Psychosociaal zorgprogramma bij MS

Omdat MS een relatief grote invloed heeft op het dagelijks bestaan van iemand, is het voor de meeste mensen met MS een hele kunst te leren leven met deze chronische ziekte. Psychologen en neurologen van het VU medisch centrum te Amsterdam besloten daarom om een psychosociaal zorgprogramma speciaal voor mensen met MS te ontwikkelen. In dit zorgprogramma staat het aanleren van vaardigheden centraal die behulpzaam kunnen zijn om in het dagelijks leven om te gaan met de gevolgen van MS.

Samenvatting proefschrift: Mariëlle Visschedijk

De onderzoekster onderzocht in dit proefschrift de volgende twee hoofdvragen:

1. Wat is het effect van een kortdurend psychosociaal zorgprogramma, gebaseerd op cognitief gedragstherapeutische principes, op ‘Kwaliteit van Leven’ van mensen met MS? Deze ‘Kwaliteit van Leven’ is een zo objectief mogelijk met psychologische methodieken vastgestelde staat van de kwaliteit van leven en de mate van welbevinden van de onderzochte persoon.
2. Wat is de voorspellende waarde van ‘Kwaliteit van Leven’ op de mate van invaliditeit van mensen met MS vijf jaar later?

Om deze twee hoofdvragen te kunnen beantwoorden, zijn vijf deelonderzoeken uitgevoerd die staan beschreven in de verschillende hoofdstukken van het proefschrift.

Een groeps-zorgprogramma

Het aanvankelijke idee was om een psychosociaal zorgprogramma te ontwikkelen voor gebruik in kleine groepen recent gediagnosticeerde MS-patiënten. Nadat de eerste versie van het zorgprogramma was ontwikkeld hebben wij het programma getest in twee groepen van zeven MS-patiënten. Naar aanleiding van onze ervaringen in die twee groepen hebben we het definitieve zorgprogramma geschreven. Vervolgens is het hoofonderzoek van start gegaan, waaraan in totaal 17 MS-patiënten meededen, verdeeld over twee groepen. Eigenlijk hadden we veel meer patiënten willen onderzoeken, maar in de loop van het onderzoek bleek dat de belangstelling van patiënten om mee te doen aan het groeps-zorgprogramma, laag was. Om na te kunnen gaan of eventueel gevonden verschillen toe te schrijven zijn aan het zorgprogramma hebben wij de resultaten van de 17 groepsdeelnemers vergeleken met de resultaten van 17 MS-patiënten die qua leeftijd, opleiding, duur en soort MS vergelijkbaar zijn, maar die het zorgprogramma niet hebben gevolgd. Aan de hand van een aantal vragenlijsten hebben wij het effect van het zorgprogramma onderzocht op onder meer Kwaliteit van Leven, depressieve klachten en sociale contacten.

Een individueel zorgprogramma

Omdat veel patiënten liever niet wilden deelnemen aan een groepsprogramma, hebben wij besloten om het zorgprogramma te herschrijven voor gebruik in individueel patiëntencontact. Het bleek toen minder lastig te zijn om patiënten te vinden die wilden meedoen aan het onderzoek. Vervolgens hebben we ook het effect onderzocht van het individuele zorgprogramma.

Resultaten

Uit het onderzoek naar de effecten van het psychosociale groeps-zorgprogramma bleek een lichte verbetering zichtbaar wat betreft de scores op de drie ‘Kwaliteit van Leven’-schalen: ‘Zelfverzorging’, ‘Psychologische status’ en ‘Mentale gezondheid’, vergeleken met patiënten die het zorgprogramma niet volgden. Daarnaast is er een lichte verbetering zichtbaar in het aantal positieve sociale contacten van de groepsdeelnemers. Bovendien bleek een lichte verslechtering in scores zichtbaar in de drie ‘Kwaliteit van Leven’-schalen: ‘Mobiliteit’, ‘Vitaliteit’ en ‘Fysiek functioneren’. Verder bleek dat patiënten die het programma individueel volgden een duidelijke verbetering van scores hadden op de schaal ‘Vitaliteit’ als we die vergeleken met die van patiënten die het zorgprogramma in een groep volgden. Verder bleek voor patiënten die het zorgprogramma individueel volgden een jaar na afloop een lichte verbetering zichtbaar voor wat betreft depressieve gevoelens.

Invloed op de invaliditeit

Naast deze effect-studies hebben wij ook onderzocht wat de voorspellende waarde is van ‘Kwaliteit van Leven’ op de mate van invaliditeit van mensen met MS. Daartoe hebben wij 81 MS patiënten op twee meetmomenten een ‘Kwaliteit van Leven vragenlijst’ laten invullen en zijn we hun mate van invaliditeit nagegaan. Wat betreft dit onderzoek bleek dat over een tijdsverloop van vijf jaar, en bij correctie voor geslacht, leeftijd en mate van invaliditeit aan het begin van de vijf jaar, twee ‘Kwaliteit van Leven’-schalen- ‘Fysiek functioneren’ en ‘Rol-fysiek functioneren’- goede voorspellers zijn van de mate van invaliditeit bij mensen met MS. Uit dit onderzoek bleek dat een lage score op de schaal ‘Fysiek functioneren’ samenhangt met een toename van de mate van invaliditeit vijf jaar later. Daarnaast bleek dat een hogere score op de schaal ‘Rol-fysiek functioneren’ óók samenhangt met een toename van mate van invaliditeit vijf jaar later.

Conclusie

Concluderend blijkt uit dit proefschrift dat een psychosociaal groeps-interventieprogramma niet bijzonder aantrekkelijk is voor de meeste mensen met MS die recent gediagnosticeerd zijn en dat diegene die een zekere mate van lijdenslast ervaren door hun ziekte, de grootste kans maken te profiteren van psychosociale interventieprogramma’s zoals beschreven in het proefschrift. Bovendien blijkt uit dit proefschrift dat het subjectieve concept ‘Kwaliteit van Leven’ niet alleen in klinisch en psychosociaal opzicht een betekenisvolle uitkomstmaat is, maar dat het ook over langere termijn een voorspeller kan zijn van een objectieve uitkomstmaat zoals verandering in mate van invaliditeit.

Proefschrift: Evaluation of a Psychosocial Intervention Program for patients with Multiple SclerosisZiekelijke verharding van weefsel. Bij MS gaat het om de vorming van verspreide harde plekken in hersenen en ruggenmerg. Meer...
Promotoren: prof.dr. H.M. van der Ploeg en prof.dr. C.H. Polman, VUmc
Dit onderzoek is gefinancieerd door de stichting MS Research