Prognose na de diagnose MS

Wanneer je de diagnose MS hebt gekregen, betekent dat zowel goed als slecht nieuws. Het goede nieuws is dat MS geen dodelijke ziekte is, maar het slechte nieuws is dat het gaat om een chronische aandoening, waartegen nog geen afdoende medicatie beschikbaar is. Bovendien moeten mensen met MS vaak rekening houden met andere problemen die hun kwaliteit van leven kunnen verminderen.

Auteur
: Robin Madell*

Ook al zullen de meeste mensen met MS nooit zwaar gehandicapt raken, toch krijgt het merendeel van hen te maken met symptomen die pijn, ongemak en onbehagen veroorzaken.

In dit artikel kun je lezen wat je mogelijk te wachten staat na het krijgen van de diagnose MS. Je vindt er informatie over de prognose (het verloop en de uitkomst van ziekte) over je toekomstvooruitzichten en nog veel meer.

Ga je dood aan MS?

MS is op zich niet dodelijk, maar aan de ziekte zijn wel complicaties verbonden (ontstekingen, hart- en vaatziekten, ongelukken) waardoor mensen met MS vaak een kortere levensduur hebben dan mensen zonder MS. Het risico van een kortere levensduur kan echter aanzienlijk worden beperkt wanneer deze complicaties goed en tijdig worden behandeld.

Effect van MS op levensduur

Volgens de Amerikaanse MS Vereniging, de ‘National Multiple Sclerosis Society’ (NMSS) is de levensduur van mensen met MS in de loop van de tijd toegenomen. Complicaties zijn er echter de oorzaak van dat deze gemiddeld zeven jaar korter is dan die van gezonde personen. Onderzoek toonde aan dat de gemiddelde leeftijd van iemand met MS 75,5 jaar is. De leeftijd van mensen zonder MS is gemiddeld 83,5 jaar.

Mensen met MS sterven evenals mensen die geen MS hebben meestal aan dezelfde ziekten: zoals bijvoorbeeld aan kanker of hart- en vaatziekten. Uitgezonderd zeer ernstige gevallen van MS (en dit komt maar zelden voor) zijn de vooruitzichten voor de lange termijn voor mensen met MS over het algemeen gunstig.

Wat is de prognose voor MS?

Je prognose hangt af van het type MS dat je hebt. Er zijn verschillende vormen van MS:

  • CIS: Clinically isolated syndrome. Dit is het voorstadium van MS.
  • RRMS: Dit is de relapsing remitting vorm van de ziekte, wordt gekenmerkt door terugvallen (schubs) en herstelperioden.
  • SPMS: Secundair progressieve MS. Circa dertig procent van mensen met RRMS krijgt na tien jaar te maken met een nieuwe MS-fase: SPMS. Je hebt dan bijna geen aanvallen meer, maar je lichaamsfuncties raken wél beschadigd. Je gaat langzaamaan achteruit — tussentijds is er jammer genoeg geen herstel.
  • PPMS: De minst voorkomende vorm van MS is PPMS. Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin gestadige afname van functies zonder dat significante relapsen (terugvallen) of remissies (herstelperioden) worden waargenomen. De klachten verergeren en tot nu toe beschikken we nog niet echt over een effectieve behandeling.

Bij iedereen met MS zijn de klachten weer anders. Er kunnen perioden voorkomen met inactieve achteruitgang, terwijl de progressie echter wel doorgaat. Voor de relapsing vormen van MS beschikken we tegenwoordig over een aantal richtlijnen die mogelijk kunnen helpen bij het voorspellen van de prognose.

Mensen met MS hebben betere vooruitzichten wanneer zij de ervaring hebben dat:

  • zij in de eerste paar jaar na het krijgen van de diagnose weinig klachten vertoonden
  • de perioden tussen de aanvallen langer duren
  • zij geheel of bijna geheel herstellen van hun klachten
  • de klachten die zij hebben alleen gerelateerd zijn aan sensorische problemen (gevoelsproblemen), zoals tintelingen, verlies van gezichtsvermogen of een ‘doof’ gevoel
  • neurologisch onderzoek vijf jaar na de diagnose een vrijwel normaal beeld oplevert.

