen last van tremoren. Tremoren kunnen mensen op verschillende manieren treffen: van een wiebelig handschrift of schokkende ledematen die het bijna onmogelijk maken om te eten en te drinken tot grote problemen met jezelf aankleden. Tremoren staan bekend als een moeilijk te behandelen symptoom maar er zijn wel mogelijkheden om te helpen.

Geen een enkele aanpak in de behandeling van tremoren is in alle omstandigheden effectief. Ook vereist het tijd en doorzettingsvermogen om tot de beste oplossing te komen. MS Matters kijkt naar enkele praktische manieren om iets gemakkelijker om te gaan met tremoren in je leven.*

Wat is een tremor?

Een tremor kan je omschrijven als een ritmische, trillende of schokkende beweging die je niet vrijwillig kan besturen. Bij veel mensen komt een tremor opzetten wanneer ze iets willen doen of naar iets reiken. En frustrerend genoeg, hoe dichter ze het object naderen, des te meer dat hun hand of arm schudt. Dit noem je een ‘intentie-tremor’. Het is het type tremor dat het meeste voorkomt bij mensen met MS.

De zogenoemde ‘posturaal-tremor’, een ‘houdingstremor’ doet zich voor wanneer iemand zit of staat; dat wil zeggen, wanneer de spieren het lichaam tegen de zwaartekracht in moeten dragen. Bij MS zijn tremoren vaak een combinatie van deze twee typen. Beide soorten tremoren zijn niet aanwezig wanneer iemand ligt of slaapt en de spieren rusten.

Tremoren kunnen kleine, schuddende bewegingen zijn of grotere heftige bewegingen. Meestal gaat het om een ritmisch heen-en-weer schudden maar het kan ook onregelmatig en onvoorspelbaar zijn. Iemand met ernstige tremoren, die bijvoorbeeld ook zijn bovenarmen beïnvloeden, kan onwillekeurige, weids uitslaande bewegingen maken. Ook dat is een vorm van tremor.

De oorzaak van tremoren

Niet alle tremoren zijn MS-gebonden. Er kunnen andere redenen zijn waardoor je schokken of trillen ervaart. Iedereen heeft bijvoorbeeld een licht niveau van tremor (fysiologische tremor), die door cafeïne, alcohol of stress zichtbaar kan worden. Tremoren kunnen ook het een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen.

De oorzaak van MS tremoren is meestal demyelinisering van de kleine hersenen – het gedeelte in de hersenen dat het evenwicht en de coördinatie bestuurt – alsmede de zenuwbanen die er naartoe en vanaf leiden.

Tremoren lijken zich vaak pas een aantal jaren na de eerste MS-symptomen voor te doen, meestal zo tussen de vijf en vijftien jaar na het begin van de MS. Maar het kan ook eerder of later zijn. Een tremor kan geleidelijk aan merkbaar worden, of zich vrij snel ontwikkelen.

Sommige mensen kunnen tremoren ervaren bij terugvallen. Net zoals bij andere symptomen, vermindert de tremor als de terugval voorbij is, maar slechts zelden verdwijnt de tremor helemaal. Tremoren kunnen zich ook ontwikkelen wanneer mensen van relapsing remitting MS (RR MS) overgaan naar de secundair progressieve fase van MS (SP MS). Evenzeer komen tremoren voor bij mensen met de primair progressieve vorm van MS (PP MS).

Gevolgen van tremoren

Zoals bij zoveel aspecten van MS zijn tremoren complex. Maar heel zelden worden tremoren als een geïsoleerd probleem ervaren. Vaak hebben mensen tremoren naast andere moeilijkheden met beweging, zoals spierslapte en problemen met coördinatie of lopen.

Hoewel mensen meestal tremoren hebben in hun hand of arm, kan het ook de benen, romp of het hoofd treffen. Sommige mensen hebben ook problemen met duidelijk spreken, of het coördineren van hun oogbewegingen. Leven met een hardnekkige tremor kan moeilijk zijn. Het kan uitputtend zijn, daar de continue bewegingen energie gebruiken, op dezelfde manier als vrijwillige bewegingen dat doen.

Een intentie-tremor kan bijna alle activiteiten beïnvloeden – eten, drinken, scheren, schrijven enzovoorts – omdat je zo vaak uitreikt en je handen voor zoveel verschillende activiteiten gebruikt, zo veel keren elke dag. Als een tremor erg uitgesproken is, kan het ook gevoelens van acute schaamte en verlegenheid veroorzaken.

