Gevoelsstoornissen en pijn bij MS

Veel mensen met MS hebben last van gevoelsstoornissen. Vaak begint de ziekte hier ook mee, als je terugkijkt op je eerste klachten. Het gevoel kan in bepaalde delen van het lichaam minder of anders worden. Dit kan zich op veel verschillende manieren uiten, ook als pijn. Welke gevoelsstoornissen zijn er zoal, welke komen het meest voor en wat kun je ertegen doen?

Door: Saskia Saunier

Gevoelsstoornissen

Gevoelsstoornissen kunnen zich uiten in een doof gevoel, tintelingen, prikkelingen, een warm of juist koud gevoel, pijn of een strakke band. Sommige mensen voelen een soort elektrische schok langs hun rug, armen of benen wanneer ze voorover buigen. Dit is het zogenaamde teken van Lhermitte.

Doof gevoel

Een doof gevoel komt het meest voor. Je hebt bijvoorbeeld minder gevoel in de handen, of je ene been voelt anders dan het andere. Je kunt ook het gevoel hebben alsof je been slaapt. Het dove gevoel kan ervoor zorgen dat je het betreffende lichaamsdeel niet of minder goed kunt gebruiken.

Als je bijvoorbeeld de vloer niet goed kunt voelen, kan dit problemen met lopen geven. Wanneer je het dove gevoel in de handen ervaart, kun je problemen hebben met schrijven, aankleden of het vasthouden van voorwerpen.

Bij een doof gevoel in het gezicht moet je voorzichtig zijn met eten en kauwen, omdat je ongemerkt op de binnenkant van je mond of op je tong kunt bijten.

Bij een doof gevoel in andere delen van het lichaam moet je voorzichtig zijn in de buurt van vuur, heet water of andere hittebronnen. Je kunt jezelf namelijk branden zonder dat je het doorhebt.

In een animatiefilmpje van de MS Vereniging Nederland worden gevoelsstoornissen (verborgen symptomen) heel beeldend weergegeven: het gevoel alsof je in brand staat, alsof iemand naalden in je steekt of alsof je met blote voeten op scherp grind staat.

Pijn

Pijn komt vaak en in verschillende vormen voor: aan het bewegingsapparaat, door spasticiteit, spierzwakte en disbalans. Het kan optreden in de heupen, benen en armen en dan vooral na langdurige immobiliteit. Pijn in de rug is vaak het gevolg van een verkeerde zithouding of loophouding. Pijn in de benen treedt vaak op tijdens het slapen. Spasmische of verkrampte pijn doet zich het meest gelden als aangezichtspijn; 5 tot 10% van de mensen met MS heeft hier last van.

Neurogene pijn is de meest voorkomende pijn bij MS. Het gaat hier om een constante, eentonige, intens brandende of tintelende pijn, vooral in de benen. In de categorie paraesthesia vallen prikkelingen, tintelingen, brandende pijnen, een gevoel van druk, en bepaalde plekken op het lichaam die hypergevoelig zijn voor aanrakingen.

Deze soorten pijn ontstaan door krachtverlies in de spieren. Dat wordt gecompenseerd doordat andere spieren hun zwakke broeders een handje gaan helpen, met als gevolg vermoeide spieren. Ook kun je pijn ervaren door een defecte signaalverwerking vanuit de hersenen.

Behandeling

Er zijn verschillende behandelvormen van pijn bij MS. Fysiotherapie en oefentherapie kunnen helpen bij het verminderen van spasticiteit en pijnlijke spieren. Daarnaast kunnen ontspanningstechnieken als meditatie en diepe ademhalingsoefeningen helpen bij het managen van chronische pijn. Pijn kan verlicht worden door massage, ultrasound therapie, chiropractie, hydrotherapie, acupunctuur, TENS, vochtige warmte en ijs.

Pijn als resultaat van zenuwschade is meestal niet te verhelpen met de gangbare pijnstillers. Medicijnen tegen epilepsie (Carbamazepine) en antidepressiva (Amitriptyline) zijn vaak wel effectief. Behandeling van spasmen kan met Baclofen, Tizanidine en Ibuprofen. De meeste ziekenhuizen kennen een pijnpoli of een pijnteam, die kan helpen bij complexere pijnproblematiek.

Individuele aanpak

Belangrijk om te vermelden is dat veel mensen met MS extreem gevoelig op pijnmedicatie reageren, vooral op de middelen die op het zenuwstelsel werken. Met een kleine dosis kan dus al een groot effect bereikt worden. Verder is het goed om te beseffen dat geen een MS-patiënt hetzelfde is en dat er altijd een individuele behandeling nodig is voor de pijnklachten.

De hiervoor genoemde behandelingen kunnen een positief effect hebben op de kwaliteit van leven. Het helpt hierbij om de regie in eigen hand te nemen, voor zover mogelijk. Wie in staat is om actief te blijven en een positieve houding te hebben, blijkt beter in staat om de impact van pijn op zijn of haar leven te beperken.

En last but not least is het goed om nooit op te geven en te blijven zoeken naar verlichting van je pijn.

Bronnen

Internationale MS-website waaronder de website van de MS society in de VS.

Dit artikel verscheen in december 2019 eerst in ons MSzien magazine.
Laatste update: oktober 2022

Dit bericht heeft 11 reacties

  1. Is er iemand die ervaring heeft met een ketamine infuus? Mijn man slikt nu gabapentine (hoogste dosering) en fampyra. Hij krijgt 2x per jaar een ocrelizumab infuus, kan het dan icm met deze medicatie? De pijn is soms nog steeds ondragelijk.

    1. Ik heb heb dat ook allemaal geslikt en tecfidera voordat ik ook de ocrelizumab krijg.De fampyra werkt bij mij wel.De pijn blijft wel .Je man kan het gewoon slikken ik heb deze combie ook, alleen ben gestopt met de pregabaline omdat ik problemen kreeg met mijn evenwicht.Ik zou als het kan langs de pijn poli gaan misschien kunnen ze een ander medicijn aanraden ze hebben zo veel verschillende soorten.Succes

  2. Ik heb veel pijn in billen achterkant bovenbenen
    Heb wietolie fysio dryneedling seasar acupunctuur brufen peaflex geprobeerd
    Niks helpt heeft iemand een idee?

    1. Misschien eens naar de pijnpoli gaan.
      Dat zijn specialisten in diverse behandelingen tegen pijn. Wellicht kunnen zij je helpen.
      Bij mij werken zenuwblokkades en iontoferese behandelingen goed. Nooit helemaal pijnvrij maar goed te doen met daarnaast nog pregabaline en amitriptyline.

    2. Daar heb ik ook last samen met pijn in kuiten,nek,schouder en bovenarmen.Het meeste last heb ik toch wel in de winter.Ik heb 8 jaar medicijnen geslikt die over het algemeen alleen maar heftige bijwerkingen gaven of niks deden . Nu gebruik ik alleen nog voor het slapen cannabis(vapen)Overdag smeer ik pijnlijke plekken in met zelfgemaakte wietzalf waardoor mijn pijn meestal dragelijk is, en ik mij veel beter voel vergeleken met toen ik medicijnen gebruikte

  3. Ik heb ook zeer goede resultaten met hash olie de fampyra houd mij actief, zonder dat ben ik extreem moe en helpt de hash olie ook minder goed!

  4. Ik heb regelmatig en heel zeurende/ drukkende pijn in mijn rechter arm en gelijk begind en heel erg brand gevoel in mijn linker enkel als ik mijn arm dan in een andere positie hou trekt beide weg., maar begin bij steeds meer houdingen van de arm er last van te krijgen, wie herkend dit, de neuroloog kan het niet plaatsen.
    En belangrijker nog wat kan ik er aan doen pijn medicatie werkt niet. Cbd neem ik ook al

    Alvast bedankt voor jullie reactie Ans

  5. José, zelf heb ik die pijn in de billen ook. Als het de zitbotjes zijn helpt bij mij een rohokussen goed. Gelukkig zijn er tegenwoordig ook goedkopere. Zijn net zo goed. Als het een zenuw is, b.v. Ischias, daarvoor heb ik nog niks gevonden. Fampyra en hasholie doen bij mij niks. Succes. Antonia.

  6. Voor de zenuwpijn helpt bij mij heel goed Pregabaline/Lyrica. Heb daarvan meer dan een jaar iedere nacht gelegen,had het overdag ook. In samenwerking met een arts van de pijnpoli hebben we naar de juiste dosis van dit middel gezocht,waardoor de pijn weg blijft.

  7. Ik liep met zelfde klachten bij de pijnpolie heb een tijd met een tens gelopen dat hielp absoluut niet. Toen ik in het VUAMC in Amsterdam een symposium bijwoonde over ms en cognitie, hoorde ik veel positieve berichten over osteopathie dus heb na lang overdenken besloten dat te proberen. Het helpt voor mij geweldig ik kan mij niet meer voorstellen dat ik bij de pijnpolie heb gelopen. Ik ben niet helemaal pijnvrij maar het is nu dragelijk.Elke 8 weken krijg ik een ‘onderhoudsbeurt’ Nadeel het valt onder alternatieve geneeswijze dus voor mij was de drempel hoog om er naar toe te gaan. En je krijgt het niet vergoed mits je een aanvullende verzekering hebt.

  8. Alles geprobeerd, niets helpt (medicijnen, alleen maar bijwerkingen)
    bij erge pijn gebruik ik nu al jaren Haarlemmerolie
    enkele dagen 5 capsules per dag in een keer innemen met koffie of thee
    daarna af en toe een kuur van 2 capsules per dag, de meeste mensen lachen je uit ook artsen,
    maar die hebben geen MS, ik gebruik het al 25 jaar.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


De verificatie periode van reCAPTCHA is verlopen. Laad de pagina opnieuw.