Drie mensen over Tysabri

Sinds augustus vorig jaar is in Nederland het nieuwe middel Tysabri aan de al bestaande mogelijkheden voor behandeling van MS toegevoegd. Het middel is enigszins omstreden vanwege het optreden van een ernstige ziekte in de testfase. Voor toediening van Tysabri – eenmaal per maand via een infuus – komen alleen mensen in aanmerking met de zogeheten Relaps Remitting (RR) vorm van MS, die niet of onvoldoende reageren op Interferon. MSzien vraagt zich af hoe het gaat met de gebruikers van Tysabri? Wie zijn ze? En belangrijker nog: hebben ze er baat bij?

Door: Carolien van Dalen

fcamszien0407stoelenkamercartoon

Eens in de vier weken gaat Yvonne van der Lusdonk (53) samen met nog vier andere mensen met MS naar het Medisch Centrum Rotterdam Zuid (MCRZ) voor een behandeling met Tysabri. Dit medicijn wordt via een infuus toegediend in ‘de stoelenkamer’ van de afdeling dagbehandeling. De stoelenkamer is goed uitgerust met aan alle kanten verstelbare fauteuils en allerlei tijdschriften om de tijd door te komen. Er lopen zo’n vijf verpleegkundigen rond met allerlei medische apparaten en infuuszakken. De naalden worden uit de verpakking gehaald. De behandeling kan beginnen. Deskundig wordt eerst de bloeddruk gecontroleerd en een naaldje in Yvonne’s arm geplaatst. Diverse slangetjes worden met elkaar verbonden. De loopsnelheid van het infuus wordt met behulp van een computer ingesteld Wanneer het druppelen begint is het tijd voor een kopje thee. Ontspannen leunt Yvonne achterover.

“Het is hier best gezellig” zegt ze, je hoort nog eens wat en het is leuk om eventjes bij te kletsen”.

In 2003 is bij Yvonne de diagnose MS gesteld. De klachten zijn begonnen na de geboorte van haar dochter Joy. Dat is 21 jaar geleden. “Achteraf” zegt Yvonne ” schaam ik me dat ik zo met mij heb laten sollen. Er is altijd gezegd dat het tussen mijn oren zat. Uiteindelijk is er door een psychiater geconstateerd dat er psychisch met mij niks mis is”. Na de diagnose begon Yvonne vrij snel met Rebif. Vorig jaar heeft zij twee ernstige schubs (aanvallen) gehad. Volgens de neuroloog is ze er wonderbaarlijk bovenop gekomen.

Risico’s

In september vorig jaar vertelde haar neuroloog haar voor het eerst over Tysabri en dat dat wellicht iets voor haar zou kunnen zijn. Uiteraard besprak hij met haar de risico’s die mogelijk aan Tysabri zijn verbonden. In de onderzoeksfase is namelijk bij enkele patiënten een zeer ernstige ziekte opgetreden: progressieve multifocale leukoencephalopathie (PML). Hoewel het om uitzonderingen gaat, zijn er toch strenge voorwaarden gesteld aan de verstrekking van Tysabri. Het mag bijvoorbeeld niet worden voorgeschreven in combinatie met bepaalde geneesmiddelen zoals Avonex.*

d61mszien0407stoelenkamer1
Carolien en Yvonne in de stoelenkamer

Yvonne vertelt verder: “Uiteraard heb ik het eerst met mijn man en dochter besproken. Zij moesten er wel achterstaan. Maar ik zelf wilde er wel aan beginnen”. In november 2006 startte Yvonne met Tysabri. “De MS is nu – even afkloppen – gelukkig vrij rustig”, zegt ze. Van het infuus voelt ze niks. Bijwerkingen heeft ze gelukkig niet. Yvonne ziet geen verbeteringen maar ook geen verslechteringen. De laatste tijd is zij wel wat moe maar ze durft niet te zeggen of dat komt door de Tysabri. Yvonne hoopt met dit medicijn de MS onder controle te houden. “Voor mij komt het misschien iets te laat. Maar ik hoop dat volgende generaties er baat bij kunnen hebben”.

Arthur en Cetin**

Twee van de andere mensen met MS, die samen met Yvonne de behandeling met Tysabri in Rotterdam-Zuid krijgen, zijn Arthur en Cetin. Arthur (42) is begonnen met de behandeling in oktober 2006. Hij zegt goede ervaringen te hebben. Met uitzondering van die keer in januari. De verpleegkundige was vergeten het infuus ‘om’ zetten. Zodat hij in plaats van Tysabri een zoutoplossing kreeg. Daardoor moest hij nog een uurtje extra zitten. Arthur: “Ik heb niet het gevoel dat de verpleegkundigen extra voorzichtig met dit toch risicovolle medicijn omgaan. Tijdens mijn halfjaarlijkse bezoek aan de neuroloog heb ik het voorval met hem besproken. Volgens hem kon het niet veel kwaad, maar leuk is anders”. De manier van toedienen ervaart hij verder als prettig. Hij heeft ook geen last van bijwerkingen. Arthur houdt er niet van zelf met injectienaalden bezig te zijn, wat bij de Interferon therapieën wel nodig is.

Bij Cetin, met 29 jaar de jongste van het groepje, had de neuroloog er op aangedrongen te beginnen met Tysabri. Cetin had al Avonex en Copaxone geprobeerd. Van Avonex werd hij somber en de Copaxone remde niet voldoende. Daarnaast zag hij op tegen de prikken. Reden om in maart van dit jaar te starten met Tysabri. Cetin vertelt dat in Turkije, waar hij vandaan komt, niemand weet wat MS is. Hij maakt zich veel zorgen over de toekomst. Hij hoopt dat de behandeling aanslaat en dat hij weer zijn gewone leven kan oppakken. Als uitzendkracht heeft hij door het vierwekelijkse bezoek aan het ziekenhuis geen inkomsten. De tijd dat het infuus loopt gebruikt hij om goed uit te rusten.

Resultaten

Hoe kijken de drie nu terug op de behandeling? Vinden ze dat er resultaten geboekt zijn?

Yvonne is alles bijeen voorzichtig tevreden. Ze heeft wel een periode meegemaakt dat het niet zo goed ging. Maar ze durft niet te zeggen of het een schub was. De neuroloog sluit het in ieder geval niet uit. Ze zegt: “Het blijft gissen met MS. Het kan net zo goed iets anders zijn. Als het geen schub was, ben ik nu een jaar schubvrij”.

Arthur is tevreden met het huidige resultaat. In mei van dit jaar heeft hij tijdens zijn vakantie een schub gehad. Naar aanleiding daarvan is er een MRI-scan van zijn hoofd gemaakt. Hierop waren meer laesies zichtbaar dan het jaar ervoor. Toch denkt hij baat te hebben bij het medicijn. Ongeveer een week voordat een behandeling begint, krijgt hij meer klachten. Na de behandeling kan hij er weer even tegen.

Cetin merkt niks van de behandeling. Het nieuwe medicijn neemt zijn zorgen niet weg, maar ook niet zijn dromen.

* Meer lezen? “Tysabri is welkom’ door Mart Mantel. Zie Meer over MS –> Medicijnen.

** Cor, de vierde deelnemer, is niet bij het gesprek aanwezig vanwege een vakantie (en de vijfde deelnemer, Carolien zelf, is nog maar net met de behandeling begonnen (red.))

MSzien, jaargang 2007, nummer 4 (September)

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *