Stoppen met medicatie
Stoppen met medicatie leidt voor mensen met stabiele MS vaak tot verergering van invaliditeit, blijkt uit dit Amerikaanse onderzoek. Dit effect lijkt onafhankelijk te zijn van leeftijd of type MS. Het risico op progressie van de ziekte is het grootst in mensen met een hoge EDSS-score.
Wanneer het ziektebeeld van MS langere tijd stabiel is, vragen patiënten zich soms af of het nodig is om door te gaan met medicatie. Momenteel is niet bekend of en voor wie het veilig is om te stoppen met medicatie.
Het onderzoek
In dit Amerikaanse onderzoek van onder meer het New York State Multiple SclerosisZiekelijke verharding van weefsel. Bij MS gaat het om de vorming van verspreide harde plekken in hersenen en ruggenmerg. Meer... Consortium (NYSMSC) is gekeken naar het ziekteverloop van MS in mensen die stopten met ziekte-modulerende therapie (DMT(Disease Modifying Therapies) = Ziekte Modulerende Medicatie Meer...).
Het New York State Multiple Sclerosis Consortium (NYSMSC) is een regionale affiniteitsgroep van 15 MS centra in de staat New York, georganiseerd om demografische en klinische kenmerken van MS-patiënten die de centra bezoeken te beoordelen.
Om te bepalen hoe stabiel de ziekte was voor en na het stoppen met medicatie, keken de onderzoekers naar veranderingen in de EDSS-score. Deze score geeft de mate van lichamelijke beperking bij MS aan. Ook onderzochten ze of type MS, type medicatie, leeftijd en EDSS-score risicofactoren waren voor verergering van de ziekte bij stoppen met medicatie.
De resultaten
Van de 216 personen die stopten met medicatie hadden 161 (72,5%) stabiele MS.
Bij 32,9% van hen nam de invaliditeit toe in de 2 jaar na het stoppen.
Invaliditeit nam toe in 29,2% van de mensen met RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer... en 40% van de mensen met SPMSSecundair Progressieve MS (SPMS) Vorm van MS waarin (bijna) geen aanvallen meer voorkomen, maar lichaamsfuncties wél beschadigd kunnen raken. Meer....
Er was weinig verschil tussen de groepen met een leeftijd jonger of ouder dan 55 jaar. De lichamelijke beperking werd met name erger in personen die voordat ze stopten met medicatie een EDSS-score boven 6,0 hadden.
Conclusie
Bij stabiele MS kan het stopzetten van medicatie dus leiden tot verergering van invaliditeit.
Bron: Dejan Jakimovski, et al. Mult Scler Relat Disord. 2021;57:103406
Samenvatting: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34915316
Dit bericht heeft 2 reacties
Geef een reactie
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).
Het wordt uit het stuk niet duidelijk of er ook een controlegroep is: mensen met vergelijkbare ‘stabiele’ MS (waarbij EDSS best nog 1 punt gedaald kan zijn volgens het artikel) die gewoon doorgingen met hun medicatie. Zouden die ook niet voor een deel toch achteruitgegaan zijn?
Dit stuk overtuigt mij niet dat de achteruitgang íets te maken heeft met het stoppen van de meds. MS is toch nog steeds een progressieve ziekte, met soms een plateau, soms verbetering, maar globaal toch verslechtering.
Ik ben al jaren stabiel en ik vraag mij echt niet af om te stoppen met de medicatie ik heb geen last van mijn medicatie.
Mijn neuroloog had mij ook al voorgesteld om met de medicatie te gaan stoppen omdat de medicatie is ingesteld om uitbreiding van de ms tegen te gaan .
Ik durf het risico niet te nemen omdat ik er van uitga dat ik juist stabiel ben door de medicatie.
De fabrikant en mijn neuroloog kunnen anders denken maar het is mijn lichaam, ik werk nog steeds ondanks de diagnose van meer dan 30 jaar ik heb een gezin en dat is mij veel waard.
Dus ik zie geen andere uitweg dan mijn vertrouwde copaxone te gebruiken zolang ik nog mag leven. Gr hans jansen Almelo 03-04-1961