Denken en Geheugen. Deel 1

Uit de serie: MS Essentials van de Engelse MS Vereniging*:

Mensen mét multiple sclerose hebben vaker problemen met hun geheugen of met denken dan mensen zonder MS. Zij kunnen zich bijvoorbeeld moeilijker dingen herinneren, gesprekken volgen of zaken georganiseerd krijgen. Kortom, de cognitieve vaardigheden van mensen met MS kunnen soms minder goed zijn dan die van mensen zonder deze chronische ziekte. Het eerste deel van dit artikel is een informatie beschrijving van cognitieve problemen bij MS. Deel twee bestaat voornamelijk uit een groot aantal tips. 

CognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... betreft het geheugen en het denkvermogen en het beschrijft de manier waarop we:

• Onze aandacht focussen, behouden en verdelen;
• Leren en onthouden;
• Denken, redeneren en problemen oplossen;
• Activiteiten plannen, uitvoeren en volgen;
• Taal gebruiken en begrijpen;
• Objecten herkennen, zaken combineren en afstanden beoordelen.

Deze vaardigheden kunnen natuurlijk van persoon tot persoon verschillen, iedereen heeft zijn sterke en zwakke kanten. Een cognitief vermogen is ‘normaal’ als mensen zich daarmee in het dagelijks leven staande kunnen houden.

Beïnvloeding van geheugen en denken door MS

MS veroorzaakt veranderingen in sommige delen van de hersenen en het ruggenmerg waardoor het geheugen en het denken wordt beïnvloed. Denkprocessen zijn afhankelijk van het doorgeven van boodschappen via de zenuwen aan diverse gebieden in de hersenen. Leasies (beschadigingen) kunnen deze prikkels blokkeren of vertragen. Mensen met veel leasies hebben vaker cognitieve problemen.

Leasies kunnen blijvende problemen veroorzaken, andere factoren kunnen tijdelijke de concentratie, het geheugen en het denken beïnvloeden. Die factoren zijn bijvoorbeeld slecht eten, veel alcohol en ziekte of medicijnen, zoals tranquillizers, slaappillen en pijnbestrijders.

Problemen met cognitie kunnen zowel tijdelijk als permanent zijn. Veel mensen merken dat de cognitieve problemen erger worden als ze moe zijn. Als je erg moe bent, is het moeilijk je te concentreren en nieuwe informatie op te nemen. Als de vermoeidheid verdwijnt, verdwijnen de klachten ook. Depressie, bezorgdheid en stress kunnen vergelijkbare problemen geven. Als je droevig of depressief bent, zul je merken dat je concentratie en geheugen minder goed werken. Als je stemming verbetert, verminderen de problemen. Meer informatie over pijn, omgaan met schubs, vermoeidheid, depressie, emoties en andere informatie vind je elders op MSweb in de rubriek “Meer over MS”.

Er zijn mensen met MS die bewust moeten nadenken over hoe ze een lichamelijke activiteit kunnen uitvoeren. De meeste mensen denken er niet bij na als zij een fysieke activiteit zoals lopen uitvoeren. Dat doet het lichaam automatisch en de hersenen bieden  voldoende ruimte om ook nog aan andere dingen te denken. Als je je meer moet concentreren op lichamelijke activiteiten dan normaal, kan het lastig worden je tegelijkertijd op andere dingen te concentreren.

Een gewoonteverandering kan ook invloed hebben op cognitie. Door de MS kun je misschien niet langer deelnemen aan activiteiten waar je plezier aan beleefde en die voor een stimulans zorgden, zoals een baan, sport en huishoudelijke taken. Als gevolg daarvan kunnen mensen ook minder gefocust zijn op data en tijden.

Ben ik de enige met cognitieve problemen?

Hoewel niet iedereen met MS cognitieve problemen zal ontwikkelen merkt zo’n 45 tot 60 procent van de mensen met  MS cognitieve veranderingen. Meestal kleine veranderingen maar bij sommige mensen zijn het grote veranderingen. Cognitieve veranderingen kunnen vervelend zijn. Zelfs bij milde veranderingen moet je je soms al aanpassen. Als cognitieve problemen niet worden herkend, is dat voor veel mensen beangstigend. Goede en duidelijke informatie over wat je kan overkomen is meestal de beste oplossing.

Welke problemen kun je tegenkomen?

Net als bij andere MS-symptomen gaan de cognitieve symptomen op en neer en zijn ze de ene keer erger dan de andere. Deze verschillen worden op dezelfde manier veroorzaakt als problemen met kijken en lopen. Je hoeft niet met alle hier besproken cognitieve problemen te maken krijgen. Zo komen problemen met taal, waarneming en het schatten van afstand niet zo veel voor. De problemen die het meest voorkomen zijn:

• leren en onthouden;
• aandacht, concentratie en snelheid;
• problemen oplossen: planning, uitvoering en evaluatie van taken;
• woorden zoeken;

Leren en onthouden
We denken bij onthouden aan een simpele actie, maar onze hersenen gebruiken daarvoor verschillende soorten geheugen op verschillende manieren. De meest voorkomende geheugenproblemen zijn herinnering van recente gebeurtenissen en herinnering van voorgenomen activiteiten. Sommige mensen met MS geven aan dat het meer moeite en tijd kost om zich iets te herinneren. Het gaat hierbij om een actieve manier van informatie ophalen. Dit deel van het geheugen is vaak aangedaan. Gelukkig zijn er vele manieren om dit te compenseren.

In tegenstelling tot de herinnering is de herkenning vrijwel nooit aangetast door MS. Herkenning is de mogelijkheid om je iets te herinneren zodra je het ziet of hoort. Je herinnert je zowel wat het is, als de herinneringen die erbij horen, zonder dat je daar moeite voor hoeft te doen.

Mensen met MS hebben nauwelijks problemen met andere soorten onthouden. Ze kunnen zich vaardigheiden, zoals fietsen – iets dat een tweede natuur is geworden – algemene kennis of dingen uit het verleden prima herinneren. Geheugenproblemen bij MS zijn heel anders dan bij de ziekte van Alzheimer. Mensen met MS blijven zich hun eigen naam en wie ze zijn herinneren, ook hebben ze geen ernstige problemen met communicatie en het uitvoeren van dagelijkse handelingen.

Aandacht, concentratie en snelheid
Sommige mensen vinden het moeilijk om zich langere tijd te concentreren. Ook hebben ze moeite om te onthouden waar ze mee bezig waren na een onderbreking. Het kan ook moeilijker worden om meerdere taken tegelijk uit te voeren, zoals praten terwijl de radio of de televisie aanstaat. Veel mensen beschrijven het als het gevoel dat ze niet meer zo snel zijn als voorheen. Ze kunnen de taken nog wel uitvoeren, maar het neemt meer tijd en vergt meer inspanning. Onderzoek veronderstelt ook dat het tempo waarop informatie wordt verwerkt, trager is.

Problemen oplossen: planning, uitvoering en evaluatie van taken
Sommige mensen hebben moeilijkheden bij het plannen en bij het oplossen van problemen. Ze weten wat ze willen, maar vinden het moeilijk te bepalen waar ze moeten beginnen, of vinden het moeilijk de stappen te bepalen waarin ze het doel kunnen bereiken. Problemen met planning, structurering en overzicht houden, veroorzaken verwarring en stress, wat weer het leren en het onthouden hindert.

Woorden zoeken
Het kan voor mensen met MS moeilijk zijn om het juiste woord te vinden: “Het ligt op het puntje van mijn tong”; je weet het woord, maar kunt het net niet vinden. Het kan daardoor moeilijk zijn om deel te nemen aan een discussie omdat het te lang duurt om een opinie te verwoorden. Terwijl je nog zoekt naar het juiste woord, is de discussie alweer verder gegaan.

Werk en opleiding

Zelfs in het begin van MS, kunnen problemen met cognitie invloed hebben op het werk en de thuissituatie. Onderzoek toont aan dat cognitieve problemen en vermoeidheid de twee belangrijkste redenen zijn waardoor mensen stoppen met werken.
(Werknemers en werkgevers hebben als het gaat om werken en aan het werk blijven, een aantal rechten en plichten. Meer informatie hierover vind je bijvoorbeeld op www.uwv.nl en www.weldergroep.nl of kun je navragen bij de arbodienst. Ook is er informatie elders op MSweb in de rubriek Leven & MS –> Werken.)

Als je kunt blijven werken, kan het handig zijn bepaalde hulpmiddelen te gebruiken, bijvoorbeeld opnameapparatuur. Ook is het goed afspraken te maken over werktijden en lestijden om de impact van vermoeidheid en concentratieproblemen te verkleinen. Verder kun je in samenwerking met je werkgever het werk anders indelen. Er zijn subsidies en tegemoetkomingen vanuit sociale verzekeringen voor chronisch zieken en gehandicapten voor aanpassingen en aanschaf van hulpmiddelen. Dit gaat vaak in het kader van re-ïntegratie. De werkgever kan ook vergoedingen krijgen voor het aanpassen van de werklocatie, zodat die toegankelijk blijft of wordt. Dit geldt ook voor scholen en universiteiten. Veel grotere bedrijven beschikken over een arbeidsdeskundige. Deze kan je helpen om te bepalen wat er nodig is om aan het werk te gaan of te blijven.

