NMO (SD) en MOG(AD)

NMO(SD)NMO(SD) staat voor Neuromyelitis Optica (Spectrum Disorder). NMO(SD) is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan met name in de oogzenuw (neuritis optica) en in het ruggenmerg (myelitis transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan, zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij MS. NMO(SD) onderscheidt zich van MS o.a. door het voorkomen van autoantistoffen tegen aquaporine-4 (AQP4) in het bloed van patiënten met NMO (ca. 70% van de NMO-patiënten is anti-AQP4-positief). Het eiwit AQP4 vormt waterkanaaltjes die o.a. voorkomen in astrocyten in het centrale zenuwstelsel. Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO(SD) te kunnen stellen. Meer... staat voor Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder. NMO(SD) is net als MS een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen in het centrale zenuwstelsel voorkomen. Deze ontstekingen ontstaan bij NMO(SD) met name in de oogzenuw (neuritis opticaOogzenuwontsteking Meer...) en in het ruggenmerg (myelitisRuggenmergontsteking, kan soms leiden tot dwarslesie (myelitis transversa) Meer... transversa). Hoewel er ook in de hersenen ontstekingen kunnen ontstaan zijn deze toch anders dan die worden gevonden bij multiple sclerose.

Spectrum disorder, ook wel overlapsyndroom, betekent dat een ruggenmerg- en oogzenuwontsteking zowel afzonderlijk als gelijk kunnen optreden om de diagnose NMO (SD) te kunnen stellen. Sinds 2014 is het mogelijk met biomarkers snel onderscheid te maken tussen het zeldzame NMO(SD) en MS.

Wat is NMO?

Neuromyelitis optica spectrum ziekten (NMO(SD)) zijn ziekten die lijken op MS. Bij beide aandoeningen kunnen bijvoorbeeld oogzenuwontstekingen optreden. NMO is net als MS een demyeliniserende ziekte. Dit betekent dat myelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer... wordt afgebroken.

Myeline is de vetachtige beschermlaag van de zenuwen. Door de afbraak van myeline worden de signalen van de zenuwen niet meer goed doorgegeven. Hierdoor worden bijvoorbeeld de spieren niet meer goed aangestuurd, waardoor uitvalsverschijnselen kunnen optreden. De plaats en de ernst van de ontsteking bepalen welke uitvalsverschijnselen ontstaan. Wanneer de ontsteking weer is verdwenen, vindt meestal enige mate van herstel plaats.

NMO(SD) en MS lijken op elkaar. Het is belangrijk om het onderscheid tussen NMO(SD) en MS te maken, omdat het verloop en de behandeling anders zijn.

De diagnose NMO(SD) wordt in Nederland gemiddeld 17 keer per jaar gesteld. De ziekte is daarmee zeldzamer dan MS. Er zijn zo’n 200 mensen met NMO(SD) en 35.000 mensen met MS in Nederland. De kans op de diagnose MS is bij bijvoorbeeld een oogzenuwontsteking dus 100 keer groter dan NMO(SD). NMO(SD) komt net als bij andere auto-immuun ziektes vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Eén op de twaalf vrouwen ontwikkelt tijdens haar leven een auto-immuunziekte, tegen één op de twintig mannen. Vooral in de vruchtbare leeftijd lopen vrouwen een groter risico. Dat duidt op de invloed van geslachtshormonen, in het bijzonder oestrogeen.

Een persoon met aan NMO(SD) denkende klachten wordt vaak door de MS-neuroloog gezien. Het Erasmus MC in Rotterdam (ErasMS) is het erkende expertisecentrum voor NMO(SD) in Nederland.

Diagnose NMO

Meestal komen mensen met neurologische klachten die aanleiding vormen tot nader onderzoek terecht bij een neuroloog. De neuroloog stelt vast of de klachten aanleiding zijn om verder onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken.

De symptomen van NMO(SD) lijken in eerste instantie erg op de symptomen van MS. Ook voor artsen is het onderscheid soms moeilijk te maken. Het is belangrijk om te weten of iemand NMO(SD) heeft en niet MS omdat MS-remmende medicatie niet werkt bij mensen met NMO(SD).

