1 op 500 (!) heeft MS

Registratie laatste jaren veel te laag

Niet 1 op 1000 maar 1 op 500 heeft MS

Het aantal mensen met MS is in Nederland niet 1 op de 1000, maar misschien wel 1 op 500. Zo blijkt uit speurwerk van MS Vereniging Nederland. Een vorig jaar gepubliceerd internationaal onderzoek naar de cijfers meldt namelijk meer dan 25.000 Nederlandse MS-patiënten. Het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) komt anno nu op 34.000. Dus is het totaal van 14.385 Nederlandse MS-patiënten, dat de Internationale MS-federatie (MSIF) sedert 2013 onveranderd meldt, zeker veel te laag.

Door: Raymond Timmermans

Het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) becijfert op grond van de registratie door huisartsen dat op dit moment 2 op de 1000 mensen in Nederland MS hebben, dus ongeveer 1:500.

Bij mannen is het aantal mensen dat MS heeft volgens het Nivel 1,2 op de 1000. Bij vrouwen is dat zogeheten prevalentiegetal 2,9 op de 1000. Deze gegevens zijn bijgewerkt tot en met 2018.

Op basis van de bevolkingscijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) zou dat betekenen dat er op een totaal van ongeveer 17,2 miljoen mensen in Nederland ruim 34.000 mensen zijn met MS. En dat is precies twee keer zoveel als het cijfer waarmee tot nog toe de MS-werkgroep van de Nederlandse vereniging voor neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) rekent en de Federatie Medisch Specialisten.

Aanleiding voor MS Vereniging Nederland om die MS-werkgroep voor te stellen in samenspraak met het Nivel snel te komen tot preciezere cijfers. Een oproep waaraan de nieuwe voorzitter van de MS-werkgroep dr. Jop Mostert intussen graag gehoor geeft.

“Want het aantal patiënten is iets dat me al een tijdje bezig houdt. Zou mij inderdaad niks verbazen als er veel meer mensen met MS zijn dan de 17.000 die altijd genoemd worden. Dus zodra dat kan, gaan we de cijfers van het Nivel eens samen nader bekijken”.

Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland laat weten “het juist nu, in deze tijd van het coronavirus, van groot belang te vinden over hoeveel mensen met MS we het in Nederland hebben”. Tegelijkertijd heeft hij er begrip voor dat het exacte cijferwerk in verband met hetzelfde coronavirus even op zich zal laten wachten.

MS Atlas

Tot nog toe is allerwegen aangenomen dat in een West-Europees land als Nederland ongeveer 1 op de 1000 mensen MS heeft. Dit is bijvoorbeeld onder meer terug te vinden in de gezaghebbende MS Atlas 2013, een gezamenlijk project van de Internationale MS Federatie (MSIF) en de Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organisation; WHO) – in een Nederlandse versie beschikbaar via de Stichting MS Research*

De gegevens van de MS Atlas dateren in oorsprong uit september 2008. Dat was de eerste editie. Die cijfers zijn ge-update in 2012/2013 en hebben geleid tot de publicatie van de tweede editie, de MS Atlas 2013. Ze zijn sindsdien niet meer geactualiseerd.

De MSIF meldt op haar site wel dat intussen een internationaal nieuw onderzoek heeft plaatsgehad naar de wereld-gegevens over MS. De resultaten daarvan hebben vorig jaar de neurologie-editie van het gezaghebbende medische tijdschrift The Lancet gehaald. Daarin zijn vele aantallen van MS-patiënten verhoogd, ook het aantal MS-patiënten in Nederland. Dan gaat het namelijk om een aantal van 25.197 mensen.

Maar wie de MS Atlas raadpleegt van de MSIF vindt van Nederland nog steeds het totaal aantal van 14.385 MS-patiënten. De MSIF kondigt aan dat het de bedoeling is dit in de loop van 2020 te gaan aanpassen.

Dr. Gerald Hengstman

Intussen handhaven voorlopig de meeste Nederlandse neurologen de 1:1000-vuistregel met als uitkomst dus ongeveer 17.000 MS-patiënten.

Al was er sinds enige tijd één opvallende uitzondering: dr. Gerald Hengstman, als neuroloog verbonden aan het Catharina-Ziekenhuis Eindhoven, voorzitter van de raad van bestuur van de Stichting MS Zorg Nederland en lid van de Medische Adviescommissie van MS Vereniging Nederland. Als eerste verkondigde hij tijdens lezingen “dat er misschien in Nederland wel dubbel zoveel mensen zijn met MS”.

Ook hij verwees daarbij meestal naar statistische gegevens zoals die van het Nivel, gebaseerd op een steekproef onder huisartsen. Hetzelfde deed intussen de Hersenstichting die op haar website sinds begin dit jaar heeft staan dat er 32.000 MS-patiënten zijn, kennelijk gebaseerd op de Nivel-cijfers van 2016.

Het Nivel is een voortzetting van het in 1965 opgerichte Nederlands Huisartsen Instituut. Inmiddels een onafhankelijke onderzoeksorganisatie met meer dan 100 medewerkers die samen een groot aantal databanken beheren op het gebied van gezondheidszorg.

Eén van die databanken is de Nivel zorgregistratie eerste lijn, en dat zijn de gezondheidszorgers bij wie je terechtkomt zonder verwijzing: vooral huisartsen maar bijvoorbeeld ook fysiotherapeuten, apothekers, maatschappelijk werkers en tandartsen.

