De Nederlandse Hersenbank is inmiddels wereldwijd vermaard. Begonnen met onderzoek naar de Ziekte van Alzheimer, maar ook met onderzoeksafdelingen voor de Ziekte van Parkinson, ME, depressies, eetstoornissen en voor multiple sclerose (MS). Oprichter prof. dr. D.F. Swaab zou echter graag de zekerheid hebben van méér hersendonoren, vooral van mensen met MS.

Prof.dr. Swaab
Prof.dr. Swaab

“Het onderzoeken van de hersenen van dode mensen is van levensbelang om de complexheid van de ziekte MS ooit te kunnen begrijpen. We hebben niet genoeg aan het bestuderen van scans, bloed en afgenomen hersenvocht. Vandaar het belang van hersendonoren. Ik roep graag alle mensen hiertoe op, ook en vooral mensen met MS. Zij kunnen ervan overtuigd zijn, dat we hun hersenen uitsluitend voor MS-onderzoek gebruiken. Dat lijkt me toch een mooie gedachte”.

Hersenen van doden zijn van levensbelang’

— Prof. dr. Swaab:

Aan het woord is prof. dr. Dick Frans Swaab (1944),  een gerenommeerd onderzoeker. Auteur van meer dan 350 artikelen in prominente medische tijdschriften en schrijver van vele boeken. Voor mensen met MS een belangrijk man, zo leer je snel. Hij zorgt immers voor heel bijzonder onderzoek van de hersenen van mensen met MS. Onderzoek naar welke processen op welke wijze zijn verstoord. Omdat de hersenen een orgaan zijn waarvan niets weg te halen valt zolang je leeft, heb je voor dat onderzoek hersenen nodig van overleden mensen, vooral ook mensen met MS. En daar maakt prof. Swaab zich druk om.

Uit nood

“We hebben de Nederlandse Hersenbank in 1985 opgericht. Eigenlijk uit nood geboren”, aldus Swaab, destijds al directeur van het Nederlandse Instituut voor Hersenonderzoek (NIH). Hij zocht naar de oorzaken van Alzheimer en had daarvoor op dat moment vijf Alzheimergevallen gedocumenteerd in vier jaar. “Onwerkbaar weinig”, volgens Swaab.

Dus ging hij samen met de neuropatholoog prof. dr. F. Stam op zoek naar medestanders en financiers voor een Hersenbank, een verzamelpunt van hersenweefsel, toen nog uitsluitend voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Allereerst probeerden ze in bejaardentehuizen donoren te vinden met een neurologische aandoening. Om goed vergelijkingsmateriaal te hebben vroegen ze daarbuiten aan mensen zonder neurologische aandoeningen hun hersenen af te staan. “Na hun dood wel te verstaan”.

Gevoelig

Swaab: “Veel mensen werkten mee maar er waren er ook die afwijzend reageerden. Het afstaan van je hersenen ligt gevoelig. Hersenen zijn heel privé. Al je gedachten en je gevoelens zitten erin opgeslagen. Volgens sommigen huist de ziel er, en dat maakt het wel héél ingewikkeld. Trouwens, mensen zonder aandoening voelen de noodzaak veel minder. Ze moeten zich al erg verbonden voelen met een ernstig ziek familielid of zieke vriend of vriendin. En dan nog, laten registreren dat je je hersenen na je dood wilt afstaan… Dat zien velen niet zo zitten”.

Swaab is er heel direct over: “Hersenen bestaan uit zo’n honderd miljard hersencellen. Bij overlijden is alle werkzame inhoud van die hersenen weg. En dat is het dan. Voor velen wellicht onverteerbaar maar helaas: zo onbelangrijk zijn wij”. Hij lacht er minzaam bij.

Niet dat hij niet begrijpt dat het moeilijk ligt. Hij is zelf donor, maar heeft aan de heren pathologen al haarfijn uitgelegd waarvoor ze zijn brein niét mogen gebruiken. “Onderzoek naar zaken bijvoorbeeld die al eerder op die manier zijn gedaan en niks hebben opgeleverd. Dat wil ik niet”. Hij grinnikt… zelfs na de dood blijft hij prof.

