Ook de psyche verandert

Psychotherapeut over MS

Psychotherapeut drs. Jan Kuys, zelf MS, schreef speciaal voor MenSen een serie over de gevolgen die MS kan hebben voor de geest, de hersenfuncties, het geheugen, de emoties. Hieronder de samenvatting van deze serie.

Door: Jan Kuys

Lang is gedacht dat MS geen invloed heeft op de intellectuele capaciteiten en dat de verminderde denkprestaties – die soms bij onderzoek zijn gevonden – een gevolg zijn van de grotere vermoeidheid waarvan zo vaak bij MS sprake is. Een echte aantasting van het denken zou zich alleen in extreme gevallen voordoen

De laatste dertig jaar is er evenwel veel onderzoek gedaan naar dit onderwerp en nu wordt toch aangenomen dat bij een meerderheid van de mensen met MS wel degelijk veranderingen ontstaan in de zogenoemde cognitieve functies zoals bijvoorbeeld het geheugen, de snelheid van denken en het concentratievermogen. Zo is bij een of meer testen van deze functies gebleken dat ongeveer 60 procent van hen minder goed presteert dan mensen zonder MS.

De veranderingen zijn in ongeveer gelijke mate aangetroffen bij mensen in de zogeheten relapsing-remitting fase als bij mensen in de progressieve fase. De veranderingen variëren in ernst. Vaak zijn de verschillen klein en zal alleen de persoon zelf, of zijn directe omgeving ze bemerken. Grote veranderingen zijn in onderzoek bij ongeveer 5 procent van de mensen met MS gevonden. Bij zo’n 40 procent bleek er niets veranderd en zal er ook op termijn waarschijnlijk niet veel veranderen.

Geheugen

De invloed van MS op het geheugen is het best onderzocht. Uit de diverse onderzoeken die zijn gedaan blijkt dat het geheugen bij veel mensen met MS minder goed functioneert dan bij mensen zonder MS. Het blijkt dat ze er vaak moeite mee hebben de kennis die er is weer te binnen te brengen. Mensen die daar last van hebben kunnen bijvoorbeeld niet op een woord of naam komen, of terughalen wat er ook al weer besproken is. Echter, als ze eraan herinnerd worden weten ze het vaak wel weer. Door deze veranderingen kan het moeilijker zijn om bijvoorbeeld een boodschappenlijst te onthouden.

Het vermogen om iets voor heel korte tijd te onthouden, zoals het onthouden van een telefoonnummer tijdens het bellen, wordt niet minder. Als dat moeilijker gaat ligt het meestal niet aan het geheugen zelf, maar aan de concentratie op wat onthouden had moeten worden. Het geheugen voor herinneringen aan wat lang geleden is gebeurd, zoals de belevenissen uit de jeugd, verandert meestal ook niet.

Informatie verwerken

Een andere functie die achteruit kan gaan is het vermogen om informatie te verwerken. Het blijkt dat bij veel mensen met MS het denken trager gaat. Als dat gebeurt ga je er langer over doen om informatie te bevatten die snel wordt gegeven of gecompliceerd is.

Dat kan tot gevolg hebben dat mensen met MS fouten gaan maken wanneer er meerdere dingen tegelijk moeten worden gedaan. Als het denken trager wordt, heeft dat ook tot gevolg dat het langer duurt om de gedachten te formuleren en onder woorden te brengen. Daardoor zal het soms wat langer duren voordat iemand met MS reageert.

Een andere capaciteit waarin bij onderzoek verschil is gevonden is het vermogen om geconcentreerd te blijven en de aandacht ergens op gericht te houden. Iemand met MS kan sneller afgeleid zijn en kan meer moeite hebben om een ingewikkelde taak lang vol te houden.

Over het verloop van deze veranderingen is nog weinig bekend. Als er sprake is van achteruitgang wordt die meestal ‘rustig’ of ‘mild’ genoemd. Waardoor de achteruitgang in deze functies komt is nog niet duidelijk. Er blijkt weinig verband te zijn met de mate van lichamelijke invaliditeit of met de duur van de MS. Er is wel een verband met het aantal littekenplekken, de laesies, zoals die zichtbaar zijn bij een zogeheten MRI. Maar uit de plaats van de littekens zijn de verschillen niet te voorspellen.

‘Subcorticale dementie’

De laatste jaren noemen veel onderzoekers ‘subcorticale dementie’ als oorzaak. Voor een goed begrip: er zijn twee vormen van dementie, de corticale en de subcorticale. De bekendste vorm is de corticale dementie die een gevolg is van bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer.

Bij deze vorm van dementie ontstaat er naast de geheugenproblemen ook desoriëntatie in tijd en plaats. Ook taalproblemen, zoals het niet meer weten hoe een voorwerp heet of waar het voor dient, komen vaak voor. Deze klachten worden bij MS zelden aangetroffen.

De andere vorm van dementie is de subcorticale dementie. Deze vorm heeft vooral als kenmerken vergeetachtigheid, moeite met het toepassen van aangeleerde kennis en een trage verwerking van informatie. Dit beeld komt bijvoorbeeld bij de ziekte van Parkinson voor.

Omdat de cognitieve veranderingen bij mensen met MS op deze symptomen lijken, denken sommige onderzoekers aan eenzelfde oorzaak en noemen ze deze cognitieve veranderingen bij MS ‘symptomen van subcorticale dementie’. Het is echter nog helemaal niet duidelijk of het bij MS om dezelfde veranderingen gaat.