De huisartsen-registratie zit tegenwoordig in het zogeheten Elektronisch Patiëntendossier (EPD). En met een grote steekproef daarvan, te weten 1,5 miljoen mensen oftewel 10% van het totaal, werkt het Nivel, zo meldt desgevraagd Mark Nielen, ‘Senior onderzoeker Huisartsgeneeskundige Zorg’ van het Nivel. Hij is trouwens ook verbonden aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Mark Nielen voegt daar met nadruk aan toe: “Onze populatie is representatief voor heel Nederland. Ik heb dan ook geen twijfels over de betrouwbaarheid van deze cijfers. Er kan wel een verschil zijn tussen wat huisartsen noteren als voorlopige diagnose en de definitieve diagnose door de tweede lijn, de specialist. Alleen als dan de verdenking van MS uiteindelijk niet is bevestigd, kan een diagnose mogelijk ten onrechte in het EPD van de huisarts blijven staan en daardoor een overschatting geven van het aantal mensen met MS”.

Toch vindt hij het niet bepaald aannemelijk dat dit een afwijking tot gevolg zou kunnen hebben van maar liefst 100%. “De exacte waarheid zal eerder ergens in het midden liggen. Maar uitgaan van 17.000 mensen met MS lijkt me zeker geen correct uitgangspunt”.

Ook in Groot-Brittannië, Zwitserland en Denemarken

Zijn veronderstelling vindt intussen bevestiging in publicaties op Britse MS-sites* op 4 februari 2020, gebaseerd op nieuwe cijfers van de Britse rijksoverheid. Die zeggen dat er zeker véél meer mensen met MS zijn dan gedacht. Ook daar is nu de uitkomst ongeveer 2 op de 1000.

En recent hebben ook Denemarken en Zwitserland hun aantallen MS-patiënten naar boven bijgesteld. In enkele van die publicaties staan zelfs mogelijke redenen genoemd voor de hogere cijfers: de groei van de bevolking, het ouder worden van alle mensen inclusief de mensen met MS, en nauwkeuriger diagnosemethoden.

CBS-cijfers

Nu zijn in Nederland enkele aanvullende gegevens – zoals bijvoorbeeld de gemiddelde leeftijd van de MS-patiënt en de leeftijdsverdeling – voorlopig wel al een beetje op te maken aan de hand van de absolute bevolkingscijfers van het CBS. Die leren dat er op 2 december 2019 in totaal 17.282.163 mensen waren in Nederland.

Omdat de ziekte MS zich als regel manifesteert tussen het 20e en 40e levensjaar, hoeven bij de berekeningen de mensen onder de 20 jaar waarschijnlijk niet meegeteld. Dan bestaat de groep Nederlanders onder wie zich MS kan voordoen uit ongeveer 13,5 miljoen mensen.

En er dan van uitgaand dat verder de leeftijdsverdeling onder die mensen met MS parallel zal lopen met de CBS-cijfers is het in elk geval waarschijnlijk dat van alle mensen met MS in Nederland:

• 24 procent is tussen de 25 en 40 jaar,
• 43 procent in de middelbare leeftijd (40-65 jaar) en
• 19 procent senior (65-80 jaar).

De overige 16% betreft dan mensen die jonger zijn dan 25 jaar of ouder dan 80.

De gemiddelde leeftijd van al die mensen met MS is op basis van de CBS-cijfers 50,5 jaar. Dat is 10 jaar hoger dan de gemiddelde leeftijd van alle Nederlanders.

Bijzonder is nog dat intussen steeds meer landen constateren dat de man-vrouw -verhouding onder de MS-patiënten niet meer ongeveer 1:2 is maar zich richting 1:3 beweegt, zeker in West-Europa. Zo kwamen Zwitserse onderzoekers onlangs erop uit dat van alle ongeveer 15.000 MS-patiënten in hun land 73% vrouw is en 27% man. En dat spoort aardig met de Nivel-gegevens die neerkomen op 70,7% vrouw en 29,3% man.

‘Kwalitatief onderzoek’

Reden om nu de juiste cijfers te gaan zoeken, is voor MS Vereniging Nederland de wens om met de weinige middelen die beschikbaar zijn tot een zo doelmatig mogelijk beleid te komen. “Dan is het belangrijk om te weten over wie we het precies hebben”, aldus Jan van Amstel.

Om daarover meer aan de weet te komen heeft MS Vereniging Nederland eind vorig jaar zogeheten ‘kwalitatief onderzoek’ laten doen met als belangrijke vragen: Wat betekent MS in het dagelijkse leven voor de MS-patiënt en voor naasten? En: wat beweegt de achterban van onze vereniging, wat doen we goed en wat kan beter?

De eerste uitkomsten van dit onderzoek zijn beschikbaar en nu onderwerp van gesprek binnen de vereniging om een strategie voor de komende jaren uit te zetten. “Daarbij zijn dus ook de absolute aantallen van mensen met MS en hun verdeling van belang, ook hoe ze zijn te spreiden over de vier belangrijkste vormen van MS, die alle vier een andere behandeling vragen”, aldus voorzitter Jan van Amstel.

“Uiteraard zijn er nog meer dingen die we van onze mensen met MS willen weten om ons beleid goed op te kunnen afstemmen: bijvoorbeeld wie van hen er nog werk heeft, wie een partner, wat hun mate van handicap is, waar mensen met MS het meest behoefte aan hebben”.

Kortom: wordt vervolgd.

* msresearch.nl/sites/msresearch.nl/files/files/MS_Atlas2014(2).pdf
** www.gov.uk/government/publications/multiple-sclerosis-prevalence-incidence-and-smoking-status/multiple-sclerosis-prevalence-incidence-and-smoking-status-data-briefing
www.msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/
Voor wie het door de MSIF geregistreerde aantal mensen met MS in Nederland wil ontdekken: kies bij Select a category voor Epidemiology of MS, bij Select a variable voor Total Number of people with MS en bij Select a region Western Europe. Klik Submit… als je dan over het kaartje gaat zie je bij NL 14385 staan.