Pijn bij MS?

Dat bij MS komt meer voor dan je denkt. Als je iemand vertelt dat je MS hebt, zal die persoon er meestal van uitgaan dat je geen pijn hebt. Maar vraag je aan iemand met MS of hij/zij pijn heeft, dan is het antwoord waarschijnlijk volledig anders*.

Tot voor kort dachten velen – ook artsen – dat MS pijnloos is. Gelukkig wordt nu erkend dat mensen met MS vaak, zowel kortdurend als aanhoudend, pijn ervaren. De medische wetenschap neemt aan, dat minstens 55 procent van de mensen met MS – in bepaalde mate en in bepaalde omstandigheden – pijn heeft. Zo’n 15 procent van de mensen met MS heeft zelfs voortdurend pijn.

MS ontstaat door demyelinisatie van de zenuwvezels van het centrale zenuwstelsel (CZS) dat bestaat uit de hersenen, oogzenuwen en het ruggenmerg. De ontstane schade verstoort de overbrenging van signalen en de vertaling van de boodschappen. Soms kan dit vreemde pijnsymptomen tot gevolg hebben. De pijn zal bij geen twee mensen hetzelfde zijn, maar er zijn wel duidelijk twee soorten pijn te onderscheiden. De ene soort is het gevolg van een neurologisch probleem en de andere soort is het gevolg van een probleem met de skeletspieren.

Neurologische pijnen

Neurologische (of neurogene) pijnen komen voor bij alle soorten pijn, van minimale irritaties tot martelende, stekende, brandende en acute pijnen. Neurologische pijnen kunnen worden beschouwd als ‘primair’ – het directe resultaat van de verschillende manieren waarop laesies het CZS verstoren.

Normaal gesproken besteedt ons CZS veel tijd aan het filteren van ‘achtergrond geluid’ voordat we het ooit gewaar worden. Maar bij MS is het overbrengen van informatie langs de zenuwvezels beschadigd en daarom kunnen onbeduidende en afleidende prikkels soms aan dat filtermechanisme ontsnappen.

Behalve dat deze prikkels kunnen worden vervormd zodat zelfs een lichte aanraking pijnlijk kan zijn, kan de oppervlakte van de huid doof of tintelend aanvoelen. Deze ‘paraesthesie’ of ‘stoornis in de gevoelswaarneming’, wordt vaak chronisch. Afgezien daarvan is deze klacht ook nog moeilijk te omschrijven.

Alleen een lichte aanraking van mijn benen kan al erg pijnlijk zijn. Mijn woordenschat schiet gewoon tekort om te beschrijven hoe deze pijn voelt.”
—Een MS-patiënt

MyelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer... rond de zenuwen in het CZS gedraagt zich als een isolerende stofEen in de biochemie vóórkomende natuurlijke en scherp te onderkennen en te beschrijven chemische stof, bijvoorbeeld het aminozuur alanine (C3NO2H8), glucose (C6O6H12) als bestanddeel van glycogeen enz. enz. Meer... en probeert de rondreizende elektrische prikkels binnenin te houden. Bij demyelinisatie kunnen de prikkels ontsnappen en heen en weer springen tussen de zenuwvezels op een manier die vaak wordt vergeleken met kortsluiting tussen elektrische kabels.

Mogelijkerwijs veroorzaakt deze ‘kortsluiting’ allerlei narigheid zoals pijn. Acute pijnen bij MS, zoals bijvoorbeeld aangezichtspijn, kunnen voortkomen uit dit ‘anarchistische’ gedrag van rondspringende prikkels tussen sensorische en motorische zenuwen. Maar de oorsprong van deze ernstige en afschuwelijke pijnen is in feite nog niet echt bekend.

Pijnen in de skeletspieren

Deze pijnen zijn vaak een bijkomend effect van demyelinisatie, waarbij het lichaam uitvalsverschijnselen vertoont. Mensen nemen bijvoorbeeld een ongewone houding aan of gaan op een typische manier lopen.

Het verlies van spierkracht of een verminderd gebruik van de spieren kan vervelende gevolgen hebben. Lage rugpijn is een chronische pijn die vaak voorkomt bij MS. Die pijn wordt voornamelijk veroorzaakt door een ongewone belasting van de gewrichten, gewrichtsbanden of spieren.

Spasticiteit betekent: stijfheid veroorzaakt door stijve spieren. Spasticiteit kan de oorzaak zijn van hevige krampen. Demyelinisatie kan optreden in de zenuwen die de spanning in de spieren regelen. Als zenuwen beschadigd zijn doet dat de beweeglijkheid geen goed en kunnen spieren stijf worden. Bij pijn in de skeletspieren is het beter om het symptoom zelf te bestrijden in plaats van pijnbestrijders te gebruiken.