De procedure

Wanneer iemand met een hersencodicil sterft en daarmee toestemming geeft zijn hersenen te doneren aan de Hersenbank is de procedure als volgt.

De familie of de organisatie van een ziekenhuis, verpleeghuis of bejaardentehuis wendt zich direct na het overlijden van de codicilhouder tot de meldkamer van het ziekenhuis van de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Die meldkamer neemt contact op met de Hersenbank. Deze gaat er dan voor zorgen dat de codicilhouder binnen vier uur na overlijden, met een speciale lijkwagen – van een uitvaartbedrijf waarmee de Hersenbank samenwerkt – wordt opgehaald.

In het VU Medisch Centrum staat op dat moment een team klaar onder leiding van een patholoog om de hersens weg te nemen. Hersen-obductie heet dat. Ze werken snel en vakkundig. Dit om het hersenweefsel optimaal geschikt te houden voor onderzoek.

“Het brein van iemand met een neurologische aandoening als MS gebruiken we alleen voor onderzoek naar MS. De hersenen van iemand uit wat we de controle-groep noemen, mensen dus zonder neurologische aandoening, gebruiken we voor welk ander onderzoek ook dat op dat moment aan de orde is”, vertelt Swaab. “Het hele team van de Hersenbank komt desnoods ’s nachts uit bed om zo’n obductie uit te voeren. En dat moet ook wel, snelheid is geboden”.

Achterhoofd

Prof. Swaab doceert: “Bij de obductie maken we een klein sneetje in het achterhoofd. De hoofdhuid trekken we over het hoofd naar voren waarna we een klein luikje in de schedel zagen. We halen het brein eruit, wegen het en onderzoeken het onmiddellijk op afwijkingen. De patholoog snijdt uit ongeveer honderd delen een stukje weefsel weg ter grootte van een twee-euromunt. Zo heb je allemaal plakjes die we vervolgens meestal invriezen.

Na de obductie wordt de schedel opgevuld met watten, de hoofdhuid weer eroverheen getrokken en dichtgenaaid. Voor familie en vrienden onzichtbaar. De overledene gaat per lijkwagen weer terug naar dierbaren en kan dan dus gewoon worden opgebaard”. Swaab voegt er bij herhaling aan toe: “En ga er maar vanuit dat we dit alles met uiterste zorgvuldigheid doen”.

Vooral de snelheid van handelen maakt de Nederlandse Hersenbank uniek. De obductie en bewaarstelling heeft zo snel mogelijk na overlijden plaats. “De hersenen zijn dan nog in optimale conditie, want hersenen sterven na overlijden heel snel af”.

De Hersenbank kan het weefsel heel lang bewaren. “De ontwikkeling gaat zo snel, dat je op den duur hersenweefsel van tientallen jaren oud nog zal kunnen gebruiken voor onderzoek”.

DONOR WORDEN KAN

Donor worden doe je door contact op te nemen met de Hersenbank en samen met een dierbare de formulieren in te vullen en te ondertekenen die je krijgt toegestuurd. Let op: als je al orgaandonor bent ben je nog geen hersendonor!
Zodra alles rond is, krijg je een pasje waarop je gegevens staan vermeld. Dat draag je bij je. Zorg dat minstens één vertrouwenspersoon weet wat je doet en waarom.

Donor worden doe je voor anderen, voor toekomstige patiënten. Je kinderen, andere jonge mensen. Met de gedachte dat verder onderzoek naar de oorzaken van MS mogelijk in de toekomst de oplossing kan betekenen, niet alleen voor MS maar ook voor andere ziektebeelden.

Voor meer informatie kun je contact opnemen met:
de Nederlandse Hersenbank
Meibergdreef 33
1105 AZ Amsterdam
telefoon: (020) 5665499
of kijk op www.hersenbank.nl

1e publicatie: MSzien – Rubriek: ONDERZOEK

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Eindelijk, na jaren van overweging, in 2020 t.g.v. de per 1 juli verplichte donorregistratie de knoop doorgehakt en mij als donor aangemeld.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


De verificatie periode van reCAPTCHA is verlopen. Laad de pagina opnieuw.