Zijn cognitieve problemen voorspelbaar?

Cognitieve problemen lijken geen relatie te hebben met andere MS-aspecten, zoals hoe lang je al MS hebt, hoe erg je MS-problemen zijn of welk type MS je hebt. Cognitieve problemen zijn daarom moeilijk te voorspellen. Ze komen net zo goed voor bij mensen die nog maar net de diagnose hebben gehoord als bij mensen die al lange tijd MS hebben. Je kunt fysiek weinig problemen hebben, maar wèl grote problemen hebben op cognitief gebied. Het is daarom belangrijk zelf te letten op mogelijke symptomen en het vinden van methoden om hiermee om te gaan.

Aan de andere kant kan het feit dat MS problemen met geheugen en denken kan veroorzaken en de angst die daarbij hoort, betekenen dat er teveel aandacht gaat naar kleine geheugen probleempjes. Iedereen vergeet dingen! Het wordt pas een probleem als de vergeetachtigheid vaker voorkomt dan normaal en invloed gaat hebben op je functioneren.

Kunnen de problemen verergeren?

Cognitieve problemen zijn niet noodzakelijk progressief. Net als motorische of gevoelsproblemen kunnen cognitieve problemen erger worden, hetzelfde blijven of verbeteren. Zoals alle MS deskundigen zullen beamen, is MS een ziekte met vele gezichten. Recent onderzoek laat zien dat cognitieve problemen erger kunnen worden, maar dat het tempo vaak erg traag is. Dit betekent dat mensen tijd hebben om strategieën te ontwikkelen om met de problemen om te gaan. Sommige mensen kunnen uiteindelijk ernstige cognitieve problemen ontwikkelen, maar over het algemeen is dat niet het geval.

Sommige fysieke problemen, zoals onduidelijk spreken, slechte spier coördinatie of nystagmusOngecontroleerde en niet gewilde bewegingen met de ogen. Meer... (snelle ongecontroleerde oogbewegingen) worden soms foutief beoordeeld als cognitief. Er is geen verband aangetoond tussen deze problemen en cognitieve vaardigheid.

Wat als ik denk cognitieve problemen te hebben?

De eerste symptomen van cognitieve problemen kunnen heel licht zijn. Iemand kan problemen hebben bij het vinden van de juiste woorden, of om zich te herinneren wat er gedaan moet worden op het werk of in de huishouding. Zelfs milde cognitieve verstoringen kunnen onzekerheid en angst veroorzaken. Het is belangrijk te realiseren dat dit MS symptomen zijn en dat er manieren zijn om er mee om te gaan. Vaak merkt de familie de problemen het eerst doordat ze veranderingen in het gedrag of gewoontes opmerken.

Als je vaak problemen hebt met herinneren (bijvoorbeeld het vergeten van namen en plaatsen, dingen verliezen, worstelen om bekende woorden te vinden), dan is het eerste dat je moet doen naar je arts gaan; het kan namelijk aan MS liggen, maar het kan ook iets anders zijn.

Als je als relatie of familielid cognitieve problemen opmerkt, zou je moeten proberen er zo open mogelijk over te zijn. Het is vaak een opluchting voor de MS-patiënt als iemand anders het onderwerp bespreekbaar maakt. Het kan helpen de problemen te benoemen en maakt het makkelijker er over te praten.

Omdat cognitieve problemen soms erger worden, helpt het om ze regelmatig te bespreken, zodat je manieren kunt vinden die je helpen met de veranderingen om te gaan. Het gebruik van handigheidjes en hulpmiddelen, zou je in staat moeten stellen om zo goed mogelijk met de problemen om te gaan.

Zelfhulp of professionele hulp

Veel mensen kunnen prima voor zichzelf bepalen wat de oorzaak van een probleem is en manieren bedenken om een probleem op te lossen. Vraag jezelf af welke dingen steeds weer fout gaan. Probeer erachter te komen op welk gebied het probleem betrekking heeft: aandacht, herinnering, organisatie of planning. Vervolgens kun je een of meer van de tips en oplossingen uitproberen die in dit artikel staan.

Je kunt ook de hulp van een professional inroepen om het probleem te identificeren en je te helpen om ermee om te gaan. Er zijn diverse manieren om de problemen aan te pakken. Een aantal staat in het tweede deel van dit artikel. Als je voor professionele hulp kiest, dan zal de eerste stap meestal een neuropsychologisch onderzoek zijn. Nadat de diagnose gesteld is, kun je professionele hulp krijgen in de vorm van toegepaste revalidatie.