Het verlichten van pijn bij MS

De meeste pijn bij MS wordt niet veroorzaakt door de ’traditionele’ pijnzintuigen (de zogenoemde nociceptoren, de mechanismen die er voor zorgen dat je pijn voelt). Daarom helpen de gebruikelijke pijnbestrijders zoals paracetamol en aspirine weinig. Acute pijngevoelens zoals aangezichtspijn en acuut optredende spasmen worden meestal behandeld met carbamazepine (Tegretol) en andere medicijnen die de spasmen bestrijden door middel van het dempen van de elektrische activiteit van de zenuwen. Acute oogzenuwpijn wordt gewoonlijk behandeld met steroïden die de ontsteking remmen.

Een ‘pijnbaan’ in het ruggenmerg is niet alleen een eenrichtingsverkeersweg, waar de gevoelsboodschappen die naar de hersenen gaan maar afwachten of ze worden ontvangen. Integendeel, de hersenen sturen een doorlopende stroom van antwoorden terug die afdalen door het ruggenmerg en aanzetten tot het verminderen, versterken of eenvoudigweg negeren van signalen. Er zijn veel medicijnen die deze teruggaande stroom beïnvloeden. De meest bekende en meest gebruikte zijn de tricylische kalmeringsmiddelen in lage doseringen.

Dus als de arts een anti-depressivum, een kalmeringsmiddel voorschrijft voor de pijn, hoeft dat niet te betekenen dat je depressief bent. Een probleem met deze anti-depressiva is wel dat ze je gevoel dempen, maar ze kunnen ook het slapen verbeteren.

Chronische spier-spasmen en spasticiteit van de ledematen reageren op spierverslappers die direct op het CZS inwerken zoals baclofen (Lioresal) of tizanidine (Zanaflex).

Pijn in de skeletspieren reageert zowel op niet-steroïde ontstekingsremmers als ook op fysiotherapie en regelmatige lichaamsbeweging.
Ondanks deze behandelingen is het omgaan met chronische pijn niet eenvoudig en niet altijd succesvol. De behandeling van pijn bij MS is vaak een kwestie van uitproberen vooral als het om al lang bestaande chronische pijn gaat.

Een MS-patiënt: “Bij chronische pijn lijken de artsen zich aan iedere strohalm vast te klampen. We worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Daardoor geven wij alle hoop op en blijven we met dit ellendige symptoom in de kou staan”.

Veel mensen die met chronische pijn worden geconfronteerd wenden zich tot alternatieve geneeswijzen. Bij spierpijn kan meer beweging en verandering van houding helpen. Een schommelstoel, massage of warme baden kunnen ook verlichtend werken!
Door de pijn, kun je een verkeerde houding hebben aangenomen. Fysiotherapie en adviezen over houding en lopen kunnen die pijn verminderen.

Elektrische stimulatie van de zenuwen via de huid (TENS = Transcutaneous electrical nerve stimulation) kan ook de pijn in bedwang houden, alhoewel ook hier succes erg individueel is. Een TENS-kastje (dit is een zenuwstimulatie kastje) is klein, draagbaar en geeft een lichte elektrische stroom af naar het lichaam waarmee één type zenuwvezel in het ruggenmerg wordt geprikkeld. Door schakelingen (synapsen) naar andere zenuwvezels die bij de pijnbaan horen, vermindert de stroom prikkels naar de hersenen. Het uiteindelijke beoogde resultaat is het verminderen van pijn. Maar in zijn boek “Symptom Management in Multiple Sclerosis” schrijft Randall Schapiro dat regelmatige elektrische stimulatie (TENS) van de zenuwen vaak een tegengesteld effect heeft.Raadpleeg dus je huisarts voor je het gaat uitproberen.

De andere kant van pijn

Met een kleine variatie op de uitspraak van Oscar Wilde over de waarheid, zou je kunnen zeggen: “Pijn is nooit oprecht en zelden eenvoudig”. Mensen die pijn lijden zullen vooral de kracht moeten opbrengen om de processen in hun eigen lichaam te begrijpen. Als pijn aanhoudt, angst, ongerustheid en depressiviteit de aandacht opeisen, kan dit tot gevolg hebben dat het moeilijker wordt om met pijn om te gaan.

Het CZS is geen mechanisch wisselstation voor pijn. Vele gevoelens kunnen pijn beïnvloeden. Gevoelens zoals angst, vertrouwdheid, verwachting, depressiviteit en bezorgdheid. Pijn staat nooit op zichzelf maar gaat altijd samen met emotie en betekenis. Daarom is pijn voor iedereen uniek.

Luister naar mensen hoe zij hun pijn beschrijven en hoe zij naast de gebruikelijke woorden die pijn omschrijven zoals stekend, scherp, verpletterend enz., ook woorden gebruiken die de mate van lijden aangeven, zoals afschuwelijk, ondragelijk, ellendig. Ook gebruiken zij woorden die zeggen wat de pijn met hen doet, zoals beangstigend, wreed, ziekmakend, uitputtend.

Wall, bekend op het terrein van pijn, schrijft: “Als pijn blijft bestaan, dan zullen angst, bezorgdheid en depressiviteit de aandacht opeisen en er voor zorgen dat het moeilijker is om met de pijn om te gaan. Iemand die pijn heeft is gevangen in een syndroom en de behandeling moet gericht zijn op elk aspect van dat syndroom”.

Als een arts de oorzaak van de pijn kan verklaren, zal het emotionele element vaak verminderen en de pijn afnemen in heftigheid. Wall geeft toe dat de precieze redenen om maatregelen tegen de pijn te nemen vaak niet bekend zijn, maar hij benadrukt dat een doorslaggevende reden, in welke behandeling dan ook, het geloof van de patiënt in die behandeling is.

Al lange tijd worden er cursussen pijnbestrijding in ziekenhuizen gegeven om te laten zien hoe er met pijn kan worden omgegaan. In een pijncursus kunnen bijvoorbeeld speciale manieren van ademhalen of andere ontspanningstechnieken worden aangeleerd om spanning en opwinding te verminderen die samengaan met angst voor pijn en daarmee de pijnintensiteit te beperken.
‘Maathouden’ – niet te langzaam en niet te hard van stapel lopen, maar ook regelmatig veranderen en afwisselen van werkzaamheden – kan helpen om oude manieren van lichaamsbeweging op een nieuwe manier te doen. Een cursus kan ook mogelijkheden aanreiken om angst te vermijden in periodes van pijn en in plaats daarvan een ander gezichtspunt aan te leren dat zegt “Ik loop geen gevaar door deze pijn. Ik heb dit al eerder ervaren…”

In cursussen kun je aanleren om duidelijk aan te geven als hulp bij pijn nodig is. Je kunt leren omgaan met ‘opflakkeringen’ en leren doelen vast te stellen die passend zijn voor je persoonlijke MS omstandigheden. Door positieve manieren van omgaan met pijn te vinden, kan je leren enige controle over de pijn te krijgen.

De omvang en bemensing van de cursussen ‘omgaan met pijn’ verschillen. Huisartsen zouden informatie moeten kunnen geven over plaatselijke activiteiten of anders kunnen de thuiszorg, Regionale Patiënten/Consumenten Platforms (RP/CP) of bijvoorbeeld de Stichting Pijn-Hoop meer informatie hierover geven.

Omgaan met pijn is een niet te ontkennen realiteit als het gaat om omgaan met MS. De moderne medicijnen hebben een beetje verlichting gebracht maar niet voor iedereen. Wat geholpen heeft is dat het misverstand dat pijn iets is dat op zichzelf staat uit de weg is geruimd en dat angst, ongerustheid en stress die met pijn samengaan en verergeren nu aan de orde worden gesteld.

Voor veel mensen met MS is op een positieve manier leren omgaan met langdurige chronische pijn een belangrijk deel van hun leven geworden. Pijn is even realistisch voor de individuele mens met MS – en vaak even lastig – als pijn die ervaren wordt in een meer traditioneel-zintuiglijk waargenomen pijnlijke omstandigheden. Helaas is het nog niet altijd mogelijk om voor deze pijn dezelfde mate van aandacht en steun te krijgen.

Korte feiten over pijn bij MS

• Nieuwe pijn of verergering van oude pijn is niet noodzakelijk een teken dat MS aan het verergeren is.
• Niet elke pijn hangt samen met MS. Vaak zijn het pijnen waaraan iedereen zou kunnen lijden, bijvoorbeeld artritis, lage rugpijn of hoofdpijn.
• Zowel leeftijd, geslacht als MS kenmerken schijnen geen enkel verband te houden met de aannemelijkheid van of het soort pijn dat wordt ervaren.
• Stress, vermoeidheid en grote temperatuurverschillen kunnen pijn uitlokken of verergeren. Leren omgaan met “maat houden” kan helpen.
• Zorgen voor een gezonde leefwijze, het gewicht onder controle houden en zorgen voor regelmatige aangepaste lichaamsbeweging kan pijn, die samenhangt met gebrek aan beweging, verminderen.

Verdere informatie:

Stichting Pijn-Hoop; Alkmaar; Tel. 072 5119685; www.pijn-hoop.nl
Pijn Kennis Centrum, Maastricht, www.pijn.com
Wall, P., Pain: The science of suffering, Weidenfeld & Nicholson, Great Britain, 1999, ISBN 0-297-84255-2
Schapiero, R., Symptom management in MS, Demos Medical Publ, USA, 1998, IS 1-888799-22-6

*Met dank aan MS Matters van de Engelse MS Society en aan Els Mons van het MSweb vertaalteam.

MS MATTERS, december 1999