Sporen van een tussensprint

Mart Mantel is van huis uit klinisch chemicus. Al bijna twintig jaar heeft hij dagelijks met MS te maken. Zijn vrouw kreeg in 1989 de diagnose MS en Mart is de laatste jaren in toenemende mate mantelzorger. Sinds zijn pensionering, twee jaar geleden, is hij medisch adviseur bij MSweb en coördineert hij onder meer de rubriek MS-onderzoek. Op basis van die twee ervaringen: dagelijks meemaken hoe MS iemands leven steeds verder ondermijnt en het zien van honderden wetenschappelijke artikelen over MS, schreef Mart onderstaande beschouwing.

Door: Mart Mantel

0cdillu_wit_msonderzoekJe hebt weinig redenen om vrolijk te worden als je ziet wat de wetenschap kan doen voor mensen die door MS geplaagd worden. Het tempo waarmee onderzoekers de laatste tientallen jaren kennis over MS krijgen is voor je gevoel erg traag.

Al jaren zijn duizenden wetenschappers fanatiek en professioneel bezig wat meer over de ziekte te weten te komen. De laatste jaren zijn er – en dan nog alleen maar in de ‘serieuze’ wetenschappelijke tijdschriften – per jaar bijna 2000 artikelen verschenen over onderzoeksresultaten. Het is goed je eens af te vragen wat dat nu allemaal heeft opgeleverd. Op het eerste gezicht lijkt de ziekte alleen maar raadselachtiger te worden. Over de oorzaak van MS tasten we nog steeds in het duister.

Toch is de snelheid waarmee de wetenschappers het raadsel MS oplossen iets aan het toenemen. De laatste tijd kun je wat meer verschillende benaderingen vinden bij het zoeken van een oplossing.

Ontsteking in het zenuwweefsel

Vanouds ligt die benadering bijna altijd bij de veronderstelling dat de ziekteverschijnselen vooral worden veroorzaakt door ontstekingen in het zenuwweefsel. De beschermende myelinelaag van de zenuw gaat daarbij stuk en dat heeft beschadiging van de zenuw tot gevolg. Dit proces speelt zich af in de zogenaamde ‘witte stof’ in de hersenen. Dat is het deel van hersenen en ruggenmerg waar de uitlopers van de zenuwcellen, de zenuwvezels, zijn gelegen.

Maar tegenwoordig vragen onderzoekers zich steeds vaker af of je de eigenlijke oorzaak van de ziekteverschijnselen niet veeleer moet zoeken in de ‘grijze stof’. Dat zijn de gebieden in de hersenen die met zenuwcellen gevuld zijn. Onderzoek lijkt aan te tonen dat de ontstekingen in de ‘witte stof’ eerder een gevolg dan een oorzaak zijn. De ziekte lijkt al in de ‘grijze stof’ gevonden te kunnen worden nog vóórdat of ook zonder dat je ontstekingen kunt vinden.

Veel onderzoeksteams bestuderen het mechanisme waarmee het lichaam zelf van nature beschadigingen in de myelinelaag kan repareren. Als je jong bent gaat dat beter dan op latere leeftijd. Mogelijk is dat de verklaring voor het progressief worden van MS op latere leeftijd. De leeftijd waarop dat gebeurt lijkt niet af te hangen van de leeftijd die je had vlak na de definitieve diagnose MS. De ziekteverschijnselen zijn in deze opvatting een gevolg van een storing in een natuurlijk herstelmechanisme.

Nog geen geneesmiddelen

Echte geneesmiddelen tegen MS zijn er niet. En zolang de oorzaak onbekend is, zullen die er wel niet komen. Wel zijn er medicijnen die de ziekteverschijnselen helpen bestrijden.

30fmszien0207tussensprintonderzoek1Algemeen uitgangspunt van de bedenkers van die medicijnen is dat mensen met MS cellen in hun bloed hebben die tijdens hun jeugd geprogrammeerd zijn om – op wat voor manier dan ook- MS te veroorzaken. Dat kan dan gebeuren als ze vanuit het bloed binnendringen in het zenuwsysteem. Als dat het geval is komt een ingewikkeld chemisch systeem in werking, het immuunsysteem. Bij gezonde mensen kan dat niet, omdat ze het omhulsel van het zenuwsysteem niet kunnen passeren.

Medicijnen zijn in staat het binnendringen van de cellen tegen te gaan of ze kunnen het immuunsysteem saboteren. Je zou het systeem kunnen vergelijken met een staartklok. Een gewicht trekt aan een mechanisme dat bedoeld is om de klok te laten lopen. Daarvoor zijn veel tandwieltjes nodig. Als je de klok wil saboteren kun je het gewicht eraf halen. Ook kun je zand tussen de tandwielen strooien. Hoe dan ook, de klok stopt of gaat tenminste onregelmatig lopen.

Sinds enige weken kunnen artsen een nieuwe “saboteur” voorschrijven. Het gaat daarbij om het medicijn Tysabri, dat wij vorig jaar april met vreugde hebben begroet in dit magazine. Het is mooi dat het ondanks de zeer hoge kosten – op jaarbasis € 20.000 per persoon- op de lijst voor vergoedingen van de verzekering is terechtgekomen. Ter vergelijking: een behandeling met ß-interferon, zoals die tot nu toe wordt toegepast, kost ongeveer € 11500 per persoon per jaar. De Nederlandse ziektekostenverzekeringen zullen de stand van zaken over drie jaar weer bekijken. Dan is meer bekend over de doelmatigheid en de veiligheid van het medicijn. Gedurende die tijd gaan zij er vanuit, dat 600 mensen Tysabri zullen gebruiken.

Risico’s

Ingrijpen in het immuunsysteem is risicovol. Dat is een reden voor voorzichtigheid. Bij het testen van het medicijn is bij twee mensen met MS uit een groep van 600 gebruikers een ernstige hersenziekte opgetreden. Deze mensen gebruikten naast Tysabri ook Interferon. Bij een ander onderzoek waarbij 600 mensen alleen Tysabri kregen kwam deze ziekte niet voor. Verder zijn immunologen ook ongerust door de problemen die bekend zijn bij de werking van een ander op het immuunsysteem werkend medicijn tegen AIDS. Zes procent van de mensen met AIDS, die met zo’n medicijn behandeld worden, krijgt dezelfde hersenziekte (PML, Progessieve Multifocale Leuko-encephalopathie).

Vast staat in elk geval dat je het optreden en de mate van nare bijwerkingen alleen kunt ontdekken als mensen met MS het medicijn op grote schaal gaan gebruiken. Artsen moeten hun patiënten dan nauwgezet blijven controleren en hun bevindingen centraal registreren. Daarvoor is een registratiesysteem ontworpen voor 5000 mensen die met Tysabri zijn begonnen onder de naam ‘Tygris’.

Slakkenmarathon

Voorlopig is dit medicijn alleen beschikbaar voor mensen, die geen of onvoldoende baat hebben bij het gebruik van medicijnen die al langer bekend zijn. Ook mogen artsen het voorschrijven bij ernstig verlopende vormen van MS. Dit klopt eigenlijk niet met het feit dat in de testperiode vooral mensen met matige MS hebben deelgenomen aan het onderzoek. En dat bevestigde de gunstige werking. En het klopt ook niet met het steeds meer doorbrekende inzicht dat het goed is om zo vroeg mogelijk na een definitieve diagnose MS een behandeling te beginnen met optimale medicijnen. Dat biedt de beste kans op het geheel of gedeeltelijk onderdrukken van de ziekte. Als bijwerkingen na een lang en intensief gebruik uitblijven zou het middel ook als vroeg in te zetten medicijn gebruikt moeten worden. Je zou dan misschien ook een lagere prijs moeten bedingen.

8c6medicijnen-070625-slakkencartoon

Medicijnfabrikanten zijn intussen aan het zoeken naar nog beter remmende medicijnen, die vooral ook beter toe te dienen zijn. Het periodiek via infuus in een ziekenhuis toedienen van Tysabri is natuurlijk omslachtig en legt veel beslag op de beschikbare ziekenhuisruimte. Iedereen heeft liever een medicijn dat je thuis via de mond kunt innemen.

Al met al is er bepaald nog geen reden voor vrolijkheid. Zeker niet als MS je al jaren plaagt. Maar het besef dat er massaal aandacht is voor de ziekte kan je misschien een heel klein beetje troosten. Mensen met ‘jonge’ MS kunnen verwachten, dat ze bij behandeling minder last gaan ondervinden van hun ziekte. Mensen die nog MS moeten krijgen mogen hopen dat de ziekte geheel of gedeeltelijk onderdrukt kan worden.

De slakkenmarathon naar de uitroeiing van MS is nog in de eerste kilometers. Maar gelukkig kun je nu sporen van een tussensprint ontdekken.

MSzien, jaargang 2007, nummer 2 (april)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *