skip to Main Content

MS is een onvoorspelbare ziekte, vooraf is niet te zeggen hoe de ziekte bij jou zal verlopen. Toch is bij de meeste mensen wel een soort patroon te herkennen. Deze pagina geeft een korte beschrijving van de verschillende vormen van MS en wat een schub precies is. Ook vind je hier een toelichting op de EDSS-score, een schaal die helpt om het verloop van je ziekte te bepalen, en enkele aan MS gerelateerde ziekten.

Soorten MS

N.B. Het onderscheid tussen de MS-vormen is in de praktijk niet altijd even duidelijk. Bovendien lijkt het verloop van alle vormen de laatste tien jaar milder te zijn geworden. Dit komt onder meer dankzij de verbeterde mogelijkheden op het gebied van diagnose, medicatie en therapie.

Verloop Relapsing-remitting MS in grafiekVerreweg de meeste mensen (zo’n 85%) krijgen relapsing-remitting MS. Daarbij heb je van tijd tot tijd last van actieve ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en/of hersenen). De ontstekingen beschadigen de myeline, het beschermende eiwitlaagje rondom je zenuwcellen.

Hierdoor ontstaan littekens (ook wel laesies of plaques genoemd) die ervoor zorgen dat je zenuwbanen de prikkels niet meer goed doorgeven. Boodschappen vanuit je hersenen komen dan niet meer goed door. Vaak start RR MS met een oogzenuwontsteking en gaat deze vorm na verloop van tijd over in secundair progressieve MS (SP MS). Lees hier meer over hoe MS ontstaat.

Schubs

De ontstekingsaanvallen die RR MS typeren, heten schubs (spreek uit: sjoeps), andere benamingen zijn relapsen en opvlammingen. Een schub duurt minimaal 24 uur, maar kan ook enkele dagen of zelfs weken aanhouden.

Een schub kan tot allerlei klachten leiden, zoals extreme vermoeidheid, uitvalsverschijnselen, moeite met lopen, krachtverlies of oogproblemen. Welke lichaamsfunctie(s) wordt (worden) geblokkeerd, hangt af van het hersengebied waarin de ontstekingen ontstaan.

Na een schub herstel je meestal weer, tot de volgende aanval zich aandient. Tijdens de herstelperiode heb je vaak weinig of geen klachten. Gemiddeld komen schubs zo’n drie keer per jaar voor. Maar de ernst van de klachten, de periode tussen twee schubs en het herstel kunnen per persoon erg verschillen.

Uit recent onderzoek (2019) blijkt dat als je relatief veel schubs hebt, dat niet automatisch betekent dat je op de lange termijn ook meer achteruitgaat. Lees hier meer over dat onderzoek.

Lees hier meer over schubs en hoe je ermee kunt omgaan.
Lees hier over welke medicatie helpt bij schubs.

Verloop Secundair Progressieve MS in grafiekAls je al een tijd RR MS hebt, wordt het steeds moeilijker om de schade die de ontstekingen op de myeline veroorzaken te repareren. Hierdoor herstel je na een aanval (schub) minder goed en kun je zelfs geleidelijk achteruitgaan. Je krijgt meer aanvallen en houdt langer last van je klachten. Ook kunnen er nieuwe klachten bijkomen.

Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste klachten, bij anderen duurt dit 20 jaar of langer en soms breekt deze fase nooit aan. Lees hier meer over SP MS

Primair Progressieve MS in grafiek weergegevenAls je op oudere leeftijd (50+) MS krijgt, is de kans groot dat je meteen PP MS krijgt. Bij deze ernstige vorm ga je vanaf het begin geleidelijk achteruit, zonder duidelijke aanvallen (schubs) en herstelperioden. Je krijgt steeds meer klachten en ervaart steeds meer beperkingen. Zo’n 10-15% van de mensen met MS heeft deze vorm.
Lees hier meer over PP MS…
Lees hier mythes en feiten over PP MS…

Progressieve relapsing MS in grafiek weergegevenOok wel maligne (kwaadaardige) MS genoemd. Heel soms heeft MS een snel en kwaadaardig verloop. Deze ernstige vorm komt bij minder dan 5% van de mensen voor. Het is een combinatie van relapsing-remitting MS en primair progressieve MS. Vanaf het begin ga je achteruit (zoals bij PP MS), waarbij je ook nog eens aanvallen hebt (schubs, zoals bij RR MS). Bij deze vorm van MS gaat je gezondheidstoestand erg snel achteruit.

Tot slot is er nog een milde vorm die bij ongeveer 10% van de mensen met MS voorkomt. Hierbij krijg je een of twee keer een ontstekingsaanval (schub) en herstel je daarna weer (enigszins). Als je vervolgens over een periode van twintig jaar geen aanvallen hebt gehad, kun je voorzichtig spreken van goedaardige MS. Maar het is nooit helemaal zeker of dat zo blijft, benigne MS kan overgaan in een andere MS-vorm.

