Er is meer dan injecties en pilletjes

Internationaal MS-verpleegkundige Marco Heerings

Naar schatting 50 tot 75 procent van de mensen met MS hebben wel eens een ‘aanvullend medicament’ of een ‘alternatieve therapie’ gebruikt. Niet zozeer in de overtuiging dat er meer moet zijn dan injecties en pilletjes om hen van MS af te helpen, maar veeleer met het gevoel dat het hun goed doet. De internationaal bekende MS-verpleegkundige Marco Heerings legt uit hoe dat zit.

Door: Marco Heerings *)

Zolang er aandoeningen bestaan waar mensen last van hebben, bestaan er ook behandelmogelijkheden die kunnen bijdragen aan het herstel of het welbevinden van diegene die aan een aandoening lijdt. In elke cultuur is dat anders en zo zie je dan ook dat per cultuur niet alleen de visie op gezondheid kan verschillen maar ook hoe die is te beïnvloeden. In sommige culturen neemt bijvoorbeeld de religie een belangrijke plaats in en is er daardoor soms zelfs meer aandacht voor de religieuze aspecten van ziek zijn. Zo wordt in de Joodse cultuur een periode van ziek zijn gezien als een periode van bezinning en ‘loutering’. Je hebt tijd om na te denken over hoe je in het leven staat en daar zaken in te veranderen die je gezondheid ten goede zouden kunnen komen.

In onze Westerse cultuur schijnt langzaam de visie te zijn ontstaan dat het lichaam bestaat uit verschillende onderdelen die ‘stuk’ kunnen raken maar ook ‘gerepareerd’ kunnen worden. We hebben de neiging om dat allemaal steeds technischer aan te pakken. Er kan immers in onze moderne tijd zo veel! We kunnen zelfs organen vervangen en in de toekomst wellicht nieuw weefsel laten ontstaan dat voor transplantatie is te gebruiken. Zie een recent artikel over het ‘kweken’ van een blaas.

Holistisch

Gelukkig zien we ook dat de gezondheidszorg zich in de afgelopen decennia tegelijkertijd steeds holistischer opstelt. Dat betekent dat de mens gezien wordt als een combinatie van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. En belangrijker nog: dat deze aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Daarmee wordt erkend dat een ziekte zich nooit binnen één van deze aspecten afspeelt maar altijd binnen meerdere, zo niet alle aspecten. En dat je daar met het behandelen van een ziekte dus ook rekening mee moet houden. Andere culturen dan de westerse kennen die holistische visie trouwens al langer, zodat je kunt stellen dat deze gedachtegang goed aansluit op het steeds multicultureler worden van onze samenleving.

‘Evidence based’

Een ander aspect van ons huidige denken over gezondheid en ziekte is dat steeds meer behandelingen zoals dat heet ‘Evidence based’ moeten zijn. Dat betekent dat in uitgebreid wetenschappelijk onderzoek moet zijn aangetoond dat een bepaalde behandeling effectief is. In de meest gunstige situatie moet zoiets bewezen zijn in zogeheten placebo-gecontroleerde onderzoeken, het liefst ‘dubbel blind’ en ‘gerandomiseerd’. In normaal Nederlands: een groep mensen krijgt een behandeling of medicijn terwijl een vergelijkbare groep iets krijgt wat er uiterlijk op lijkt maar niet kán werken.

De onderzochte persoon weet niet wat hij krijgt – middel of placeboBlindpreparaat, pseudo-geneesmiddel zonder farmacologische werking. Een placebo wordt gebruikt in dubbelblinde klinische studies (zie ook in deze woordenlijst). Bij placebo-gecontroleerde geneesmiddelenstudies wordt het te testen middel vergeleken met een placebo om te corrigeren voor eventuele positieve effecten die het gevolg zijn van de verwachting van de deelnemers en artsen Meer... – en de onderzoeker weet dat evenmin. De indeling van de groepen geschiedt via een soort loting. Pas na de onderzoeksperiode, als alle gegevens verzameld zijn, wordt gekeken wie nu wat gehad heeft en of er een verschil is in resultaat tussen de behandelde groep en de placebogroep. Soms heeft tijdens een dergelijk onderzoek ook nog een keer een wissel plaats: degene die het werkzame middel kreeg, krijgt dan de placebo en andersom, degene met de placebo krijgt het werkzame middel. Ook weer van tevoren zo bepaald zonder dat iemand op dat moment weet wie nu wat krijgt.

