• 5 Opmerkingen

PPMS: mythes en feiten

Over de primaire vorm van MS  (Primair Progressieve MS= PPMS) tasten we op veel punten nog in het duister. Veel mythes en misvattingen over de ziekte doen de ronde.  Een korte bloemlezing van de meest voorkomende mythes met daarnaast de exacte feiten.

  • Mythe: Er komt nooit een remedie voor PPMS
  • Feit: Veel onderzoek naar medicatie voor PPMS is gaande

Er zijn momenteel meerdere medicijnen voor RRMS (Relapsing Remitting MS) goedgekeurd, maar deze zijn niet werkzaam bij PPMS. Ocrevus (ocrelizumab), een relatief nieuw medicijn, is voor PPMS op de markt toegelaten. Omdat genetica en milieu waarschijnlijk een rol spelen bij het ontstaan van MS, wordt hier intensief onderzoek naar gedaan om MS op latere leeftijd te voorkomen.

  • Mythe: Vooral vrouwen krijgen PPMS
  • Feit: Evenveel mannen als vrouwen krijgen PPMS

Sommige vormen van MS komen bij vrouwen vaker voor. Dit geldt niet voor PPMS. De diagnose wordt niet op grond van het geslacht bepaald.

  • Mythe: Vooral ouderen hebben PPMS
  • Feit: Ook op middelbare leeftijd komt PPMS voor

Meestal ontstaat PPMS tussen het 30e en 39e levensjaar. De misvatting dat PPMS typisch een ouderenziekte is, komt omdat de invaliditeit die met PPMS gepaard gaat, met hogere leeftijd wordt geassocieerd en de ziekte later tot uiting komt dan andere vormen van MS.

  • Mythe: De diagnose PPMS betekent altijd invaliditeit
  • Feit: De invaliditeitsratio bij PPMS varieert

Invaliditeit vormt een risico bij PPMS. Sommige mensen (25%) hebben hulpmiddelen bij het lopen (wandelstok) of een rolstoel nodig. Maar niet iedereen. Regelmatig bewegen en fysio-/bezigheidstherapie kunnen loopproblemen voorkomen.

  • Mythe: PPMS betekent stoppen met werken
  • Feit: Werken verslechtert PPMS niet

Als het soort werk wat je doet, het toelaat, kun je gewoon doorwerken met PPMS. Wel kunnen moeheid, verminderde cognitie of loopproblemen het werk belemmeren. Voor de meeste mensen met PPMS is part time werken een goede optie. Werkgever/behandelend arts kunnen zorgen voor aanpassingen om het werk te vergemakkelijken.

  • Mythe: Tegen PPMS bestaat geen medicijn. Natuurgeneesmiddelen vormen een alternatief.
  • Feit: Ocrevus, een geneesmiddel tegen PPMS, is goedgekeurd. Natuurgeneesmiddelen zijn niet altijd veilig

Ocrevus (ocrelizumab) blijkt invaliditeit aanzienlijk te vertragen. De behandelend arts kan ook nog andere middelen voorschrijven (antidepressiva, spierverslappers)  waardoor symptomen worden verlicht Er wordt onderzoek naar veiligheid en effectiviteit van natuurgeneesmiddelen gedaan. Aanbevolen wordt om altijd eerst met de arts te overleggen. Vooral als je al andere medicijnen gebruikt.

  • Mythe: Met PPMS raak je geïsoleerd. Niemand begrijpt wat je doormaakt
  • Feit: Je staat er niet alleen voor

Heel veel mensen weten wat MS inhoudt. Je kunt terecht bij steungroepen voor persoonlijk contact of online. Als je niet met een vreemde over je ervaringen wilt praten, zoek dan een hulpverlener of een naaste. Hierdoor vermijd je geïsoleerd te raken.

  • Mythe: PPMS is dodelijk
  • Feit: PPMS is een progressieve aandoening, maar niet noodzakelijkerwijs dodelijk.

Problemen met cognitie en mobiliteit, gepaard met een gebrek aan medicijnen voor PPMS hebben de mythe doen ontstaan dat PPMS dodelijk is. Dit is onjuist. De meeste mensen met PPMS bereiken een gemiddelde levensverwachting.

Verandering van leefstijl kan aanzienlijk je algehele kwaliteit van leven verbeteren en helpen complicaties van PPMS te voorkomen.

International Progressive MS Alliance

Om een oplossing te vinden voor progressieve MS zijn drie zaken nodig: Meer onderzoek zodat er nieuwe middelen worden ontwikkeld. Sneller goedkeuren van een nieuw geneesmiddel. Beschikbaar maken van medicijnen voor alle mensen met MS.