Neuropsychologisch onderzoek

Een neuropsychologisch onderzoek kan je helpen om te achterhalen op welk gebied de problemen betrekking hebben en het vereenvoudigt het bepalen van de vervolgaanpak. De huisarts of MS-verpleegkundige kan voor een verwijzing zorgen. De neuropsycholoogPsycholoog die speciaal opgeleid is voor de evaluatie van cognitieve functies. Neuropsychologen gebruiken een reeks van gestandaardiseerde tests om specifieke cognitieve functies te beoordelen en om domeinen van cognitieve aantasting te identificeren. Meer... zal geen onderzoek uitvoeren in perioden van depressie, erge stress of tijdens een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer.... Niet iedereen heeft zo’n onderzoek nodig maar in sommige Europese MScentra wordt het standaard gedaan. Een onderzoek stelt je huidige niveau van cognitief functioneren vast.  Het onderzoek bestaat uit:

• een gesprek over het doel van het onderzoek en over je huidige en vroegere psychosociale functioneren – je opleiding, beroep, interesses, ziektes, medicijnen en MS symptomen, zowel cognitief als lichamelijk -;
• een aantal mondelinge en schriftelijke tests op het gebied van concentratie, aandacht, probleemoplossing, geheugen en dergelijke;
• informatie en terugkoppeling van de testresultaten.

Neuropsychologische test

Een neuropsychologische test is een meting van de mogelijkheid om mentale vaardigheden uit te voeren, zoals herinneren en concentreren. Het is vergelijkbaar met een hersenscan, zoals een MRI of CT scan, ze maken beide een plaatje van de hersenen. Met dat verschil dat een scan een plaatje is van hoe de hersenen er uitzien en het neuropsychologisch onderzoek is een beschrijving van het functioneren van de hersenen.

Voor je een opdracht gaat doen, wordt deze eerst uitgelegd. Dat kan bijvoorbeeld het voorlezen van een lijst van dingen zijn, die jij vervolgens moet reproduceren. Het onderzoek probeert uit te vinden waar de problemen zitten en wat je sterke kanten zijn. Je sterke kanten kunnen je helpen om te gaan met de problemen en je zwakke kanten compenseren. Het resultaat moet duidelijk maken wat er met je aan de hand is en moet je helpen ermee om te leren gaan. Het onderzoek duurt meestal 2 tot 3 uur. Daarna volgt de terugkoppeling. Na het onderzoek kun je professionele hulp krijgen in de vorm van toegepaste revalidatie.

Op basis van het individu en de uitkomst van het neuropsychologisch onderzoek worden doelen gesteld. Een doel kan zijn om weer te kunnen werken, aanmoediging en ondersteuning te krijgen bij het leren of om de uitvoering van dagelijkse activiteiten te verbeteren.

Revalidatie kan in een groep of individueel plaatsvinden. In kleine groepen kunnen mensen gedachten en gevoelens over de problemen uiten en oplossingen uitproberen. Vaak wordt de partner of een familielid uitgenodigd om de sessies bij te wonen, Mensen die dichtbij je staan kunnen namelijk ook zorgen hebben over je problemen en het effect op bijvoorbeeld het gezinsleven. Ze kunnen je ook helpen om je nieuwe aanpak en technieken in de praktijk te brengen.

Op het moment dat de problemen erger worden, lijkt het of oefening weinig zin heeft. Echter, herkennen en begrijpen wat er aan de hand is en het opnieuw bekijken van de aanpak van het probleem, maakt het makkelijker om ermee om te gaan. Het is vaak nuttig om datgene te leren gebruiken waar je goed in bent en te oefenen met verschillende soorten hulpmiddelen. Bijvoorbeeld, als je problemen hebt met onthouden, is het erg handig te weten waar je sterke en zwakke kanten zitten. Daarbovenop, is het leren gebruiken van een geheugenhulp, zoals een agenda nuttig, omdat dit je helpt om je minder zorgen te maken over dat je iets zou kunnen vergeten. Ook helpt het als je dingen opschrijft om ze zo beter in je geheugen te prenten.

Er is niet veel geschreven over het effect van ziekte veranderende medicijnen op cognitieve problemen. Het feit dat deze medicijnen de voortgang van MS kunnen vertragen – en daarmee ook de cognitieve achteruitgang vertragen –  maakt het zinvol om zo snel mogelijk met deze medicijnen te starten.

Er bestaan geen medicijnen die speciaal gericht zijn op de cognitieve problemen bij MS, maar er zijn medicijnen die voor Alzheimer worden voorgeschreven die zouden kunnen worden toegepast. Er zijn echter geen klinische onderzoeksgegevens bekend over het effect van deze behandeling bij MS.

Bron: MS Essentials 02, Sixt edition, Memory and Thinking (2008) www.mssociety.org.uk (PFD)
* Vertaling vanTiety Bouma, medewerker van MSweb.
Zie ook deel twee: Tips