MS is in de meeste gevallen niet dodelijk. De levensverwachting van de meeste mensen met MS is nagenoeg normaal. Maar omdat de aandoening van persoon tot persoon zo verschilt, is het voor artsen lastig om te voorspellen of iemands MS zal verslechteren of verbeteren.

Een andere methode om de prognose voor MS te beoordelen, is na te gaan hoe groot voor mensen met MS de impact van de beperkingen is die de symptomen van MS met zich meebrengen.

Volgens de NMSS, de Amerikaanse MS Vereniging is ongeveer tweederde van de mensen met MS in staat twintig jaar na hun diagnose nog te lopen zonder gebruik te maken van een hulpmiddel. Sommigen hebben misschien een wandelstok nodig of een rollator om ambulant te blijven. Anderen maken gebruik van een elektrische scooter of rolstoel. Met behulp daarvan zijn zij in staat met moeheid en evenwichtsproblemen om te gaan.

MS-progressie en risicofactoren

Hoe progressieve MS voor ieder individu afzonderlijk zal verlopen, valt moeilijk te voorspellen. De ernst van de aandoening verschilt zeer veel van persoon tot persoon.

  • Ongeveer 45% van de mensen met MS heeft niet veel last van de ziekte.
  • De meeste mensen met MS zullen een zekere mate van ziekteprogressie ondervinden.

Multiple sclerose leidt tot verschillende zichtbare en onzichtbare symptomen. Bovendien is het ziekteverloop bij iedereen anders en moeilijk voorspelbaar. Daarom wordt MS ook wel eens de aandoening met 1000 gezichten genoemd.

Risicofactoren die de prognose beïnvloeden

Bij het ontstaan van MS spelen verschillende factoren een rol. Bijvoorbeeld omgevingsfactoren, genetische factoren of immunologische factoren. Om te kunnen bepalen hoe jouw persoonlijke prognose eruit ziet, is het belangrijk dat je weet welke risicofactoren voor jou een grotere kans op het ontwikkelen van een ernstige vorm van de ziekte kunnen zijn.

Dit kan bijvoorbeeld in de volgende situaties het geval zijn

  1. Je bent ouder dan 40 jaar wanneer de klachten ontstaan
  2. De beginklachten hebben een grote impact op veel delen van je lichaam
  3. Je beginsymptomen beïnvloeden je geestelijk functioneren, de blaas controle of de motorische controle.

Toekomstperspectief en verwachtingspatroon bij MS

MS heeft over het algemeen meer invloed op de kwaliteit van leven dan op de levensduur. Er zijn weliswaar bepaalde types MS die mogelijk de levensduur kunnen beïnvloeden, maar deze vormen wel de uitzondering, niet de regel.

Mensen met MS moeten wel rekening houden met veel lastige symptomen die impact op hun leefstijl kunnen hebben. Maar zij kunnen er zeker van zijn dat met de juiste behandeling van de ziekte hun levensverwachting een weerspiegeling is van de levensverwachting van mensen zonder MS.

Tips

Op MSweb vind je een aantal goede tips waarmee je je MS beter kunt leren beheersen.  Zie Tips ‘hoe nu verder’ na de diagnose MS. Nog een aanrader: zorg ervoor dat je iemand hebt om mee te praten als je problemen hebt. Dat kan een grote steun voor je betekenen.

Heb je een vraag, wil je ‘je verhaal kwijt’ of heb je behoefte om ‘stoom af te blazen’? Je kunt ervoor terecht bij de MS-telefoon. Ook kan het telefoonteam je bij klachten, vragen of problemen doorverwijzen naar de juiste deskundigen. MS Telefoon van Vereniging Nederland is bereikbaar op 088 – 374 8585 (op werkdagen van 10.30 – 14.00 uur).

Bronnen:

www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/prognosis-and-life-expectancy#symptom-progression
www.ntvg.nl/artikelen/prognose-na-de-diagnose-multiple-sclerose#

Auteur: Robin Madell, vertaling door medewerker MSweb

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.