Dit is natuurlijk een langdurige, dure procedure om aan te tonen of iets werkt. Van de andere kant kan daarmee ook duidelijk worden welke behandelingen niet of nauwelijks iets doen en mogelijk nare bijwerkingen hebben.

Effecten

Kijken we naar multiple sclerose, dan zijn er bijvoorbeeld veel onderzoeken gedaan naar het effect van interferon (Betaferon, Avonex en Rebif) en glatirameeracetaat (Copaxone). Aangetoond is dat deze middelen – in de periode dat het onderzoek loopt – effectief zijn, vergeleken met een placebo. Zelfs zo effectief dat het raadzaam is om dergelijke middelen te gebruiken bij Relapsing Remitting MS (RR MS). Vergelijkbare onderzoeken hebben aangetoond dat Interferon niet werkt bij – Primair of Secundair – Progressieve MS. Mensen die aan deze vorm van MS lijden moeten dus geen interferon gebruiken. Het zal hun niets opleveren en de bijwerkingen zullen alleen maar meer hinder geven in het dagelijkse leven.

Er is ook onderzoek gedaan naar het effect van bijensteken op MS. Dit onderzoek heeft aangetoond dat er geen enkele verschil was tussen de groep die wel en niet behandeld werd. Op geen enkele van de van tevoren vastgestelde uitkomstpunten. Niet doen dus! Bijensteken kunnen voor sommige mensen zelfs levensgevaarlijk zijn!

Maar houden we in al die onderzoeken wel voldoende rekening met alle aspecten van het menselijk functioneren? Hoe kan het dat in de placebogroep van de onderzoeken naar de werking van interferon zoveel mensen het ook beter deden – vergeleken met mensen die helemaal niet behandeld zijn. Zelfs de MRI van veel mensen die een placebo kregen zag er beter uit! En hoe kan het dat, ondanks de negatieve uitkomst van het onderzoek naar het effect van bijensteken op MS, de meerderheid van de deelnemers toch aangeeft zich er beter bij te voelen? Terwijl dat op geen enkele meting is terug te vinden?

Beter voelen

Dat heeft ongetwijfeld te maken met andere factoren die niet goed te beschrijven of te benoemen zijn maar die er wel zijn! Factoren die maken dat we ons beter gaan voelen als we iets doen om onze gezondheid te beïnvloeden, zeker wanneer we ziek zijn en de medische wetenschap daar geen oplossing voor heeft.

Dan vallen we terug op zaken waarvan ‘aangenomen’ wordt dat het helpt of waarvan we zelf merken dat het helpt. Dan hebben we geen boodschap aan ‘Evidence based’. Dan gaat het erom dat het ons helpt en niet meer dan dat.

Complementair

In die hoek vallen al die behandelingen die we complementaire behandelingen noemen. Complementair betekent ‘aanvullend’ en dat heet zo omdat het de ‘reguliere’ geneeskunde met zijn ‘Evidence based’ behandelingen aanvult. Die reguliere geneeskunde en ook al het onderzoek daarin stoelt op veronderstellingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijke kennis. De complementaire behandelingen berusten op de som van menselijke ervaringen. Dat is een ander uitgangspunt, maar zeker niet te verwaarlozen. Het is de oudste vorm van geneeskunst. Ik vind de term complementair dan ook eigenlijk getuigen van te grote bescheidenheid. Beter is misschien te spreken van ‘ervaringsgeneeskunde’.

Onze maatschappij kent totnogtoe meer belang toe aan de reguliere geneeskunde, vaak ingegeven door verzekeraars en overheid die de kosten van de gezondheidszorg elk jaar alleen maar zien stijgen. En die menen dat we alleen maar gezond kunnen worden of blijven als we van ‘bewezen’ therapieën gebruik maken. Maar in mijn visie verdienen de complementaire behandelingen wel degelijk een plaats in de gezondheidszorg en zeker bij die aandoeningen waar de moderne geneeskunst geen afdoende antwoorden op heeft.

Maar voorzichtigheid is zeker op zijn plaats! Dat betekent dat je gerust gebruik kunt maken van complementaire zorg maar altijd je neuroloog of MS-verpleegkundige daarover moet inlichten en om advies vragen. Zij zullen je dat kunnen geven. Weet dat er behandelingen zijn die schadelijk voor je kunnen zijn, die je MS mogelijk zouden kunnen verergeren! Of die, in combinatie met door je arts voorgeschreven medicijnen, schadelijk kunnen zijn. In de bijgevoegde Risicolijst staat een aantal dat mogelijk nadelige effecten zou kunnen hebben -niet bewezen, maar wel iets om rekening mee te houden.

Van acupunctuur tot Reiki

Onder complementaire behandelingen is veel te vatten. Dit kan acupunctuur zijn maar ook homeopathie, kruidentherapie, geur- of kleurtherapie, Therapeutic Touch of Reiki. Maar ook de koelvesten die sommige mensen met MS dankbaar gebruiken en marihuana vallen hieronder. En eigenlijk ook de ‘hangers’ die Tineke de Nooij op televisie aanprijst.

Of al deze behandelingen daadwerkelijk effect op je MS hebben is niet bekend noch bewezen. Maar er zijn wel mensen die zich hier beter bij voelen. En dat is toch ook belangrijk. Helaas moet er wel bij gezegd worden dat wat de één helpt de ander helemaal niet hoeft te helpen. Je moet dus zelf op zoek! En het enige advies dat ik daarbij kan geven is: Let op je portemonnee! Veel complementaire zorg wordt niet vergoed en is duur. En er zijn helaas ook mensen die aan je ziekte een dik belegde boterham willen verdienen. Reden temeer om vooraf bij je neuroloog of MS-verpleegkundige te informeren of je ergens wel of beter niet gebruik van kan maken.

Internet

Veel informatie over deze ‘complementaire en aanvullende geneeskunst’ – of zoals dat in het Engels heet Complementary and Alternative Medicine (CAM) – is te vinden op het Internet. Helaas weet je niet of deze informatie altijd betrouwbaar is. Maar in elk geval kan MSweb een bron zijn om ervaringen te delen en te horen hoe lotgenoten met complementaire zorg omgaan.

In het Engels is een hele verhandeling over CAM te vinden op website van de Engelse MS Society.

*) Marco Heerings (1961) is MS-verpleegkundige. Hij was eind jaren ’90 de eerste Nederlander met het internationaal erkende certificaat van Certified MS Nurse. Ook was hij één van de eerste ‘Nurse Practitioners’ in Nederland, gespecialiseerd in multiple sclerose. Hiermee is hij niet alleen verpleegkundige maar ook bevoegd tot enkele medische handelingen. Marco Heerings is geboren in Delft, getogen in Assen en al jaren verbonden aan het MS-centrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Hij combineert er zorg en medische aandacht in één spreekuur. Marco Heerings is niet alleen daar actief. Hij onderhoudt ook nauwe contacten met zijn collega’s in binnen- en buitenland. Zo zit hij onder meer in het bestuur van de internationale organisatie van MS-verpleegkundigen IOMSN en is hij redactielid van het blad ‘MS in focus’, de periodiek van de MSIF, de internationale koepel van MS-organisaties.

MSzien, jaargang 2006, nr. 3 – Rubriek: Alternatieven