Het onderscheid tussen de MS-vormen is tegenwoordig niet meer zo duidelijk als het voorheen leek. Onderzoek uit 2020 wijst bijvoorbeeld uit dat ook bij RR MS soms sprake is van geleidelijke achteruitgang zonder duidelijke ontstekingsaanvallen (schubs) net als bij PP MS. Ook de invaliditeit ontstaat dan grotendeels door die achteruitgang en niet door aparte schubs. Lees hier meer over dit onderzoek…

Verloop van MS milder geworden

Tussen 2010 en 2020 lijkt het verloop van alle MS-vormen vanaf de eerste tekenen van schade aan de myeline (demyelinisatie) tot en met de progressieve vormen milder te zijn geworden. Dit komt onder meer dankzij de verbeterde mogelijkheden op het gebied van diagnose, medicatie en therapie. Lees hier meer over de ontwikkelingen in het MS-ziekteverloop…

MS-gerelateerde ziekten

Naast de hier beschreven vormen van MS bestaan er nog enkele aan MS verwante ziektebeelden.

Clinically isolated syndrome (CIS)

Bij dit syndroom heb je één aanval gehad, die langer dan 24 uur voor uitvalsverschijnselen van een of meerdere delen van je lichaam heeft gezorgd. Als uit onderzoek blijkt dat de aanval is veroorzaakt door een of meerdere ontstekingen in je centrale zenuwstelsel die op een of meerdere plekken de myeline en/of zenuwbanen hebben beschadigd, is sprake van een CIS. Het kan zijn dat het bij deze ene aanval blijft.

Als je een CIS hebt, kún je later alsnog de diagnose MS krijgen, maar dat hoeft niet. De diagnose MS wordt gesteld als:

  1. bij een CIS op de MRI-scan tekenen van actieve MS te zien zijn; of
  2. er vaker perioden met ontstekingen zijn die passen bij MS; of
  3. na een CIS op volgende MRI-scans nieuwe afwijkingen te zien zijn die passen bij MS.

Als je bij een CIS géén hersenafwijkingen op de MRI-scan hebt, is de kans dat je na 5 jaar MS krijgt 20%. Zijn er wél typische MS-hersenafwijkingen op de MRI-scan te zien, dan is de kans dat je na 5 jaar MS krijgt 80%.

Neuromyelitis Optica Spectrumziekten (NMO (SD))

Veel symptomen die bij MS voorkomen zien we ook bij aandoeningen die onder de Neuromyelitis Optica Spectrumziekten (NMO (SD)) vallen. NMO (SD) is een auto-immuunziekte waarbij net als bij MS ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. De klassieke symptomen van NMO (SD) zijn ontstekingen die met name in de oogzenuw en in het ruggenmerg ontstaan. Op de MRI van het ruggenmerg zijn vaak grote, langwerpige littekens (laesies) te zien. Bij MS zie je juist veel kleine laesies. Door de ontstekingsschade ontstaat (ernstige) uitval, welke kan leiden tot blindheid of verlamming aan de benen.

NMO (SD) is zeldzaam, en komt veel minder vaak voor dan MS. In Nederland hebben naar schatting rond de 200 mensen NMO (SD).

NMO werd vroeger als vorm van MS beschouwd, maar inmiddels is duidelijk dat het echt een andere ziekte is, met een andere prognose en behandeling. In de loop van de jaren is NMO uitgebreid naar NMO-spectrumziekten (NMO (SD)), omdat klachten niet gelijktijdig hoeven voor te komen en het een breder ziektebeeld is.

De klachten die mensen met een NMO (SD) hebben, lijken in eerste instantie vaak erg op die van MS. Maar het verloop is meestal anders. Zonder behandeling is bij NMO (SD) vaak niet of nauwelijks sprake van herstel en blijft er veel restschade, heel anders dan bij de meeste MS-vormen. Lees hier meer over NMO(SD).

EDSS-score

Om het verloop van jouw ziekte te bepalen, gebruikt de neuroloog de Expanded Disability Status Scale (EDSS). Dit is een schaal van een tot tien die, gebaseerd op neurologisch onderzoek, jouw stoornissen en beperkingen aangeeft.

Hierbij kijkt de neuroloog naar acht functiegebieden: spierzwakte, verlies van evenwicht/problemen met coördinatie, spraak- en slikproblemen, gevoelsproblemen, darm- en blaasfunctie, oogproblemen, cognitieve problemen en overige problemen. Aan de hand van jouw EDSS-score kan hij het behandelplan waar nodig aanpassen.

Een nadeel van de EDSS-score is dat de loopfunctie grotendeels bepalend is. Grofweg kun je stellen dat je bij een score lager dan 5 nog zelf kunt lopen, bij een score vanaf 5 heb je hiervoor een hulpmiddel nodig of lukt lopen helemaal niet meer.

De EDSS-score kijkt in mindere mate naar bijvoorbeeld cognitieve problemen of vermoeidheid, terwijl veel mensen met MS deze problemen wel belangrijk vinden. Daarnaast is de score erg afhankelijk van wie deze invult.

Headerfoto: Martin de Bouter

Dit vind je misschien ook interessant...

Back To Top