Wat moet een nieuw (of betrokken) mens met MS over MS weten?

Het eerste ‘Voor Dummies-boek’ was DOS voor Dummies en verscheen in 1991 in de VS. Inmiddels is de serie uitgegroeid tot een reeks met vele uiteenlopende onderwerpen, voor ieder wat wils. De uitstraling van de boeken is met de herkenbare geel-zwarte omslagen over de hele wereld hetzelfde.

Hieronder een ‘MS voor dummies’ introductie. Voor ‘newbies’ of gewoon voor mensen die nog eens kort en bondig de basisinformatie over MS willen doornemen. Wat moet een nieuw (of betrokken) mens met MS over MS weten?

Hoe krijg je de diagnose MS?

MS voor dummies en newbiesAls je denkt MS te hebben kun je het beste naar een neuroloog. Die kan een CAT-scan, MRI, lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie) EEG of EMG/NCV onderzoek laten verrichten om vast te stellen of je echt MS hebt. De neuroloog kijkt naar de symptomen en voert verschillende testen en analyses uit die voor het stellen van een diagnose nuttig zijn.
Lees hier meer over de diagnose

Waarop is de diagnose gebaseerd?

Voor de diagnose MS moet er bewezen schade zijn in minimaal twee afzonderlijke gebieden van het Centraal Zenuw Stelsel (CZS). Ook moet de schade met een tussenpoos van minstens een maand zijn ontstaan en andere diagnoses moeten worden uitgesloten.
Lees hier meer over de MS criteria

Wat is een laesie?

Laesies zijn littekens (plaques) die op MRI-scans worden waargenomen. Deze geven aan waar de myeline – de beschermende laag die de zenuwen omhult – is beschadigd. Laesies ontstaan wanneer demyelinisatie (het verdwijnen van de myelineschede om een zenuwvezel) is opgetreden.

Wat is mijn diagnose?

MS is geen terminale aandoening. In de meeste gevallen geldt voor mensen met MS dezelfde levensverwachting als voor iemand zonder MS. Ongeveer 25% van de mensen met MS wordt volledig rolstoelafhankelijk. Voor MS is nog geen genezing mogelijk. Wel lopen er vele medicijn-studies die het verloop van de ziekte in de komende decennia kunnen veranderen.

Wat zal de dag van morgen mij brengen?

Mensen die MS hebben weten dat hun vaardigheden op elk moment ingrijpend kunnen veranderen. Het betekent dat je leeft met een defect elektrisch systeem. Gelukkig kunnen veel mensen met MS gewoon hun baan behouden en is hun gezinsleven en sociaal leven bevredigend. Zorg voor een goede band met je neuroloog en houd je algehele gezondheid in de gaten.

Welk type MS heb jij?

meestal pas na enige tijd wordt duidelijk welke vorm van MS jou treft. De verschillende MS-typen zijn:

  • Relapsing-Remitting MS (RRMS), onvoorspelbare, vastgestelde aanvallen van defecte zenuwfuncties;
  • Secondair-Progressieve MS (SPMS), 40% van de mensen met RRMS ontwikkelt daarna SPMS, hierbij verergert de ziekte geleidelijk;
  • Primair Progressieve MS (PPMS), waarbij de zenuwfunctie langzaam verslechtert
  • Progressieve Relapsing MS (PMS), waarbij regelmatig verslechteringen optreden zonder dat herstel volgt;
    Daarnaast wordt vaak ook de milde, of “benigne” MS-vorm genoemd.
    Een enkele aanval die wel alle typische MS-symptomen heeft, maar die verder op zichzelf staat, wordt vaak aangeduid met CIS, oftewel clinically isolated syndrome.
    Lees hier meer over de vormen van MS

Handicap en EDSS score

De EDSS-score wordt gebruikt om de handicap als gevolg van MS te beoordelen op een schaal van 1 tot 10. De EDSS-score mist de gevoeligheid voor korte-termijn-veranderingen in de toestand van de patiënt, maar wordt wel op grote schaal gebruikt om de werkzaamheid van een therapie te meten.
Lees hier meer over de EDSS score

Voor de mantelzorger van iemand met MS

Een MS-diagnose treft niet alleen die persoon zelf, maar alle leden van het gezin. Om je relatie hecht te houden, moet je de volgende punten in acht nemen: help waar mogelijk en blijf positief. Sta altijd open voor een gesprek en blijf in balans. Wees creatief en blijf flexibel. Zorg ook goed voor jezelf. Blijf op de hoogte van de nieuwe behandelingen.
Lees hier persoonlijke verhalen van partners

Hoe vermijd ik pijn en huidirritatie bij mijn injecties?

Voor het bestrijden van pijn bij subcutane (onderhuidse) zelfinjecties zijn de volgende punten belangrijk: Zorg dat medicatie en huid op kamertemperatuur is, stel diepte voor auto-injector in, gebruik verschillende plaatsen om te injecteren, masseer de huid zachtjes na het injecteren, gebruik lekvrije injectienaalden.

Methylprednisolon tegen exacarbaties (schubs) bij MS

Methylprednisolon, een ontstekingsremmende corticosteroïde, wordt gebruikt als behandeling tegen acute exacerbaties (schubs). Het beïnvloedt het verloop van de ziekte niet, maar verkort de duur van een terugval door de aanwezige ontsteking te stoppen en de bloed-hersenbarrière te herstellen.
Lees hier meer over steroïde

Meer informatie

In diverse rubrieken op deze website kun je uitgebreide informatie over multiple sclerose (MS) vinden. Voor medische vragen kun je lotgenoten op ons Forum raadplegen.

Net de diagnose gehad?

Bron: www.healthcentral.com/slideshow/beginner-s-guide-to-multiple-sclerosis?ap=2205&id=promo

 

MS Vereniging Nederland is voor 100% afhankelijk van lidmaatschappen, donaties en sponsoring. Ook jouw hulp hebben we hard nodig! Je kunt ons helpen en daarmee mensen met MS een beter leven geven. Steun ons met een online donatie of start een actie. Je kunt natuurlijk ook lid worden.

MS Vereniging NederlandMS Vereniging Nederland is de enige patiëntenvereniging voor mensen met MS.
Als lid geef je mensen met MS een stem!

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Antwoorden op vragen over de financiële gevolgen, hoe ermee om te gaan op het werk als MS-patiënt en gevolgen van medicatie op een kinderwens zouden kunnen helpen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *