Leven met NMO(SD) geen makkie

Mensen met een chronische ziekte zeggen vaak: ik heb de ziekte, maar daarom bén ik die nog niet. Maar bij de op MS lijkende ziekte NMO(SD) komt het wel heel dichtbij. Want net als bij progressieve vormen van MS beheersen de bij die ziekte horende ongemakken een heel groot deel van het alledaagse leven. Geen makkie zogezegd, zo leert een kleine gang langs enkele mensen met NMO(SD).

Door Raymond Timmermans

NMO- Davine
Op vakantie kan Davine eigenlijk alleen met haar ouders omdat die dan haar bagage dragen en autorijden.

Simpele vraag aan Davine Martensen (*1981), lid van de werkgroep NMO(SD) van MS Vereniging Nederland: Kun je mij schetsen hoe een gemiddelde werkdag van jou er op dit moment uitziet? Antwoord: ‘Werkdag? Ben altijd thuis. Volledig afgekeurd. Ik lig elke dag wel zestien uur in bed. Omdat ik het anders niet red van de zenuwpijn, ondanks de pijnbestrijding. En ik ben daardoor ook natuurlijk erg moe’.

Natuurlijk is, net als bij MS, ook bij NMO(SD) niet iedereen hetzelfde. Stella Kroese (*1954), die de werkgroep NMO(SD) voorzit en sinds kort ook bestuurslid is van MS Vereniging Nederland: ‘Iedere morgen ben ik zo’n twee uur bezig voor ik mijn huis uit kan, mede door het laxeren’. Maar daarna is ze duidelijk tot meer in staat dan Davine. ‘Ik heb elke dag wel een activiteit, twee maal per week fysiotherapie en zwemmen, éénmaal per week mijn huishoudelijke hulp. Bijna dagelijks actief voor één van mijn vrijwilligersactiviteiten. En daar tussendoor nog de nodige afspraken met specialisten, orthopedische schoenmaker, geregeld bloedafname voor controle, enzovoort’.

Het laatste is trouwens wel de gemene deler voor waarschijnlijk alle mensen met NMO(SD): tamelijk vaak op weg naar zorg of zorg ontvangen. Meelezend in het dagboek van Davine vind je onder meer:

dinsdag: 11.10-13.10 uur de hulp hier, ik help mee met opruimen en lig ongeveer nog een uur in bed met een luisterboek;
woensdag: 8.45-9.00 naar de fysiopraktijk lopen; 9.00-9.30 fysiotherapie; 9.30-10.45 naar de winkel, mini-bieb en huisarts; 10.45-11.00 naar huis lopen.
‘Daarnaast gaat er veel tijd en energie zitten in het vaak laten controleren van bloed en elke vier weken aan het infuus om mijn immuunsysteem te onderdrukken, zodat de kans op nieuwe aanvallen kleiner wordt’.

Afbraak myeline

Om het ziektepatroon van NMO(SD) kort samen te vatten: NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). Het is net als MS een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel vóórkomen en er sprake is van afbraak van myeline, de beschermde laag rond zenuwen. De ontstekingen ontstaan bij NMO(SD) met name in de oogzenuw en in het ruggenmerg.

Plannen

Wat veel mensen met MS zullen herkennen is de noodzaak om steeds in de beperkte tijd die je hebt zorgvuldig zaken te plannen. ‘Moet ik sowieso doen vanwege mijn vele rusturen’, zegt Davine meteen. ‘Helaas ga ik constant over mijn grenzen heen omdat er altijd van alles moet gebeuren. Kan zelf natuurlijk heel weinig. Veel is me echt te zwaar’.

Woont in Mierlo-Hout, bij Helmond. Staat elke dag vroeg op. ‘Heb gelukkig twee keer per week huishoudelijke hulp die mij ook helpt met de was. En mijn ouders wonen drie kwartier van mij vandaan, en doen gelukkig ook veel voor me. Mijn boodschappen bijvoorbeeld. Verder wandel ik zo’n 20, 30 minuten per dag. Eens in de twee weken met mijn wandelmaatje meestal een uur. En ik doe sinds een jaartje een paar uurtjes per week vrijwilligerswerk voor MS Vereniging Nederland’.