Advies en hulp

Voor het omgaan met tremoren kan je hulp of advies vragen aan je huisarts, MS-verpleegkundige, neuroloog, fysiotherapeut of ergotherapeut, enzovoort. Of zij kunnen je doorverwijzen naar nog weer andere specialisten zoals diëtisten of maatschappelijk werkers. Professionals kunnen deel uitmaken van een multidisciplinair MS-team of je kan verwezen worden naar specialisten van verschillende afdelingen. Dat hangt af van waar je woont en hoe de dienstverlening voor mensen met MS is georganiseerd.

Fysiotherapie en ergotherapie kunnen tremoren niet laten verdwijnen maar ze kunnen de invaliderende effecten wel verminderen. Deze aanpak betekent voor veel mensen met MS-tremoren een verbetering in de uitvoering van hun dagelijkse activiteiten. Een fysiotherapeut helpt je met het onderhouden en optimaal gebruiken van je kracht en bewegingsmogelijkheden. Een ergotherapeut helpt je om praktische manieren te vinden om bepaalde taken te verrichten en om de daarvoor benodigde moeite zo klein mogelijk te houden. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten kunnen gezamenlijk de problemen aanpakken die tremoren en andere bewegingsmoeilijkheden voor jou veroorzaken. Zij kennen manieren waardoor tremoren je dagelijkse activiteiten minder beinvloeden.

Houding en evenwicht

Hoe je staat of zit – je houding – beïnvloedt het bereik van de bewegingen die je maakt, en de spieren die je voor elke activiteit gebruikt en dus ook de taken die je kunt doen. Een fysiotherapeut kan je helpen een stabiele en beheersbare houding te ontwikkelen, zowel staand als zittend. Rechtop zitten of staan is goed voor de ontwikkeling van je evenwicht en het helpt bij de verbinding van de spieren zodat ze efficiënt samen kunnen werken. Als je een rolstoel gebruikt kan een fysiotherapeut je helpen met staan, eventueel met ondersteunende hulpmiddelen, om een betere controle op je houding te ontwikkelen.

Zitten en ondersteuning

Goede ondersteuning voor je rug en romp is belangrijk, zowel in gewone stoelen als in rolstoelen. Als je ‘rondzwemt’ in een stoel die te groot is, dan verspil je onnodige kracht om jezelf in balans te houden en jezelf tegen de zwaartekracht omhoog te houden. Dat resulteert weer in spanning in de spieren, waardoor de tremoren kunnen verergeren. Goede ondersteuning kan de spieren ontspannen en de tremoren kalmeren. Armsteunen die te hoog voor je zijn kunnen bijvoorbeeld het gebruik van de schouders beperken. Armleuningen op de goede hoogte kunnen voor een betere coördinatie van je bewegingen zorgen.

Oefening

Het is belangrijk dat je zo actief mogelijk blijft. Een fysiotherapeut kan een bewegings- of oefeningsprogramma voor je opstellen voor thuis of in de oefenruimte.

Techniek en apparatuur

Veel mensen vinden hun eigen oplossingen voor bepaalde activiteiten, zoals het gebruiken van een ‘goede’ arm om de trillende arm te kalmeren of bijvoorbeeld je ellebogen op tafel zetten, als je eet.

Een ergotherapeut kan je helpen om andere praktische manieren te vinden om met een minimum aan inspanning zo goed mogelijk met je tremoren om te gaan. De oplossing kan ook inhouden dat je een activiteit op een andere manier gaat doen, dat je beter andere apparaten en hulpmiddelen kunt gaan gebruiken of dat er veranderingen in je omgeving nodig zijn. Het kan ook inhouden dat je moet leren om de persoonlijke omstandigheden die de tremor aanwakkeren beter te herkennen en vervolgens te vermijden, zoals hitte of stress.

Zelfs kleine dingen kunnen echt verschil uitmaken, zoals bijvoorbeeld er op letten dat je kleren geen slecht werkende ritsen of knopen hebben. Een heel scala aan apparaten kan helpen bij bepaalde taken – van kopjes voor twee handen en anti-slip werkoppervlakken, tot elektrische werkbesparende apparaatjes in de keuken. Technieken om de inspanningen te verminderen kunnen heel simpel zijn. Bijvoorbeeld groenten koken in een draadmandje, zodat je geen zware pan hoeft op te tillen bij het afgieten van het kookvocht.

Je kunt toegevoegd gewicht, in de vorm van verzwaarde polsbanden of verzwaard bestek gebruiken om tremoren te dempen. Voor sommige mensen kan dat een tijdelijke oplossing zijn. Gewichten blijken namelijk op de lange duur geen effect te hebben. Bovendien kunnen ze de vermoeidheid vergroten.

Sommige mensen vinden het een oplossing om een spalk of een beugel te gebruiken om bepaalde taken uit te voeren, zoals schrijven. Zo’n hulpstuk immobiliseert het deel van je lichaam waar je last van hebt. Het gebruik van een spalk of beugel hangt uiteraard af welk gedeelte van je lichaam last van de tremor heeft.

Andere oplossingen voor schrijfproblemen zijn bijvoorbeeld het gebruik van plastic kleedjes onder het papier als je een handtekening moet zetten, het gebruik maken van spraakherkenningssoftware – tegenwoordig goed verkrijgbaar – en werken met een tekstverwerker. Dit zijn maar een paar van de hulpmiddelen en speciale apparaten die beschikbaar zijn. Een ergotherapeut kan advies geven over wat voor jou geschikt zou kunnen zijn.

Hulp en ondersteuning

In een wereld waar mensen zich zo bewust zijn van hun uiterlijk, is het moeilijk om te leven met een merkbaar en zichtbaar symptoom, zoals een tremor kan zijn. Sommige mensen stoppen simpelweg met uitgaan omdat ze zich schamen voor hun tremor. Zij raken daardoor totaal geïsoleerd.

Wat je ook voelt, je hoeft het niet alleen op te lossen. Een MS-verpleegkundige bijvoorbeeld begrijpt waar je tegenaan loopt en zal voor jou en je gezin naar ondersteuning willen zoeken. Of je kunt bellen met de MS-telefoon, waar vrijwilligers die ook MS hebben, naar je problemen willen luisteren (0900 – 821 2108) tussen 14.00 en 21.00 uur.

Of je kunt op zoek gaan naar lotgenoten-activiteiten, in virtuele zin, op het forum van MSweb of naar bijeenkomsten, georganiseerd door de regionale afdelingen van de MS Vereniging Nederland.

Medicijnen

Er zijn geen specifieke medicijnen voor het bestrijden van tremoren bij MS maar sommige medicijnen die voor andere aandoeningen zijn goedgekeurd, blijken bij mensen met MS ook te werken.

Hoge doseringen propranolol bijvoorbeeld, kunnen bij sommige mensen de tremoren verminderen. Deze constatering is overigens nog niet bevestigd in klinische trials en het effect is waarschijnlijk tijdelijk. Een ander medicijn, isoniazid, eveneens in hoge dosering, kan tremoren verminderen, maar het heeft vervelende bijwerkingen.

Er zijn nog andere medicijnen, bijvoorbeeld met een spier-ontspannend effect, uitgeprobeerd voor de behandeling van tremoren. Tot nu toe met beperkt succes. Maar je kunt natuurlijk met je neuroloog of huisarts overleggen of het zin heeft om ze te proberen.

Tremoren die het gevolg zijn van een MS-aanval, kunnen natuurlijk ook bestreden worden met steroïden. Maar steroïden hebben geen effect op de tremor zelf of op de progressie van MS.

Opereren

Voor een beperkt aantal mensen, met ernstige tremoren, kàn opereren de beste kansen bieden op het verbeteren van de kwaliteit van hun leven. Bijvoorbeeld, als iemand een zodanige ernstige tremor heeft, dat hij zichzelf of zijn zorgverleners regelmatig verwondt. Als andere opties niet helpen, kan een operatie worden overwogen.

De operatietechniek om MS-tremoren te verminderen is nog niet erg ontwikkeld. Er zijn twee typen. Thalamotomie. Dat is het branden van een kleine laesie in de thalamuseivormige, grijze stof, gelegen in beide hersenhelften. Aan de onderkant vergroeid met de hypothalamus en aan de zijkant met de grote hersenen. Meer..., een gebied in de hersenen dat bewegingsboodschappen bestuurt. Of je hebt thalamische stimulatie, diepe-hersenstimulatie,. Daarbij worden elektroden permanent in de hersenen ingebracht, die kleine elektrische stroomschokjes afgeven, met als effect dat de tremor kalmeert. Maar dit zijn beide grote chirurgische ingrepen met mogelijk ernstige risico’s en neveneffecten. De vraag of een operatie zinvol kan zijn, hangt af van de ernst van de tremor en de invloed ervan op het dagelijks leven en op iemands gezondheid in het algemeen.

* Dit artikel is een vertaling vanuit MS Matters, het tijdschrift van de Engelse MS Society.

Eerste publicatie op MSweb: oktober 2018