De sociale gevolgen van blaasproblemen

Verreweg de meeste mensen met MS krijgen met blaasproblemen te maken, vertelde dr. Dirk De Ridder in het vorige nummer van MSzien. Elders in dit nummer lezen we dat het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) berekende hoeveel mensen met een lichamelijke beperking in Nederland wonen. Het gaat dan over beperkingen waardoor je minder goed kunt participeren in de samenleving. Volgens het SCP hebben mensen met blaasproblemen geen lichamelijke beperking. Maar als je een geregeld bezoeker bent op het forum van MSweb weet je wel beter. Daarom laten we hier vooral eens die mensen aan het woord.

Door: Nora Holtrust

In de Rapportage Gehandicapten 2002 staat dat Nederland ongeveer een half miljoen zelfstandig wonende inwoners heeft met ernstige lichamelijke beperkingen en ruim één miljoen mensen met matige beperkingen. Deze Rapportage is voor de vijfde keer uitgevoerd door het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Een beperking houdt volgens het SCP in dat je moeite ondervindt bij het uitvoeren van activiteiten, zoals lopen of zien met als gevolg dat deelname aan de samenleving veel moeilijker is dan voor mensen zonder beperkingen. Bij deelname aan de samenleving moet je bijvoorbeeld denken aan deelname aan betaalde arbeid of culturele activiteiten.

Het SCP legt vervolgens uit hoe het deze aantallen heeft berekend. Daaruit blijkt dat het SCP incontinentie of andere blaasproblemen, niet als beperking ziet, althans die mensen niet heeft ‘opgeteld’ bij het aantal mensen met beperkingen. Het SCP noemt het incontinentieprobleem wel, maar legt niet uit waaróm incontinentie volgens het bureau geen beperking is. Andere instanties, zoals bijvoorbeeld het Centraal Bureau voor de Statistiek tellen incontinentie trouwens wel als probleem mee.

Zwakke blaas

Dr. De Ridder heeft in het vorige nummer uitgelegd dat mensen met MS verschillende problemen met hun blaas kunnen hebben. De één kan zijn plas niet goed ophouden (incontinentie) terwijl de ander zijn blaas nu juist niet goed kan legen (retentie). En een combinatie van deze twee problemen komt ook veel voor.

Meestal ben je niet van  de ene op de andere dag ‘incontinent’. Zo spreekt Gwenda op het forum van MSweb over ‘een zwakke blaas’ . Dit betekent voor haar “plassen voor je vertrek, plassen als je aankomt, een maandverbandje voor de veiligheid, eerst kijken waar de toiletten zijn als je ergens aankomt, onderweg plassen als de reis te lang duurt, ’s nachts opstaan om te plassen, opletten met wat je drinkt en wanneer je drinkt. En”, voegt ze daaraan toe, “het is nog duur ook, met al die betaaltoiletten tegenwoordig”.

Marion noemt zich ‘een beetje’ incontinent. “Ik noem het een beetje”, zegt ze “omdat het nu wel weer beter gaat en ik niet meer elke dag een Tena Lady mini hoef te gebruiken. Maar als ik er de hele dag op uitga, gebruik ik altijd Tena normaal. Op een gewone dag, als ik veel thuis kan zijn, heb ik de boel wel onder controle”.

Veronique vertelt haar verhaal, nadat ze nét weer niet op tijd op de WC zat en de achterkant van haar kleren helemaal nat zijn. Volgens de uroloog heeft ze geen incontinentieprobleem maar ‘last van te vaak plassen’. “Volgens de uroloog moet ik mijn plas langer ophouden. Dat doe ik dus zoveel mogelijk, maar het maakt niets uit. Ook ’s nachts moet ik een keer of drie het bed uit, maar ik slaap gelukkig wel altijd snel weer in”.

Humor

Gelukkig valt er zelfs met dit onderwerp wel eens iets te lachen. Zo moet Sara ‘onhandig vaak’ en dat kan soms vervelend uitpakken. Zoals die keer dat ze naar de finale van het Leids Cabaret Festival ging en de pauze veel later kwam dan ze had ingeschat. Ongemerkt proberen weg te sluipen, bij cabaret nog wel, is er dan niet bij. Natuurlijk krijg je commentaar vanaf het podium! En als je vervolgens in de pauze een stuk of tien collega’s tegenkomt…

Of Gert-Jan, die bij iemand thuis vergaderde. De gastheer waarschuwde dat het toilet werd verbouwd. Maar voor Gert-Jan was dat geen probleem, want hij had al vaker gemerkt dat het voor hem veel handiger was om in het fonteintje te plassen. Tijdens de vergadering was een haastig bezoek aan de WC absoluut noodzakelijk. Na het schijnheilig doortrekken, merkte hij dat de kraan niet was aangesloten en dat hij het fonteintje niet kón naspoelen. Maar nog dramatischer was zijn ontdekking dat al zijn geklater op de vloer terecht was gekomen. De afvoerpijp stond nog vrolijk in de hoek; zijn broek en schoenen kletsnat. Zeker een kwartier later en groen en geel van ellende kwam hij terug in de vergadering.

Incontinentie wordt vaak geleidelijk erger maar het kan ook van de een op de andere dag ’toeslaan’. Of je hebt de ene dag meer last dan de andere, bijvoorbeeld rondom de menstruatie. Of, zoals Liesje, tijdens de seizoenswisselingen. “Op die momenten baal ik gigantisch van dat grote verband in mijn broek. Dat betekent een tijdje geen strakke broeken en vooral geen broeken waar je eventuele plekken op ziet. Op heftige dagen meld ik me ziek van mijn vrijwilligerswerk. Het is geen doen om telkens naar je kruis te grijpen om te voelen of je doorgelekt bent of steevast naar de WC te rennen terwijl je les aan het geven bent”, stelt Liesje.

Dagelijks leven

Deze verhalen zijn eigenlijk al duidelijk genoeg over de gevolgen van incontinentie voor het dagelijks leven. Bovendien is incontinentie een probleem waar je niet makkelijk over praat. Desgevraagd zegt niemand zich er voor te schamen “want waarom zou je je moeten schamen voor iets waar je zelfs niets aan kan doen”, maar navraag leert dat incontinentie wel degelijk een moeilijk bespreekbaar probleem is, zeker met mensen die je niet goed kent. Incontinentie kan je leven danig in de war schoppen.

“Incontinentie is een zeer groot probleem voor me geweest”, vertelt Merel, “en het heeft mijn leven jarenlang ernstig beïnvloed. Het beheerste indertijd volledig de invulling van mijn dagelijks leven en had enorme invloed op mijn sociale contacten. Mijn dagindeling werd er volledig door beheerst en spontaan ergens naar toe kwam sporadisch voor (…) Ik heb natuurlijk wel van alles geprobeerd om deze situatie te verbeteren. Bekkenbodem-therapie, medicatie, preventief plassen. Maar het resultaat was nihil. Het enige wat enigszins hielp was niet drinken. Dat betekende, dat als ik ’s avonds naar een verjaardag wilde, ik vanaf het middaguur niets meer dronk en op de avond zelf één consumptie nam”.

Bij Paul was incontinentie één van de redenen om met werken te stoppen.Toen hij eindelijk zijn gène zover had overwonnen dat hij het probleem van incontinentie durfde aan te snijden, was de reactie van de Arbo-arts: “Kun je dat dan niet opvangen, of zo?” “Ja, ik kan er natuurlijk wel een emmer onder zetten”, mompelde Paul. Maar in gedachten zei hij heel wat anders, want zegt hij “incontinentie brengt niet alleen praktische problemen met zich mee, maar ook psychische. Steeds als je wat urine verliest, schrik je natuurlijk, ook al heb je incontinentiemateriaal. Het is dan toch heel lastig om klanten te helpen of te telefoneren. Vooral in het begin. Later begin je er wel meer aan te wennen”.

Katheteriseren

Sjan vindt dat ze “geluk heeft, want ik kan heel goed ophouden”. Sjan plast haar blaas namelijk niet goed leeg. En als er regelmatig teveel urine in de blaas achterblijft kan dat allerlei problemen geven, waardoor het noodzakelijk is je blaas met een katheter leeg te maken. “Katheteriseren is best wel rot omdat ik niet altijd direct mijn plasbuis kan vinden. Het inbrengen is niet altijd gemakkelijk en daardoor heb ik vaak blaasontsteking”, vertelt Sjan. Volgens Frog is het “een kwestie van goed luisteren naar je lichaam. Het vertelt je wanneer je het beste je blaas kunt gaan legen. Katheteriseren is nu iets van mezelf geworden”.

Katheteriseren moet zo steriel mogelijk gebeuren. Een glijmiddel moet helpen om de katheter makkelijk in te brengen. Mannen kunnen zo mogelijk staand en anders liggend katheteriseren; vrouwen kunnen het ook zittend. Katheteriseren blijk je wel te kunnen leren op voorwaarde dat je handfunctie nog goed is. Maar als je op pad wilt, is het nog maar de vraag waar je beter mee af bent, vaak moeten plassen of hulpmiddelen moeten gebruiken. In beide gevallen heb je toch een geschikte plek nodig. En zolang aangepaste toiletten schaars zijn en toiletten in het algemeen vaak alleen via de trap zijn te bereiken, is het toch eigenlijk moeilijk vol te houden dat incontinentie geen beperking is om aan de maatschappij deel te nemen.

Kijk voor meer informatie op de volgende websites:

• • www.msvnamsterdam.nl Meer verhalen en een hele reeks tips.
  • www.incontinentie.net de naam zegt voldoende.
  • www.coloplast.nl een fabrikant van incontinentie- en retentie materiaal.
  • www.combicare.nl groothandel in incontinentiemateriaal, waarbij je op een plezierige manier door deskundige mensen wordt geholpen.

Eerder verschenen in MSzien 2003, nr. 2