Davine heeft de NMO(SD)-variant Aquaporine-4 (AQP4)-IgG positief. De medische term voor wat je populair zou kunnen noemen ‘waterkanaal4-NMO’. Geldt voor ongeveer 150 van de nu vermoedelijk ruim 200 mensen met NMO(SD) in Nederland, meest vrouwen. Een van de gevolgen daarvan is dat zij veel zenuwpijn ondervinden  en een sterke achteruitgang van de oogfunctie. Sinds kort in te dammen met nieuwe medicijnen, maar toch.

‘Vooral qua ogen moet ik veel inplannen. Als ik bijvoorbeeld een film wil zien, doe ik er vanwege mijn slechte zicht drie dagen over. Als ik voor de NMO-werkgroep teksten heb gelezen of aangepast kan ik niet diezelfde dag op mijn iPad nog allerlei andere dingen doen’. En dat voor iemand die digitale media heeft gestudeerd in Tilburg.

Leuke dingen

Wat Davine vooral mist is dat ze weinig tijd heeft voor leuke dingen. Al voegt ze eraan toe: ‘Krijg gelukkig soms wel bezoek. En dan valt op, als m’n vriendinnen hier voor twee uurtjes zijn, dat ze dan eigenlijk weinig aan me merken. Dat ze zich niet kunnen voorstellen hoe ziek ik eigenlijk ben’.

Af en toe kan ze op vakantie. ‘Eigenlijk alleen met mijn ouders omdat zij dan de bagage kunnen dragen en autorijden. Ben laatst met ze meegegaan naar de Algarve, Portugal. Tien dagen heerlijk er even tussenuit. En dat kon dus. Verklaring van de arts mee over de medicijnen uiteraard. Gelukkig ook gevaccineerd tegen het coronavirus. En ze hebben gemeten dat ik covid-antistoffen had, anders was ik natuurlijk nooit naar Portugal gegaan. En daar natuurlijk voorzichtig geweest. In een apart appartement buiten de drukke toeristenplekken. Lastig reizen, dat wel, want ik kan niet drie uur zitten in het vliegtuig. Ik sta dus vooral naast een stoel om af en toe te kunnen uitwijken. En dat mag gelukkig. En zo kan ik zelfs wat in een boekje lezen. Maar zelfstandig reizen is een van de dingen die ik erg mis. Met mijn backpack de wereld over was echt mijn passie’.

Ook Stella heeft zich er inmiddels bij neergelegd dat buitenlandse vakanties er niet meer van komen. ‘Ook ga ik niet makkelijk even uit logeren. Voor een nachtje zoveel spullen moeten meenemen, nee dan blijf ik liever thuis en ga ik een dagje weg’.

Instelling

MSzien-1-NMO-Stella9
Stella doet veel vrijwilligerswerk in haar woonplaats Amsterdam.

In de werkgroep is Stella – van huis uit verpleegkundige en later maatschappelijk werker – waarschijnlijk wel degene met de meeste rest-energie. ‘Ofschoon ik ruim 26 jaar geleden ziek werd en in de ziektewet terecht kwam en daar na een arbeidsongeschiktheidsuitkering kreeg, ben ik altijd actief gebleven en heb  vrijwilligerswerk gedaan. Ik denk dat ik door mijn positieve instelling mijn ziekte goed kan dragen. Ik kijk naar de dingen die ik wel kan’.

Ze woont in een rolstoelwoning in Amsterdam Noord, niet ver van het IJ. Mede door het coronavirus is haar bewegingsvrijheid de laatste jaren een stuk beperkter. ‘Ondanks mijn drie corona-vaccinaties maak ik namelijk geen antistoffen aan, is gebleken. Dit komt door de Rituximab die ik gebruik’. En dus heeft ze haar geregelde theaterbezoek even van haar lijstje geschrapt.

Geeft haar meer tijd voor het vrijwilligerswerk voor haar lotgenoten. Genoeg te doen en ook nog veel te wensen. ‘Dat er een database komt bijvoorbeeld, waarin alle NMO(SD)-patiënten in Nederland geregistreerd staan. Met hulp waarvan je dan onderzoek kunt doen en beleid kunt maken over bijvoorbeeld welke medicijnen effectief zijn’.

Maar of dat er allemaal van kan komen ligt natuurlijk ook aan hoe het met haar ziekte gaat.

Onvoorspelbaar

Stella: ‘Ben altijd waakzaam op een nieuwe terugval. Het is mij vele malen overkomen dat ik plotseling uit het niets een terugval heb. Dat is de angst waarmee je moet leven. De NMO kan zo weer toeslaan en is dus onvoorspelbaar, ondanks de medicijnen die ik gebruik. Daarnaast kom je nooit meer uit het medische circuit en blijf je vele afspraken met artsen houden’.

Barbara StMaarten (*1969) – verkoopmanager – weet er alles van. ‘Op 28 maart 2020 liep ik de spoedeisende hulp in met gevoelloosheid in mijn benen. Op 2 april was ik volledig verlamd vanaf mijn borst naar beneden, met de diagnose NMO(SD). Ik belandde in het ziekenhuis voor anderhalve maand en daarna drie maanden in het revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee’.

NMO - Barbara
Barbara moest in 2020 haar badkamerwinkel verkopen vanwege arbeidsongeschiktheid.

Geboren in Suriname, op jonge leeftijd naar Nederland gekomen. ‘Nadat ik de havo had afgerond kwam helaas mijn moeder te overlijden en ben ik gaan werken’. Volgde diverse opleidingen in de verkoop. Ging dat in de praktijk doen in badkamers. Kreeg in 2019 plots de kans zelfstandig een eigen badkamerwinkel te beginnen bij een groot concern. ‘Waarmee mijn droom in vervulling ging’. Maar moest geveld door de pijnen, de vermoeidheid en de grilligheid van haar ziekte in augustus 2020 haar zaak verkopen, waarna ze een beroep moest doen op een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Kwam in contact met Stella en meldde zich aan bij de werkgroep NMO(SD) binnen MS vereniging Nederland. ‘Maar toen bleek dat ik toch echt ernstig ziek was, moest ik helaas afhaken’. Vooral leren met een heleboel dingen om te gaan in de nieuwe situatie. Een rolstoel en zenuwpijn-bestrijdende middelen. Plus het loopmedicijn Fampyra – ook bekend bij mensen met MS. ‘Sinds september 2021 kan ik weer autorijden, in een automaat. Ik kan zelf mijn rolstoel opvouwen en in de auto zetten. Daarmee heb ik een deel van mijn vrijheid teruggekregen’.

Maar begin dit jaar kreeg Barbara een nieuwe aanval, inclusief de ervaring dat NMO(SD) kan leiden tot een dwarslaesie. Weer volgde een opname in het Nationaal NMO(SD)-expertisecentrum gekoppeld aan het Erasmusziekenhuis in Rotterdam. De behandeling loopt voorspoedig al weet ze nog niet wat de gevolgen zijn. Sinds 6 maart opnieuw opgenomen in het revalidatiecentrum Heliomare. ‘Om het hele traject weer opnieuw te beginnen’.

Onzekerheid

‘NMO (SD) werkt verlammend, ook geestelijk. Er is zoveel onzekerheid. Er kan altijd een nieuwe ontsteking ontstaan en er blijft vrijwel altijd restschade. En dat is heel lastig om mee om te gaan. Ook voor mijn gezin’. Barbara woont met haar vriend en hun zoontje in Lisserbroek. En heeft ook nog een – volwassen – dochter uit een eerdere relatie.

Wat is voor haarzelf de grootste teleurstelling?

‘Dat ik niet de moeder kan zijn, die ik graag had willen wezen. Al hoop ik uiteraard dat ik met NMO leer leven. Dat ik in staat ben om het maximale uit het leven te halen. Dat ik weer ga leren genieten. Maar de toekomst ligt voor mij nu iets dichterbij dan morgen en iets verder dan vandaag’.

Geen makkie.

Meer info?

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *