Omgaan met achteruitgang en herstel

Omgaan met achteruitgang en herstel

MS wordt bijna altijd beschreven als een toestand van achteruitgang en herstel. Dit betekent eigenlijk dat symptomen zoals oogklachten, gevoelsstoornissen of spierzwakte gedurende een bepaalde periode voorkomen, en dan weer gedeeltelijk of helemaal verbeteren. Voor de meeste mensen met MS is dit de manier waarop hun MS begint. Uitzondering vormt de kleine groep mensen die primair progressieve MS hebben.

In dit artikel beantwoordt de medisch adviseur van de Britse MS Society, professor Alan Thompson van het National Hospital in Londen vragen over het omgaan met relapsing remitting MS.*

Hoe definieer je een terugval (sjoep)

Veel mensen met MS noemen een verslechtering een “aanval”, omdat dit de tijdsperiode beschrijft, waarin zij nieuwe problemen ervaren of zich ziek beginnen te voelen. De medische stand definieert een verslechtering (relaps) als het verschijnen van nieuwe symptomen of de terugkeer van oude symptomen, die langer duurt dan 24 uur.

Bij een verergering komen symptomen meestal op gedurende een korte tijdsperiode. Je moet dan echt aan enkele uren tot een paar dagen denken. Zo’n verergering blijft gewoonlijk een week of vier tot zes maar het kan ook variëren van enkele dagen tot vele maanden. Verslechteringen kunnen variëren van mild tot heel ernstig. Op zijn ergst is, bij een acute verergering een behandeling in het ziekenhuis nodig.

De periode van herstel, waarin symptomen verminderen of verdwijnen staat bekend als remissie. Remissies kunnen elke tijdsperiode beslaan – zelfs jaren.

Typische MS symptomen die bij een achteruitgang kunnen voorkomen, zijn gezichtsverlies, dubbelzien, zwakte, evenwichtverlies en blaasproblemen. Ze kunnen ook gezamenlijk voorkomen, zoals krachtverlies in de benen en blaasproblemen. Andere symptomen van MS, zoals vermoeidheid of pijn zijn moeilijker in te delen. Ze kunnen een onduidelijk begin hebben en ze gaan ook niet altijd over.

Sommige mensen kunnen klagen over kortstondige, voorbijgaande symptomen, zoals een soort schok-gevoel bij het buigen van hun nek. Als dit schok-gevoel elke keer optreedt wanneer je je nek buigt en dat gedurende minstens 24 uur, dan kan dit beschouwd worden als een verslechtering, een relaps.

Wat gebeurt er tijdens een achteruitgang?

De terugvallen bij MS worden veroorzaakt door ontstekingscellen die zenuwweefsels aanvallen in het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). Deze aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... resulteert erin dat zich vocht (oedeem) verzamelt rond de zenuwvezel, dat op de zenuw drukt en verhindert dat boodschappen doorgelaten worden.

Als boodschappen worden geblokkeerd in een gebied dat een specifieke functie heeft, zoals de oogzenuw, of motorische (beweging) of gevoelszenuwen in het ruggenmerg, dan verschijnen symptomen. Wanneer het vocht verdwijnt en niet langer op de zenuw drukt, dan is er herstel.

MyelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer... is het beschermende omhulsel dat zenuwvezels omhult in het centrale zenuwstelsel

.
Deze ontsteking kan ook, maar niet altijd, de myeline beschadigen. Een ontsteking kan ook enkele van de zenuwvezels of axons zelf beschadigen. Recente studies hebben aangetoond dat axons zelfs in de vroegste stadia van MS beschadigd kunnen worden.
Als de ontsteking eenmaal afzakt en het vocht verdwijnt, kan het zenuwstelsel remyeliniseren, of iets van de schade aan de myeline herstellen. Het is belangrijk te beseffen dat mensen totaal kunnen herstellen van symptomen als er enige demyelinisatie is (schade aan de myeline). Zelfs als enkele axons of zenuwvezels zelf zijn beschadigd, kunnen mensen nog steeds geheel herstellen van verslechteringen.

Als de ontsteking afzakt, kan het centrale zenuwstelsel remyeliniseren

Valt de afloop van een verslechtering te voorspellen?

De afloop van een relaps, een verergering, is vaak erg goed. Het herstel kan zelfs volledig zijn, maar dat is niet altijd het geval. Als de myeline ernstig is beschadigd, dan kunnen sommige symptomen blijvend zijn. De mogelijkheid bestaat trouwens dat deze symptomen in de daarop volgende maanden toch nog verminderen, wanneer de myeline zich nog verder hersteld.Wanneer een beduidend aantal axons beschadigd is, kan het herstel echter ook onvolledig zijn en onomkeerbaar.