NMO(SD) kan met meer zekerheid vastgesteld worden met behulp van een bloedtest (biomarkerEen gegeven waaraan een onderzoeker of arts de symptomen van een ziekte kan herkennen. Meer...). Hiermee zoek je antistoffen die bij NMO(SD) passen (aquaporine-4 en MOG antistoffen). Niet iedereen met NMO(SD) maakt de antistoffen aan. Als patiënten met AQP4-antistoffen alleen een oogzenuwontsteking hebben, krijgen ze direct de diagnose NMO(SD). Er is dan niet per se een (gelijktijdige) ruggenmergontsteking noodzakelijk, zoals bij MS het geval is. De screening met een bloedtest om NMO(SD) aan te tonen of juist uit te sluiten op basis van deze antistoffen wordt momenteel wel aanbevolen, maar is niet verplicht.

Wat is het verschil tussen NMO en MS?

Er zijn veel overeenkomsten tussen NMO(SD) en MS. Oogzenuwontstekingen, gevoelsstoornissen, zenuwpijnen en coördinatiestoornissen zijn bekende verschijnselen bij beide aandoeningen. Er is dus voor een gedeelte een overlap. Het mechanisme dat de klachten veroorzaakt is ook voor een groot deel hetzelfde. Voor beide zorgt een beschadiging in de myeline (beschermlaag rondom zenuwen) voor de klachten. Veel overeenkomsten dus, maar wat zijn nu de verschillen?

• Bij NMO(SD) vindt er minder vaak spontaan herstel plaats. Bij (RR)MS herstellen mensen met MS vaak wel, ook zonder gebruik van medicijnen. De restschade bij NMO(SD) is daardoor veel groter dan bij MS.
• De aanvallen van NMO(SD) zijn doorgaans ernstiger dan bij MS.
• Bij MS ontstaat er geleidelijke achteruitgang, het is progressief, NMO(SD) niet. Na één aanvaleen terugval in - of opflakkering van - MS. Een periode met klachten, die ook wel schub of exacerbatie wordt genoemd. Meer... kan het zijn dat de patiënt er geen nieuwe verschijnselen bij krijgt, maar dit kán wel.
• De kans op herhaling verschilt per subcategorie. NMO(SD) patiënten met AQP4 krijgt zonder behandeling 60% na een jaar een nieuwe aanval, 80-90% binnen drie jaar een nieuwe aanval.
• Op de MRI van het ruggenmerg zijn vaak grote, langwerpige ontstekingen (laesies) te zien, anders dan bij MS: daar zie je juist veel kleine laesies
• De restschade en het herstel is afhankelijk van de plaats van de ontsteking en snelle behandeling. Het moment van behandelen bepaalt de mate van herstel.
• De kans op een nieuwe aanval zonder antistoffen is na de eerste aanval: 40%. Met MOGAD antistoffen is die kans na de eerste aanval 30-40%.
• NMO(SD) komt vaker voor in Japan en China dan in Nederland. Dit zien we niet bij MS.

Animatie NMO(SD)

In deze animatie vind je een duidelijke uitleg.

MOG(AD)

Naast NMO(SD) en MS bestaat ook MOG(AD). MOG(AD) staat voluit voor Myeline Oligodendrocyt Glycoproteine Antibody Disease. Een zenuwziekte die lijkt bij NMO(SD), maar inmiddels wordt beschouwd als een op zichzelf staande ziekte. Meer informatie vind je op de website van de MS Vereniging:

Over MOG(AD)

Ervaringsverhalen

Twee leden van de werkgroep NMO(SD) werden in februari 2023 geïnterviewd voor Planet Health, te weten Caroline Leiwakabessy-den Breejen (NMO(SD)) en Nikki Kuipers (MOG(AD)). Je kunt hier hun verhalen lezen:

https://www.planethealth.nl/zeldzame-ziekten/leven-met-een-zeldzame-ziekte/

Meer informatie

Sinds kort worden de belangen van mensen met (waarschijnlijk) NMO(SD) behartigd door MS Vereniging Nederland. Er is een speciale Werkgroep NMO(SD) die deze groep ook in het bestuur van MS Vereniging Nederland vertegenwoordigt. msvereniging.nl/wat-doen-we/werkgroep-nmosd/

Contact Werkgroep NMO: nmosdwerkgroep@msvereniging.nl
msvereniging.nl/over-ms/nmo/

Met iemand praten? Bel de MS Telefoon. msvereniging.nl/wat-doen-we/ms-telefoon/