Seks en MS

Seks, iedereen heeft het erover, ‘maar niemand doet het’. Mensen met een beperking zeker niet. De wereld seksualiseert met de dag, maar toch is seks nog altijd een taboe. Als je vanwege MS problemen ondervindt op dit vlak, helpt dat taboe niet om jouw behoefte aan intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken. Achter de fysieke problemen schuilt vaak ook veel verdriet.

Door: Marijn de Vries

Obstakels

Waar seks voor anderen een spontane uiting van gevoelens is, blijkt het voor mensen met MS een pad vol obstakels. De problemen zijn heel divers en zo ook de verhalen van ervaringsdeskundigen. Vermoeidheid is een veelgehoorde klacht en ook stijfheid, pijn, spasmes en/of verlammingen kunnen roet in het eten gooien. Dat kan weer remmingen veroorzaken, zowel bij patiënt als partner.

Zo vertelt Marcel Peters (43), gescheiden vader van twee kinderen: “Vanaf mijn 25ste kan ik soms niets voelen aan mijn huid, of juist het tegenovergestelde: soms kan zelfs het langsgaan van het dekbed al heel brandend en pijnlijk aanvoelen. Daarnaast heb ik nagenoeg geen controle over mijn linkerarm en -been, wat best ongelukkig is als je linkshandig bent.”

Petra van Vuuren (62), getrouwd en moeder van twee kinderen, noemt ook vermoeidheid als de grootste sta-in-de-weg: “De grootste beperking die MS mij gaf in mijn intieme leven was de dodelijke vermoeidheid. Jarenlang hebben mijn man en ik dan ook geen seksleven gehad.” Verder ervaart zij ook een verlies van vrijheid. “Gewoon lekker doen hoe, wat, waar en wanneer je zin hebt, dat kan niet meer.”

Vera Marks (50), elf jaar een LAT-relatie en moeder van drie kinderen: “Wat ik mis is om ’s avonds tegen elkaar aan op de bank zitten. Overstappen uit mijn rolstoel en comfortabel zitten is een heel geworstel gebleken. Terwijl juist dát wel eens tot meer leidde. Maar door vermoeidheid heb ik daar minder zin in. En bij het vrijen zijn de lamme en spastische benen een heel gedoe.”

Verdriet

Achter de fysieke problemen schuilt vaak ook veel verdriet. Het gevoel niet te kunnen voldoen of iets tekort te komen. Marcel: “Bij verlies van controle over je ledematen wordt ‘bevredigen’ van je partner echt een uitdaging, of een wedstrijd tegen jezelf die je onvermijdelijk verliest.” Petra vertelt dat haar man zijn toevlucht zocht tot porno kijken. “Daar voelde ik me schuldig over en kwaad. Pas jaren later konden we dit met onze psycholoog bespreken. Nu kan ik in aanwezigheid van onze therapeut goed praten over intimiteit en seks, maar met mijn partner alleen blijft het moeilijk. Ik heb ook niet de behoefte om dit verder te bespreken.”

Taboe

Seks, met of zonder beperkingen, is geen onderwerp waar open over wordt gepraat. Ervaren mensen met MS het als een taboe? Marcel stelt zich heel open op: “Ik probeer mijn MS-perikelen bespreekbaar te maken, ook omtrent intimiteit en seksualiteit. Maar ik merk dat gesprekken hierover met mannen eindigen in: ‘Ja lijkt me rot. Sterkte…’ En wanneer je ditzelfde gesprek met een vrouw aangaat, is de uitkomst meestal: ‘Ik vind je een lieve vriend, maar daar blijft het bij…”

Ook Vera bespeurt een taboe op dit vlak: “Ja, ik realiseer me nu dat nog nooit iemand me heeft gevraagd hoe het daar mee gaat. Ook in de medische wereld wordt het nog wel eens vergeten, heb ik de indruk. Tijdenlang kreeg ik maar blaasontstekingen, totdat ik zei dat ik na het vrijen niet kon gaan plassen. ‘Oh, je bent nog seksueel actief?’ zei de uroloog verrast. Toen was ik nog maar net 40 jaar! Alleen de herkenning zou al fijn zijn.”

Andere kijk

Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan, en MS hoeft geen ontkenning van intimiteit en seksualiteit te zijn. Petra gebruikt nu zo’n twee jaar dagelijks een hoge dosering vitamine D3 en heeft baat bij haar rustige leven. “Nu heb ik veel meer energie, en mijn libido kwam weer terug. Ook het lezen van de serie ‘50 tinten grijs’ gaf mij een andere kijk op seks en bracht mij nieuwe ideeën.”

Volgens Vera ligt de oplossing in “iedere keer weer op zoek gaan naar hoe we het dan nog wél fijn kunnen maken. Mijn vriend heeft zich ook moeten aanpassen in zijn verwachtingen. We moeten trouwens wel in de gaten houden dat we het bijltje er niet bij neer gooien, want het vraagt af en toe flink wat doorzettingsvermogen en flexibiliteit.”

Conclusie? Seks en MS hoeven elkaar niet uit te sluiten, al is duidelijk dat deze begrippen ook niet hand in hand gaan. Erover praten kan helpen, maar ‘seks met een chronische ziekte’ is geen makkelijk onderwerp om over te praten, zowel met directe omgeving als met hulpverleners. En dat is jammer, want iedereen, beperkt, ziek of niet, heeft behoefte aan intimiteit in zijn leven.

De namen van de ondervraagden zijn gefingeerd.

Kijk voor meer informatie ook op www.seksualiteit.nl

Eerder verschenen in MSzien nr 2, juni 2015 (Jaargang 14)