In de International Progressive MS Alliance werken MS-organisaties en prominente MS-experts wereldwijd samen aan één doel; het vinden van een behandeling die de progressie van multiple sclerosis (MS) stopt. De alliantie is in 2012 opgericht door zes MS-organisaties, waaronder Stichting MS Research. Progressive MS Alliance.

Bron: www.healtlhine.com, eerder gepubliceerd in april 2017

Dit bericht heeft 5 reacties

  1. leuk wat hier staat maar het verschilt per persoon. ik ben 56 heb PPMS dat gezeur over werken is onzin. ja als je een kantoor job heb ja maar ik als zeeman/offshore werker gaat het niet op. het enigste wat ik meemaak is onbegrip. dus stop met jullie onzin verhalen noem het beestje bij zijn naam. Dit soort verhalen worden geschreven door mensen die hun ziel hebben verkocht aan het gouden kalfd (economie) en zijn dus bevooroordeeld en hebben het zelf niet . erg jammer

    Beantwoorden

  2. Inderdaad, ppms is geen lachertje. Het gebrek aan toekomst perspectief is ook bij deze vorm zeer onzeker.
    Acceptatie is The Key.
    Hulp leren aannemen, lijkt soms moeilijker dan hulp geven, maar is een pluspunt.
    Ook het opbouwen van een breed sociaal netwerk verlicht de grauwe toekomst. Mijn steun gaat uit naar al mijn lotgenoten! Xxx

    Beantwoorden

  3. Ja er zijn meer mythes als hier wordt aangegeven want er zijn net zoveel Mythes als zenuwen. Maar er zou een goed klankbord moeten zijn ik ben zelf 63 jaar ik heb ppms al waarschijnlijk sinds 2006 . Doe nu paar jaar mee aan de spin-studie onderzoek niet voor mijzelf maar voor de generatie die na mijn komt anders zitten straks zelf ook met de zenuw mythes. Ja de ziekte staat bij een ppms 365 dagen aan, en een of twee per jaar naar de neuroloog is door vraag mythes van de patiënt is dit te weinig dus zeer korte lijnen zowel voor medische maar vooral voor die patiënt. Voor mijn bestaat er maar een medicijn en dat is wiet dit heeft mij de Ziekte van binnen en van buiten lichaam goed leren kennen voor mij is dit belangrijk ik hoop ook voor anderen ook maar toch blijven de zenuwen vragen stellen waar je bij niemand antwoord van krijgt dus daarom bestaat ZenuwMyth.

    Beantwoorden

    1. Goede dag, graag verneem ik wat uw ervaringen zijn met wiet.
      Hoe gebruikt u het en wat zijn de effecten?
      Dank voor de te nemen moeite en een fijne dag.

      Met vriendelijke groet,
      Martin de Lange
      Bleiswijk

      Beantwoorden

  4. De diagnose PPMS betekende voor mij een streep door de maatschappelijke rekening. Door de aard ervan (progressieve afwijkingen) is invaliditeit een kwestie van het vallend zwaard van Damocles.

    Dat de perceptie zowel als dit de gevolgen van PPMS per individu verschilt is het doen van algemeen geldende uitspraken lastig, De opsomming door MS-Web mbt PPMS: mythes en feiten is verdedigbaar.

    Een paar bijkomende feiten mogen vermeld:
    -In NL wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar het beloop van MS. Desgevraagd is onderzoek naar de oorzaak en de behandeling in NL niet zo prominent.
    – Neurowetenschappers in NL zijn begrijpelijkerwijs intens gebiologeerd door recente én lokale ontdekkingen, maar dwarsverbanden met de kliniek van typen MS (CIS, RRMS, SPMS of PPMS) ontbreekt veelal.
    Belangrijk: recente wetenschappelijke kennis die in andere gebieden van de geneeskunde gemeengoed zijn, zijn bij veel neurologen en neurowetenschappers nog onbekend. Dat geeft vertraging in kennis en innovatie.

    Publicaties en congresbijdragen vanuit de neurologie en neurowetenschappen zijn belangrijk voor kennisdeling, maar deze inspanning mag geen hoofddoel zijn wanneer voor MS nog steeds geen genezing bestaat.

    De huidige therapeutische mogelijkheden bij MS zijn geen van alle tegen de oorzaak (“onbekend”) en uitsluitend symptoombestrijdend. Dit geeft aan dat er nog een heleboel werkt verzet moet.
    Voortdurend gebruik van anti-MS medicijnen (bij RRMS) is gunstig voor fabrikanten daarvan. Genezing/staken van MS impliceert mogelijk korterdurend gebruik daarvan (Dit stuurt mogelijk ook evt. afwezige financiering vanuit de farmaceutische industrie voor de zoektocht naar genezing?)

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Meer lezen: