Revalidatie: hoe vroeger hoe beter

Revalidatie: hoe vroeger hoe beter

Revalidatie is niet alleen het leren lopen na een gebroken heup, maar ook het leren omgaan met handicaps die kennelijk horen bij MS. En als je het daarover hebt kom je in Nederland al gauw uit bij prof. dr. G.J. Lankhorst. Na een lange ervaring als arts bij diverse revalidatieklinieken, nu hoogleraar in de revalidatiegeneeskunde, verbonden aan de Vrije Universiteit (VU) van Amsterdam.

Door: Raymond Timmermans

In eerste aanleg vooral geconcentreerd op mensen met rug- en knieaandoeningen, sinds enige tijd ook op mensen met een chronische ziekte zoals MS. “Want ook voor mensen met MS kan revalidatie van groot belang zijn”, laat hij op voorhand weten. Een gesprek met hem, als inleiding op een serie in MenSen over diverse vormen van revalidatie.

Professor Guus Lankhorst: Een snel sprekende man. Amsterdammer, 55 jaar. Voelt zich zo te merken niet in de eerste plaats hoogleraar, maar vooral ook arts. Ziet in het ziekenhuis van de VU aan de lopende band mensen die een of andere vorm van revalidatie nodig hebben, ook mensen met MS. Hij bekleedt talrijke functies in zijn vakgebied. Zijn lijst met publicaties vermeldt meer dan tweehonderd omvangrijke geschriften en boekwerken.

“De revalidatie-geneeskunde is in Nederland goed ontwikkeld. Misschien kunnen we zeggen dat we op het gebied van universitaire opleiding en onderzoek nog wat achter lopen. Als je het hebt over het meten van de effecten van revalidatie bij voorbeeld, dan zul je niet zo gauw Nederlandse onderzoeken vinden, maar wel Deense en Britse. Maar speciaal Nederlands onderzoek hoeft ook niet natuurlijk. Je hoeft niet alles over te doen. En wat het niveau van de revalidatiezorg in de praktijk betreft, de toepassing van hulpinstrumenten en dergelijke, zitten we in Nederland zeker in de top-drie, zitten we op het peil van Scandinavië en de Verenigde Staten”, aldus de hoogleraar.

Hij vervolgt: “De revalidatie-geneeskunde bestaat hier vanaf pakweg 1955, van vlak na de Tweede Wereldoorlog. Niet zo toevallig trouwens. Die oorlog speelt een belangrijke rol. Al tijdens de oorlog is bedacht dat het belangrijk kan zijn om mensen met een door de oorlog ontstane handicap weer goed aan de slag te krijgen. Inmiddels hebben we voor revalidatie-artsen in Nederland wel twaalf opleidingen, en hebben we zo’n tweehonderd praktiserende revalidatieartsen”.

Maar bij MS, is daar revalidatie ook van belang. MS is immers een almaar voortschrijdende ziekte, een toenemende mate van invaliditeit. Waar begin je dan aan, als je het over revalidatie hebt? Prof. Lankhorst: “Revalidatie is bij MS niet het tegengaan of het stoppen van het ziekteproces. Wat je met revalidatie vooral doet is aanpassen”.

Hij voegt er aan toe: “En hoe vroeger iemand met MS aan revalidatie begint, des te beter is het. Het komt nu nog vaak voor dat je er als revalidatie-arts vaak pas wordt bijgehaald als iemand flinke fysieke problemen heeft. Niet meer goed kan lopen, bij voorbeeld. Dat is dan wat laat… Nou is bij MS helaas vaak het probleem, dat je niet zo snel weet of iemand definitief MS heeft”.

Diagnose

Is dat definitief zeker weten belangrijk dan? “Nou ja, we willen graag weten aan welke ontwikkeling we moeten denken”, aldus prof. Lankhorst. “We willen daarop inspelen. Er zijn nou eenmaal bepaalde verschijnselen die bij veel ziekten voorkomen. En de soort ziekte maakt dan wel verschil.

Je moet met iemand met ME anders omgaan dan met iemand met MS. Zonder diagnose is het erg in den blinde varen. Al kun je misschien wel zeggen dat conditie-training in de regel voor iedereen goed is. Toch geldt in zijn algemeenheid, dat je bij revalidatie iemand maatwerk wilt leveren. Iemand wil adviseren iets te doen of te laten wat voor die specifieke persoon bij uitstek geschikt is”.
Niettemin… toch eerder denken aan revalidatie, ook bij MS? “Wat mij betreft wel, ja. In elk geval al zodra iemand weet dat ie MS heeft. Als de neuroloog er dan niet aan denkt, laat de patiënt er dan maar om vragen, zou ik zeggen. Laat ie revalidatie niet beschouwen als een nieuwe enge halte op de weg. Dat hoeft het namelijk zeker niet te zijn.

Blijf niet wachten totdat er sprake is van een rolstoel. Dat is betreurenswaardig laat. Maar helaas is dat nog vaak wel de praktijk. Zo vanzelfsprekend als men het vindt om al snel na een ongeluk met revalidatie te beginnen, zo ver weg houdt iemand met MS het revalidatieproces. Hij of zij stelt het zo lang mogelijk uit; ziet doorverwijzing naar een revalidatiearts negatief, als een nederlaag. Dat is niet terecht”.

Hij zou trouwens graag zien dat de revalidatiecentra gaan beschikken over speciale behandelprogramma’s voor mensen die nog verkeren in het beginstadium van MS. “Omdat er juist dan nog veel aan te passen en aan te leren valt”. Hij vindt dan de gang van huisarts, via de neuroloog en de revalidatie-arts – “omdat die nou eenmaal een beeld heeft van álle mogelijkheden op dit gebied”- naar een therapeut een hele logische. “Maar daarbij een stap overslaan kan vaak ook heel goed”.

Drie hoofdsectoren

“Bij het praten over revalidatie voor mensen met MS denk ik aan drie hoofdsectoren. De eerste is dus de conditietraining, het werken aan je conditie binnen je mogelijkheden. In de tweede plaats denk ik aan de ergo- en de fysiotherapeut. In het kader daarvan maken we om te beginnen vaak een vermoeidheidsprotocol, zoals we dat noemen. We willen graag vooraf in beeld brengen hoe de vermoeidheidsontwikkeling van een patiënt kan zijn. Want we willen voorkomen dat iemand geleidelijkaan uitgeput raakt. Verder gaat het in deze sector om het aanpassen van de omgeving aan de mens”.

Het zoeken naar, om het oneerbiedig te zeggen, trucjes om het leven te veraangenamen? Lankhorst: “Noem het maar zo. Mensen met MS krijgen methoden aangereikt om hun dagelijkse handelen zo te doen dat ze niet meer energie kwijt zijn dan strikt noodzakelijk”. Van het leren veteren van schoenen, tot aan werk met een spraakherkennende computer.

In de derde plaats denkt prof. Lankhorst aan de psycholoog. “MS is ook voor een deel een psychische zaak. Er gebeurt ook geestelijk wat met je als je MS hebt. Ik zeg niet dat MS voor een belangrijk deel iets is dat tussen je oren zit. Maar het is wel goed te bedenken dat als je MS hebt er geestelijk wat met je gebeurt. Een psycholoog kan je dan helpen de knop om te zetten. Kan je leren je te concentreren op wat je nog wel kunt in plaats van wat je allemaal niet kunt.

Helpen in het reine te komen met het idee dat je een chronisch progressieve aandoening hebt. Sommige mensen lukt dat zelf, soms met hulp van mensen in de directe omgeving, anderen lukt dat niet… die kunnen dan baat hebben bij een psycholoog. Vooral in de beginfase van MS is dat zo, omdat dan de angst en de onzekerheid een grote rol spelen”.

Naast die drie hoofdsectoren onderscheidt Lankhorst er nog enkele die in het bijzonder voor mensen met MS van belang kunnen zijn: de bestrijding van wat heet ‘parese’, de vermindering van kracht, en de bestrijding van spasmen, een verzamelwoord voor ‘het onwillekeurig spannen van spieren’. “Bij spasmen kun je denken aan een scala van mogelijkheden, van behandeling met medicijnen tot aan bij voorbeeld het inbouwen van een Baclofenpomp, met beide verschillende bijverschijnselen overigens”.

Daarnaast vraagt de professor aandacht voor moeilijkheden die mensen met MS kunnen krijgen “met het spreken. “Bij spraakproblemen verwijs je al gauw naar een logopedist”.

Mannen en vrouwen

Lankhorst vindt het van groot belang dat er inmiddels al ruim een twintigtal revalidatiecentra in Nederland is, verspreid over het hele land. “Bovendien hebben de meeste belangrijke ziekenhuizen wel een aparte afdeling voor revalidatie”. De indruk dat op dit moment meer mannen met MS naar zulke centra worden verwezen dan vrouwen, deelt hij niet. “Het is in ieder geval niet de waarneming die ik heb, integendeel zou ik zeggen”.

Kan het dan zijn, dat sommige artsen het wel de moeite waard vinden om mannen door revalidatie te behouden voor het arbeidsproces, terwijl ze dat bij vrouwen van minder belang vinden? “Nogmaals: het is mijn waarneming niet. Maar als dat zo zou zijn, is het natuurlijk een verkeerde redenering. Iedereen is bij ergotherapie en fysiotherapie gebaat, zelfs gezonde mensen. En dan maak je zeker geen onderscheid tussen mannen en vrouwen”.

MS-centrum

Kan bij de revalidatie een MS-centrum een bijzondere rol spelen? “Er komen in Nederland zo langzamerhand steeds meer MS-centra”, aldus prof. Lankhorst. “Amsterdam is er één van, niet het onbelangrijkste centrum, denk ik. Het bijzondere van zo’n centrum is dat je daar alle disciplines bij elkaar hebt. De neuroloog, de psycholoog, de maatschappelijk werker en ook de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de ergotherapeut.

Je hebt alle mogelijke kennis, alle mogelijke expertise in huis. Al die deskundigen samen kunnen voor een bepaald iemand met MS een totaalplan maken. Niet dat we dan álle mensen met MS uit heel Nederland zouden kunnen behandelen. Dat kunnen we zeker niet. Maar we kunnen wel veel mensen verwijzen naar bijvoorbeeld therapeuten in hun eigen omgeving”.

MenSen 2000, nr. 2