We kunnen allemaal heel wat axons verliezen voordat dit de manier waarop ons lichaam functioneert beïnvloedt. Het vermoeden is echter dat er een ‘drempel effect’ is – een bepaald punt waarop elk verder verlies van axons effect heeft op het functioneren van het lichaam. Vanaf dat moment is er, elke keer als meer axons verloren gaan, een verslechtering in het niveau van functioneren.
Wanneer een aantal verslechteringen steeds één bepaald deel van het centrale zenuwstelsel treft, is het minder waarschijnlijk dat volledig herstel optreedt. Dit is waarschijnlijk de reden waarom op den duur herstel van verslechteringen minder volledig is. Dat is ook de reden waarom de reactie op steroïden naarmate men langer MS heeft minder gunstig lijkt te zijn.

Zijn alle nieuwe symptomen een verslechtering?

Als mensen de diagnose MS hebben, denken ze soms al snel dat elk nieuw symptoom een verslechtering is, zelfs bij een symptoom – bijvoorbeeld buikpijn – dat niets te maken heeft met het centrale zenuwstelsel. Het kan een hele tijd en heel wat overleg met de medische behandelaars vergen om meer zelfvertrouwen te krijgen bij het begrijpen van de symptomen van MS.

Bepaalde dingen kunnen ook het opnieuw verschijnen van symptomen veroorzaken, zonder dat er sprake hoeft te zijn van een nieuwe verslechtering. Een voorbeeld hiervan is het omhoog gaan van de lichaamstemperatuur door een infectie of na lichaamsbeweging.

Een verhoging van de lichaamstemperatuur vertraagt de snelheid waarmee boodschappen worden doorgegeven via de zenuwen. Wanneer deze zenuwen in het verleden zijn beschadigd, dan kan deze vertraging betekenen dat symptomen opnieuw verschijnen. De symptomen neigen er naar te verdwijnen wanneer men weer afkoelt. Sommige mensen hebben zelfs afgezien van lichaamsbeweging door het foutieve idee dat dit hun MS verergert. Dit is niet het geval. Zoals later zal worden aangegeven is lichaamsbeweging bijzonder belangrijk.

Kun je verslechteringen veroorzaken of voorkomen?

Dit is een veelgestelde vraag maar een kant-en-klaar antwoord ontbreekt helaas. Ten eerste is de informatie om dit te kunnen vaststellen meestal onvoldoende en het onderzoek naar de oorzaak van een verslechtering is nog onvoldoende. Op dit moment is het het beste om het gezonde verstand te gebruiken.

Bezorgdheid dat factoren zoals trauma (inclusief chirurgie), stress, vaccinaties en infecties de kans op een verslechtering kunnen vergroten, is er altijd al geweest. Onderzoek op dit gebied is lastig. De resultaten van de tot nu toe verrichtte studies, wijzen er niet op een verslechtering het gevolg is van een trauma of stress.

Het gevolg van infecties ligt ingewikkelder. Het lijkt erop dat sommige infecties een achteruitgang in de hand werken. Het gaat dan vooral om infecties van de lucht- en urinewegen. Daarom worden mensen met MS aangemoedigd om bacteriële infecties vroegtijdig te behandelen.Een aantal studies hebben zich speciaal gericht op diverse vaccins. Zo hebben wetenschappers nu bevestigd dat het griepvaccin veilig is voor mensen met MS. Mensen met MS die naar het buitenland reizen wordt ernstig aangeraden om zichzelf met behulp van vaccins afdoende te beschermen tegen mogelijke infecties, die op zichzelf levensbedreigend kunnen zijn.

De andere kant van de medaille is dat een zwangerschap resulteert in een verminderd risico voor het krijgen van een verslechtering. Met name gedurende de laatste drie maanden is de kans op een verslechtering gereduceerd tot 60 %. Maar, er is een bijna identieke toename van verslechteringen in de eerste drie maanden na de geboorte. Kortom, een baby krijgen beïnvloedt in het algemeen het verloop van MS bij een vrouw niet, hoewel de praktische zaken van de verzorging van de baby zorgvuldig overwogen moeten worden.

Wanneer gaat RR MS over in secondair progressieve, SP MS

Om te kunnen zeggen dat iemand van RR MS is overgegaan naar SP MS moet er helder bewijs zijn van een onafgebroken achteruitgang gedurende minstens zes maanden. Deze constatering moet geheel los staan van het effect van de gewone verslechteringen. Dit is soms heel moeilijk vast te stellen. De voortschrijding wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het verlies van axons – het drempeleffect dat eerder werd genoemd.

Het omgaan met relapsing remitting MS

• Informatie en kennis
  Het belang van nauwkeurige informatie valt niet genoeg te benadrukken. Mensen met MS zullen beslissingen moeten nemen over een breed veld van fundamentele zaken en moeten zich er van vergewissen dat zij goed op de hoogte zijn. Informatie over het omgaan met MS is te krijgen bij uw medische behandelaars, de MS vereniging en andere instellingen.
  Over verderstrekkende onderwerpen, bijvoorbeeld gerelateerd aan werk, hypotheken en verzekeringen is ook correcte informatie nodig. Er is verkeerde informatie te over. Mensen zouden nooit moeten toestaan dat ze tot verkeerde beslissingen worden gedwongen. Ze hebben goede en onbevooroordeelde informatie nodig.
• Gezond eten en lichaamsbeweging
  Het is belangrijk om zo goed mogelijk voor jezelf zorgen. Dit houdt onder meer in het volgen van een evenwichtig dieet met weinig vet en een minimum aan verzadigde vetten (van zuivelproducten en vlees).Een goede conditie is van groot belang. Ook mensen met MS kunnen baat hebben bij meer lichaamsbeweging. Een fysiotherapeut kan helpen om, voor thuis of in een gymnastiekzaal, een oefenprogramma samen te stellen. Het kan so-wie-so gunstig zijn om na een verslechtering een fysiotherapeut te raadplegen ter beoordeling en eventuele herziening van het oefenprogramma.
• Omgaan met verslechteringen
  Wanneer de verslechtering invaliderend, pijnlijk of beangstigend is, dan is het goed om behandeling met steroïden te overwegen. Steroïden bekorten de duur van de verslechtering door het vocht of oedeem “op te dweilen”.Er zijn geen heldere richtlijnen voor het gebruik van steroïden. Steroïden kunnen dagelijks toegediend worden door middel van injecteren (intraveneus) voor een korte periode van drie tot vijf dagen. Er worden gewoonlijk hoge doseringen gegeven (1000mg of 500mg) en deze manier van toediening vereist vaak opname in het ziekenhuis teneinde een goed toezicht te waarborgen.Als alternatief kunnen steroïden in tabletvorm gegeven worden. Tabletten zijn er in verschillende sterkten en soorten. Een van de meest gevolgde methoden is een langzaam verminderende kuur van prednisolone , beginnend bij 60 mg per dag, aflopend tot nul gedurende drie tot zes weken.Er is geen bewijs dat steroïden een gunstig effect hebben op de lange termijn en vooral omdat zij bijwerkingen hebben zouden ze niet te vaak of te lang gegeven moeten worden.Symptomen zoals een onplezierige gevoelsstoornis, pijn of blaasprobemen kunnen een andere medicatie vereisen en als er wat overgebleven zwakheid of onvastheid is, kan het nuttig zijn een fysiotherapeut te bezoeken.
• Behandeling die de ziekte matigt.
  Er is ondubbelzinnig bewijs dat beta-interferon en glatamir acetaat (copaxone) de frequentie van de aanvallen in RR MS met ongeveer 30 % vermindert.Over een jaar of tien moeten we kunnen zien of deze medicijnen de ontwikkeling van invaliditeit voorkomen of tenminste vertragen.Ook andere medicijnen worden bestudeerd, zoals Natalizumab (Antegren). Dit middel werkt door het stoppen van de geactiveerde cellen als zij de barrière tussen bloed-hersenen doordringen en het zenuwstelsel aanvallen. In 2004 zouden we resultaten moeten hebben van geavanceerde (fase III) klinische trials.Mitoxantrone en intraveneuze immunoglobulineImmunoglobuline A (IgA) en B (IgB) zijn bepaalde vormen van antistoffen/-lichamen. IgG komt vaker voor in het bloed dan IgA (70-80% van alle antistoffen, vergeleken met 15% IgA) en vormt de basis van lange termijn bescherming tegen micro organismen, evenals de basis voor vaccinaties. IgA is vooral betrokken bij bescherming van de slijmvliezen. Meer... kunnen nuttig zijn maar zijn nog niet vrijgegeven voor behandeling van MS in Engeland. Enkele neurologen gebruiken ook azathioprine (Imuran) hoewel weinigen dit als erg effectief beschouwen bij MS. Er is veel discussie over de vraag hoe vroegtijdig je met medicijnen moet beginnen om invloed uit te oefenen op het verloop van MS. Er zijn twee kampen. Het ene zegt dat, nu axonale schade in het begin van de ziekte mogelijk is, de behandeling zou snel mogelijk moet starten, eigenlijk al meteen als mensen geconfronteerd worden met de eerste symptomen en een afwijkende scan hebben. Het andere kamp wijst er op dat een aanzienlijk aantal mensen nog gedurende vele jaren weinig tot geen last hebben en zij zouden niet onderworpen moeten worden aan het gedoe en de bijwerkingen van deze medicijnen. Dit laatste ook al daarom, omdat de medicijnen maar zorgen voor 30 procent minder verslechteringen. Een gezonde benadering ligt waarschijnlijk ergens tussen deze twee standpunten in.
  In de tussentijd is het belangrijk dat het zoeken naar een betere behandeling wordt voortgezet en dat we beseffen dat, hoewel heel belangrijk, ziekte matigende medicijnen slechts één onderdeel zijn het omgaan met relapsing-remitting MS.

*Met dank aan MS Matters van de Engelse MS Society en aan Anki Slot van het MSweb vertaalteam.

Uit: MS Matters Insight 2002, 24