Hitte- en temperatuurgevoeligheid bij MS

Veel mensen met MS hebben tijdelijk meer last van de MS-symptomen bij erg warm of vochtig weer. Zaken als zonnebaden, inspanning, het nemen van een hete douche of bad, kunnen hetzelfde effect hebben. Deze tijdelijke problemen kunnen al ontstaan bij zeer kleine veranderingen van de lichaamstemperatuur (een kwart tot een halve graad Celsius). Een verhoogde temperatuur verstoort de mogelijkheid van een gedemyeliniseerde zenuw om elektrische signalen door te geven.

De warmwatertest

Lange tijd werd de warmwatertest gebruikt voor het vaststellen van de diagnose MS. Een persoon met een vermoeden van MS werd in een warmwaterbad gedompeld. Het verschijnen van neurologische symptomen, of het verergeren daarvan, werd als bewijs voor de aanwezigheid van MS gezien. Deze methode is losgelaten toen de MRI op het toneel verscheen, maar wordt soms nog gebruikt in landen waar MRI’s niet ruim voorhanden zijn.

Hittegerelateerde symptomen zijn tijdelijk

Hoewel er geen betrouwbare statistische gegevens beschikbaar zijn van de frequentie waarin mensen met MS last hebben van hitte, is het wel bekend dat de meeste mensen met MS er gevoelig voor zijn. Het is echter ook belangrijk te weten dat de verslechtering door hitte meestal maar tijdelijk is.

Het verergert de ziekteactiviteit niet (demyelinisatie of schade aan de zenuwen zelf). De symptomen verdwijnen meestal weer, zodra de bron van de verhoogde temperatuur is weggenomen.

Mensen met MS die van plan zijn naar een warme plek te verhuizen, doen er goed aan dit eerst uit te proberen. Het kan zijn dat de plannen moeten worden gewijzigd, mocht het weer een te grote negatieve invloed hebben op de MS-symptomen.

Hoe voelt het?

Hitte intolerantie voelt als verergering van symptomen, zoals

  • Verslechtering van het cognitief functioneren
  • Gevoelloosheid van de ledematen
  • Vermoeidheid
  • Wazig zien, ook wel bekend als het teken van Uhthoff*
  • Tremor
  • Zwakte

*Teken van Uhthoff: Veel mensen hebben last van slechter zien of wazigheid in relatie tot inspanning en hitte. Dit wordt minder door rust en verkoeling. Het symptoom werd voor het eerste beschreven door Wilhelm Uhthoff(1853-1927) in 1890. Lees in dit artikel op MSweb meer over het fenomeen van Uhthoff.

Eigenlijk kunnen alle MS-symptomen verergeren door warmte. Soms verschijnen er symptomen die mensen met MS nooit eerder hebben gevoeld. Dat is het resultaat van een beschadiging in een gebied van de hersenen of het ruggenmerg, die maar gering is en nooit een merkbare schub of ernstig symptoom heeft veroorzaakt.

Een voorbeeld hiervan is het teken van Uhthoff (wazig zien). Dit wordt veroorzaakt door een beschadiging van de gezichtszenuw, ook wel bekend als neuritis optica. Echter, een groot aantal mensen die het Uhthoff-teken ervaren, heeft nooit de klassieke symptomen van neuritis optica doorgemaakt en realiseert zich pas dat ze dit ooit hebben gehad als ze het Uhthoff-teken krijgen.

Hitte-intolerantie verschilt per persoon, variërend van:

  • Drempel: Sommige mensen kunnen prima tegen een stevige wandeling bij 32 C, mits ze in de schaduw blijven en koele drankjes nuttigen. Anderen ervaren de symptomen al bij veel lagere temperaturen en veel minder inspanning.
  • Ernst en vorm: Ook dit hangt sterk af van de persoon. Symptomen kunnen variëren van lastig (zoals tintelende voeten) tot invaliderend (zoals alles omvattende vermoeidheid en ernstige zwakte).
  • Duur van de symptomen: Hoewel alle symptomen verdwijnen als de temperatuur daalt, is het ook hierbij zo dat het van persoon tot persoon verschilt hoe snel de symptomen verdwijnen.

Wat is de oorzaak van hitte-intolerantie?

Mensen met MS hebben beschadigingen (plaques) aan hun zenuwen waar de demyelinisatie zit. Dit vertraagt de werking van de zenuwen. Hitte vertraagt op zijn beurt de signaal overdracht op de gedemyeliniseerde plaatsen.

Hoe erg kan het worden?

Voor sommige mensen kan de hitte intolerantie zo invaliderend zijn, dat ze al bij de kleinste temperatuursverhoging niet meer goed functioneren en moeten overwegen te verhuizen naar een koeler klimaat. Er zijn zelf overlijdensgevallen bekend, van mensen met MS die aan het zonnebaden waren of in een heet bad zaten. Waarschijnlijk ontbrak hen de kracht om uit de hitte weg te komen.

Manieren om de hitte de baas te blijven

  • Blijf in een gekoelde omgeving bij warme en vochtige omstandigheden. Vaak is airconditioning aftrekbaar van de belasting als de arts het voorschrijft.
  • Gebruik verkoelende producten, zoals koelvesten, hals packs en hoofdbanden tijdens inspanning en buitenactiviteiten, of koel jezelf voor of na de activiteit.
  • Draag dunne, lichte, ademende kleding.
  • Drink koude drankjes, of eet waterijsjes voor tijdelijke afkoeling.
  • Gebruik een waaier tijdens buitenactiviteiten.
  • Oefen in zwemwater van minder dan 30 graden Celsius.

Ook kou kan een probleem zijn

De mensen die het gevoeligst zijn voor hitte en de symptomen het snelste krijgen, zijn ook degenen die het snelste reageren op verkoeling. Hun symptomen verdwijnen gauw.

Er zijn ook mensen die meer last hebben van kou dan van hitte. Hun symptomen, vooral spasticiteit, verergeren juist bij kou. En dan zijn er ook nog mensen die zowel last hebben van kou als van hitte. Meestal hebben zij verschillende symptomen bij verschillende temperatuursituaties.

Bronnen

www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Health-Wellness/Heat-Temperature-Sensitivity
ms.about.com/od/signssymptoms/a/heat_intoleranc.htm

Vertaling van National MS Society en ms.about.com, 2014.
Vertaald door Tiety Bouma, vrijwilligster bij MSweb

 

Dit bericht heeft 14 reacties

  1. Geef mij maar de warmte dan werkt mijn lichaam meestal beter dan als het heel erg vochtig of koud is vaak verstijfd mijn hele lichaam. Met kou ben ik erg moe maar hetzelfde geld met warm weer dat is altijd 24/7 aanwezig of ik nou 6uur of 10 uur heb geslapen. Wazig zien hetzelfde zowel in de zomer als in de winter. Ik geniet van de warmte enig nadeel is dat mijn handen-vingers en voeten opzwellen , ach eff afkoelen in het badje van de hond?

  2. Dank voor dit bericht.
    Tien jaar geleden ben ik naar Portugal verhuisd vanwege koude winters in Nederland en de net niks zomers. Ik hou van de warmte en voel me er beter bij; maar zonnebaden doe ik nooit en bij vochtige warmte krijg ik direct meer klachten. Het bericht dat jullie plaatsten is dus zeer herkenbaar.
    Groet!

  3. Mijn man heeft meer last van de kou ,dan gaat alles heel langzaam,de warmte kan hij beter verdragen…..alhoewel hij met deze hitte wel sneller moe …

  4. Ik merk dat mijn klachten als vermoeidheid en tremoren sterk toenemen als het boven de 25C is, als het weg vochtig is wordt het nog erger.
    Ook bij kou krijg ik last maar, daar kan je je wat beter op kleden. Dat begint rond het vriespunt.

  5. Ik weet sinds januari dat ik ms heb en dit artikel is voor mij super de beschreven klachten ondervind ik momenteel heel erg met de gegeven tips kom ik een eind, alleen ik heb ook veel jeuk zijn er mensen die dit herkennen

    1. Ik herken de klachten ook zeker en ervaar deze ook extra met deze warme periode. Ik heb er moeite mee dat mijn gevoel stoornissen zo erg aanwezig zijn. Probeer dan ook goed koel te blijven en mijn energie goed te verdelen.
      Jeuk ervaar ik niet en heb ik gelukkig ook nooit gehad.

  6. Ik reis morgen af voor een 15 daagse vakantie op mijn favoriete locatie, patalavaca op gran canaria. Ik ben blij met deze hoge temp van de afgelopen dagen in nl. Mijn MS is bij mij een jaar geleden vastgesteld, en was heel benieuwd hoe ik zou reageren op die hoge temperaturen. Ik ervaar dit als zeer positief, mijn klachten worden minder. Dus ik zie de komende weken op GC dus als en echte vakantie waar ik echt van kan genieten dus.

  7. Vorige zomer heb ik op het mooie forum van jullie website diverse koelvesten getest: https://forum.msweb.nl/viewtopic.php?f=21&t=6304&start=30

    Zoals jullie kunnen lezen kwam het koelvest van https://koelkleding.nl/multiple-sclerose er als beste uit. Nu, bijna een jaar later, heb ik het koelvest weer uit de kast gehaald want ik ga er van uit dat ik het binnenkort weer nodig zal hebben. Mijn ervaring met dit koelvest is dat ik niet zo duf en futloos ben op warme dagen. Bij hoge temperaturen heb ik echt veel last van mijn MS.

    1. Beste Femke,
      Fantastisch dat je deze vergelijkstest hebt gedaan en zo uitgebreid hebt opgeschreven. Ik weet zeker dat het hele nuttige informatie is voor vele andere mensen die last hebben van de warmte.
      Dank je wel!
      Redactie MSweb

  8. Vandaag dus tropisch warm in Het Zuiden des lands. Om 10.00 u al 27 graden dus de rest van de dag binnen. De warmte is voor mij rampzalig. Ik doe de rest van de dag dus helemaal niks. Maar de rest van het jaar ben ik een koukleum. Maar slaap het hele jaar door wel onder een zomerdekbed omdat ik het weer veel te warm heb. Kortom, mijn thermometer is een beetje van slag. Nou ja, het is niet anders.

  9. Onxe ervaring is dat de luchtvochtigheid ook een ( grote) rol speelt.
    Op vakantie in Italie voelt mijn vrouw zich bij hogere temperaturen beter dan met dezelfde temperatuur hier

  10. Ik ben vijf jaar geleden naar de costa blanca verhuist vanuit België. Het klopt wel dat ik bij warmte minder energie heb en wazig ga zien, maar tegelijkertijd helpt diezelfde warmte bij alle andere symptomen. Ook moet ik er aan toevoegen dat de mindering van energie bij aanhoudende warmte terug verbeterd na een tweetal weken, dus blijft er enkel nog het zicht over. Daar komt jammer genoeg geen verbetering in tot het weer begint af te koelen. maar dan komen de andere symptomen wel een beetje terug. Het geluk is dat het aan de costa blanca een vrij stabiel klimaat is, waar je eigenlijk 6 maanden zomer hebt met constante temperaturen tussen de 25 en de 30 graden, enkel de maand augustus is het lastiger, dan stijgt de temperatuur tot 35 graden en blijf ik binnen met de airco op. Dan heb je doorgaans nog een 3tal maanden met temperaturen tussen de 20 en de 25 graden, dat is dan eigenlijk de beste periode, waar het minste symptomen zijn, soms tot helemaal geen. Enkel midden januari tot eind maart is het dan een stuk kouder, vooral ’s avonds en dat laat zich merken over de ganse lijn. De symptomen zijn dan wel nog minder dan in België, aangezien ik dan alles samen toch een 9 maanden kunnen uitrusten heb en op krachten kon komen. Mijn conclusie is dus eerder dat een stabiel klimaat wonderen doet. Als de zon schijnt, kan je hier bijna de hele winter lang lekker zonnen, zonder dat je teveel opwarmt of afkoelt, want je kan in de zon nog makkelijk temperaturen halen rond de 20-25 graden. februari en maart zijn meestal de regenmaanden en dan is het een stuk minder, omdat het weer dan elke dag anders kan zijn. Het beste is om dat ter plaatse uit te testen tussen oktober en december. Als dat goed is, dan heb je al een idee van een stabiel klimaat, dan moet je nog eens uittesten van mei tot midden juli, Voel je je daar ook nog steeds goed bij, dan kan je proberen om het klimaat uit te proberen tussen mei en december, want heel die periode heb je een heel stabiel klimaat, waar de maand augustus wel een stuk energie kan wegnemen, maar in een woning met airco is het dan heerlijk

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.