Bovendien lijkt het door die naam alsof het gaat om een proces dat uiteindelijk tot dementie zal leiden. Dat is onjuist, want van dementie is pas sprake als iemand door de cognitieve veranderingen – en niet alleen door problemen met het geheugen – aanzienlijke moeilijkheden krijgt in zijn sociaal of beroepsmatig functioneren. Slechts bij ongeveer 5 procent van de mensen met MS zal de schade zo hoog oplopen. Meestal zullen de veranderingen beperkt blijven.

Hulpmiddelen

Net als bij lichamelijke klachten zijn de cognitieve veranderingen niet te genezen, maar is er wel iets te doen aan de last van de klachten. Er zijn nog geen medicijnen waarvan een positieve werking bewezen is, maar er zijn wel vele hulpmiddelen bedacht. Bij tijdig gebruik zijn daarmee de ongemakken aanzienlijk te verminderen.

Maar voor men iets kan doen moet het probleem eerst worden onderkend. Daarvoor is informatie over de symptomen belangrijk. Ook mensen in de omgeving kunnen dan mee gaan denken over de beste aanpak. Soms kan de huisarts of specialist daarbij helpen, of verwijzen naar een revalidatiearts. Maar vaak kan iemand zelf of met hulp van naasten goede aanpassingen bedenken.

Zo kunnen aantekeningen onmiddellijk na het maken van een afspraak en lijstjes van wat er gedaan moet worden de verslechtering van het geheugen compenseren. Het doen van één ding tegelijk en het bijwerken van de administratie op een rustige plek kan het verminderde concentratievermogen ontlasten. Het belastingformulier kan later nog even nagerekend worden als ingewikkelde berekeningen moeilijker gaan.

En wanneer het denken trager is en het langer duurt om de consequenties van wat gezegd wordt te overzien kan het goed zijn om zich aan te leren wat meer tijd te nemen voor een reactie. En misschien is het dan ook beter om iets meerdere keren te bespreken.

Als iemand merkt dat hij cognitief achteruit gaat, geldt hetzelfde als bij het moeilijker gaan van het lopen: het is verstandig om er rekening mee te houden, maar het is ook belangrijk om zoveel mogelijk zelf te blijven doen. Achteruitgang is het best af te remmen door zoveel mogelijk actief te blijven.

Andere oorzaken

Als iemand met MS merkt dat het geheugen minder wordt, kan dit een gevolg zijn van de ziekte, maar het hoeft niet. Het cognitieve functioneren kan ook sterk beïnvloed worden door andere oorzaken. Zoals eerder in deze serie beschreven kan een depressie het concentratievermogen en het vermogen om de aandacht ergens op gericht te houden verminderen. Wanneer iemand depressief is gaat het denken trager en verslechtert het geheugen.

Ook tijdens een Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... gaat het denken slechter. Medicijnen kunnen tevens van invloed zijn en een andere ziekte kan een rol spelen. Daarom is het belangrijk om klachten op cognitief gebied altijd aan de huisarts of neuroloog voor te leggen.

Concluderend kun je zeggen dat als iemand met MS denkt dat zijn geheugen achteruit is gegaan dat zeer waarschijnlijk waar is. En als hij de indruk krijgt dat zijn denken trager gaat of dat zijn concentratievermogen minder is, dan is dat waarschijnlijk ook waar.

Over hoe het met cognitieve veranderingen verder gaat is nog onvoldoende onderzoek gedaan. Bij het lezen van de literatuur ontstaat evenwel de indruk dat het mogelijk om twee groepen gaat met elk een verschillend beloop van de klachten. In de ene groep blijft de achteruitgang beperkt; in de tweede, veel kleinere, groep kan de achteruitgang zo ernstig worden dat er van dementie sprake is.

Er zijn tot nu toe geen duidelijke kenmerken bekend waarmee het beloop is te voorspellen. Dat veroorzaakt veel ongerustheid, want het is de vrees van iedereen met MS dat hij of zij bij die tweede groep zal horen. Voor mij zou onderzoek waarin wordt gezocht naar die kenmerken de hoogste prioriteit moeten hebben.

Erop voorbereid

Ook al gaat het bij cognitieve veranderingen meestal om een kleine achteruitgang, dan is het toch nog goed om erop voorbereid te zijn. Dit geldt zowel voor de mens met MS als voor zijn directe omgeving. Die merkt de kleine veranderingen misschien nog eerder op dan de persoon zelf en weet ook niet wat er te wachten staat.

Meestal zal de verslechtering niet veel erger worden maar dat is pas achteraf zeker. Net als bij de lichamelijke klachten bij MS is juist het onvoorspelbare zo belastend. Onzekerheid hoort bij de ellende van de ziekte. Geruststelling, door te wijzen op de kleine kans van een ernstige verslechtering, kan wel even helpen, maar de ongerustheid zal bij elke verslechtering opnieuw de kop opsteken. Geruststelling verliest dan geleidelijk haar kracht.

Daarom is het beter om over de bezorgdheid te gaan praten ook al ben je dat misschien niet gewend. Als een ander luistert en kan meeleven met de ongerustheid, kan dat telkens weer steun geven. Het zou net zo vanzelfsprekend moeten worden om over de psychische kant van MS te praten als over de andere klachten. Om dat te bereiken zal er veel meer aandacht voor het onderwerp moeten komen in publicaties maar ook in de spreekkamer. En natuurlijk kan ons blad MenSen daarin een belangrijke rol vervullen.

MenSen 2001 nr. 6