De kinder MS-verpleegkundige

Meestal wordt de diagnose MS gesteld bij mensen tussen de twintig en vijftig jaar oud. Maar multiple sclerose komt ook bij (jonge) kinderen voor. Deze groep leren omgaan met een chronische ziekte vergt een heel andere aanpak dan bij volwassen. Het Sophiaziekenhuis in Rotterdam heeft daarom een speciaal kinder MS centrum. Sarita van den Berg maakt als kinder MS-verpleegkundige deel uit van het team specialisten dat deze patiëntjes behandelt.

Door: Janneke Ongering

Sarita praat bevlogen en enthousiast over haar werk. Ze heeft een missie en dat merk je aan alles. Ze kent de hobby’s, interesses, ouders en eventuele vriendjes en vriendinnetjes van haar jonge patiënten. In het Sophia Kinder Ziekenhuis begeleidt ze ruim tachtig kinderen, onder wie zo’n dertig met MS. Alle kinderen hebben een persoonlijke aanpak nodig. Sowieso is elke patiënt anders, maar deze kinderen maken ook nog eens de bekende puberale veranderingen door.

Multidisciplinair behandelteam

Kinderen die binnenkomen bij het Nationaal Kinder MS Centrum komen altijd eerst bij Sarita terecht. Het gaat om kinderen die pas sinds een korte tijd klachten hebben, maar ook om jonge patiënten die al enige tijd MS hebben en bijvoorbeeld een second opinion willen over de diagnose of de manier van behandelen. De standaardzorg bij deze jonge mensen is veel uitgebreider dan bij volwassenen.

Ieder kind krijgt een neuropsychologisch onderzoek en gaat langs bij verschillende artsen, zoals een uroloog, revalidatiearts en fysiotherapeut. Daarbij wordt zorgvuldig nagedacht over de behandeling: Wanneer en hoe moet er medicatie worden ingezet? Moet direct alles uit de kast getrokken worden, of is het verstandiger om iets achter de hand te houden? Het zijn dilemma’s waar elke patiënt mee worstelt. Maar hier betreft het kinderen en dus ook ouders. Sarita: ‘De kinderen zijn zo jong. Ze hebben nog een heel leven voor zich. Laten we hopen dat er tegen de tijd dat een kind toe is aan een tweedelijns medicijn, er weer iets nieuws is.’

Rugzakje

Naast alle medische zorg heeft deze specifieke groep patiënten ook behoefte aan een soort coachende begeleiding. Welke gevolgen heeft het ‘ziek zijn’ voor de studiekeuze, welk invloed heeft de MS überhaupt op het naar school gaan en hoe gaat een toch al wispelturige puber om met de rust en regelmaat die zo’n positief effect kunnen hebben?
Om de kinderen zoveel mogelijk te helpen, onderhoudt Sarita contact met verschillende instanties. Zo geeft ze tips aan scholen en aan kinderen die last hebben van concentratie- en geheugenproblemen: ‘ga niet naast drukke kinderen zitten en zoek een plaatsje voorin de klas.’

Wanneer deze tips niet werken en een kind meer hulp nodig heeft, schakelt Sarita een consulent onderwijsondersteuning binnen het Sophia in. Die verleent zorg totdat er een zogenaamd rugzakje is (een budget voor een ambulant begeleider). Op zulke momenten komt Sarita’s strijdlustige karakter goed van pas. ‘Het wordt steeds moeilijker om rugzakjes te krijgen, je moet er erg je best voor doen.’ Gelukkig wordt er meestal wel een oplossing gevonden.

Zelfstandig worden

De kinderen met MS én hun ouders worden in het Sophia Kinder Ziekenhuis met veel zorg begeleid. Maar er komt een moment wanneer een jongere zijn eigen keuzes moet gaan maken. Om de overgang van het Nationaal Kinder MS Centrum naar de patiëntenzorg voor volwassenen zo soepel mogelijk te laten verlopen, zijn er transitiespreekuren. Vanaf het zestiende jaar gaat de aandacht voor de zorg steeds meer naar de patiënt zelf, en steeds minder naar de ouders.

Kinderen moeten zelf de ziekte leren (her)kennen en zelfstandig worden in de manier waarop ze ermee omgaan. ‘Je moet bij kinderen van deze leeftijd op een bepaalde manier een ingang zien te vinden. Bij het nemen van beslissingen over bijvoorbeeld hun medicijngebruik, wijs ik hen ook op hun eigen verantwoordelijkheid. Ze moeten zélf keuzes maken. Ik vind het belangrijk dat ze achter hun behandeling staan. Op een gegeven moment draag ik de zorg volledig over en laat ik ze los.’

Onderzoek

Het Erasmus MC Sophia verleent niet alleen zorg aan kinderen met MS en andere neurologische auto-immuun ziekten maar doet ook onderzoek op dit terrein. Sarita: ‘Wereldwijd is er nog onvoldoende bekend over hoe de ziekte MS zich bij kinderen ontwikkelt. Het Nationaal Kinder MS-centrum verzamelt de gegevens van de patiënten in de hoop dat deze een goed beeld geven waarom een auto-immuunziekte bij het ene kind doorontwikkelt en bij het andere kind eenmalig is.’

Elk jaar krijgt Sarita zo’n tien nieuwe patiënten onder haar hoede. De kinderen voelen zich al snel bij haar op hun gemak. Maar er is ook zorg voor kinderen die elders onder behandeling zijn. Een kind dat verder weg woont van het Nationaal Kinder MS Centrum kan gewoon bij de eigen kinderarts en kinderneuroloog blijven, maar wel voor bijvoorbeeld advies naar Rotterdam komen.

De website van het centrum voorziet ouders, scholen en kinderen van belangrijke informatie. Ze kunnen daar alles vinden over MS, de behandeling en hoe om te gaan met bijvoorbeeld problemen op school. Bovendien kunnen de kinderen via de site met elkaar in contact komen: www.kindermscentrum.nl.

Bezoek voor meer informatie mskidsweb.nl, de website voor kids over multiple sclerose

Eerder verschenen in MSzien, jaargang 13 – juni 2014.