skip to Main Content

Gastenboek

75 berichten.
Redactie MSweb heeft geschreven op 20-10-2016 om 20:02:
Reactie op bericht van Annick. Dat klopt Annick, je kunt momenteel helaas (nog) niet rechtstreeks op een bericht reageren. Je kunt wel in het rechtervak een nieuw bericht plaatsen. En dan in je tekst verwijzen naar een ander bericht. Groet, redactie MSweb.
Reactie op bericht van Annick.
Dat klopt Annick, je kunt momenteel helaas (nog) niet rechtstreeks op een bericht reageren. Je kunt wel in het rechtervak een nieuw bericht plaatsen. En dan in je tekst verwijzen naar een ander bericht. Groet, redactie MSweb.
Annick heeft geschreven op 19-10-2016 om 16:30:
Hallo, Ik heb geen idee hoe dit gastenboek werkt, want ik kan niet reageren op geplaatste berichten. Ik schrijf dus gewoon maar even wat om te kijken wat er gebeurt 😀
Hallo,

Ik heb geen idee hoe dit gastenboek werkt, want ik kan niet reageren op geplaatste berichten. Ik schrijf dus gewoon maar even wat om te kijken wat er gebeurt 😀
Bert heeft geschreven op 23-09-2016 om 14:33:
Behoefte aan seksualiteit - Goede dag, ben Bert, 59 jaar uit Dordrecht. Ben hier terecht gekomen doordat ik eerst met MS-telefoon gesprek heeft gehad over mijn seksuele behoeften. Ik ben mantelzorger van Heneke mijn 57 jarige vrouw die al 30 jaar MS heeft. Mijn verhouding hier is broeder patient eigenlijk. Zou er altijd voor haar zijn maar door de ziekte is mijn seksleven ook stil komen te staan. Neem aan dat iedere mantelzorger dit herkend. Schijnt alleen een taboe sfeer over te bestaan. Om een lang verhaal kort te maken ben op zoek naar vrouwelijke mantelzorger die ook behoefte heeft.... Lees verder
Behoefte aan seksualiteit - Goede dag, ben Bert, 59 jaar uit Dordrecht. Ben hier terecht gekomen doordat ik eerst met MS-telefoon gesprek heeft gehad over mijn seksuele behoeften.
Ik ben mantelzorger van Heneke mijn 57 jarige vrouw die al 30 jaar MS heeft. Mijn verhouding hier is broeder patient eigenlijk. Zou er altijd voor haar zijn maar door de ziekte is mijn seksleven ook stil komen te staan. Neem aan dat iedere mantelzorger dit herkend. Schijnt alleen een taboe sfeer over te bestaan.
Om een lang verhaal kort te maken ben op zoek naar vrouwelijke mantelzorger die ook behoefte heeft. Weet niet of dit onderwerp in dank wordt afgenomen maar dan hoor ik het wel. Met vriendelijke groet, Bert
Harry heeft geschreven op 23-09-2016 om 14:31:
Welke mogelijkheden zijn er voor genezing door stamceltherapie?
Welke mogelijkheden zijn er voor genezing door stamceltherapie?
Redactie MSweb heeft geschreven op 23-09-2016 om 14:31:
Beste Harry, Je vraag is niet zo eenvoudig als hij lijkt. Stamceltherapie staat pas in de kinderschoenen en is zeer ingrijpend. Bovendien zijn de wetenschappers het nog niet altijd met elkaar eens over het nut van de behandeing. In ieder geval is de behandeling vooralsnog alleen bedoeld voor mensen met een ernstige vorm van MS. Wij proberen op MSweb de ontwikkelingen zo goed mogelijk bij te houden. Zie de laatst MSzien waarin een interview staat met Boaz Spermon, die een behandeling kreeg in Zweden. Met de zoekfunctie kun je nog veel meer berichten vinden. Op het forum wordt al geruime... Lees verder
Beste Harry,
Je vraag is niet zo eenvoudig als hij lijkt. Stamceltherapie staat pas in de kinderschoenen en is zeer ingrijpend. Bovendien zijn de wetenschappers het nog niet altijd met elkaar eens over het nut van de behandeing. In ieder geval is de behandeling vooralsnog alleen bedoeld voor mensen met een ernstige vorm van MS.
Wij proberen op MSweb de ontwikkelingen zo goed mogelijk bij te houden. Zie de laatst MSzien waarin een interview staat met Boaz Spermon, die een behandeling kreeg in Zweden. Met de zoekfunctie kun je nog veel meer berichten vinden. Op het forum wordt al geruime tijd gediscussieerd over de stamcelbehandeling. Let vooral op de bijdragen van 'Bos'. Vriendelijke groet, Redactie MSweb
Birget heeft geschreven op 23-09-2016 om 14:24:
Dertig jaar geleden heb ik een eerste erge aanval van duizeligheid gehad, duurde een dag of 4, die daarna jarenlang om de zoveel maanden terugkwam, steeds minder erg. Andere jarenlange klachten: pijn in heup, been niet op kunnen tillen. Dubbelzien, paar dagen, daarna weg. Komt regelmatig terug. Vreemde ontstekingen in borst en mond. Nekklachten, elektrische schokken. Ook al heel lang last van vermoeidheid die een paar uur duurt en weer weggaat, vooral in de ochtend. Met alle losse klachten, ook soms spraakproblemen, geheugen, organisatievermogen dat minder wordt. Ooit weleens naar de huisarts geweest, nooit iets gevonden of niet serieus genomen.... Lees verder
Dertig jaar geleden heb ik een eerste erge aanval van duizeligheid gehad, duurde een dag of 4, die daarna jarenlang om de zoveel maanden terugkwam, steeds minder erg.
Andere jarenlange klachten: pijn in heup, been niet op kunnen tillen. Dubbelzien, paar dagen, daarna weg. Komt regelmatig terug. Vreemde ontstekingen in borst en mond. Nekklachten, elektrische schokken. Ook al heel lang last van vermoeidheid die een paar uur duurt en weer weggaat, vooral in de ochtend.
Met alle losse klachten, ook soms spraakproblemen, geheugen, organisatievermogen dat minder wordt.
Ooit weleens naar de huisarts geweest, nooit iets gevonden of niet serieus genomen. Ik ben nu 54 en de nekklachten en heupklachten nemen toe.
De fysiotherapeut heeft me op het spoor van MS gezet, doordat hij aangaf dat elektrische schokken in nek niet normaal zijn. Is er een reden om aan MS te denken, durf niet naar de huisarts die het weer afwimpelt. Graag ook reactie MS-webdoc.
Dank, Brigit
MSweb-doc heeft geschreven op 23-09-2016 om 14:24:
Beste Hannah, De witte vlekjes op de MRI zijn inderdaad littekens. Ze kunnen zo klein zijn dat ze nauwelijks te zien zijn. In de huid kan een litteken na verloop van tijd zo veranderen dat je het niet meer ziet. Dat kan soms in de hersenen ook maar de beschadiging verandert niet. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Beste Hannah,

De witte vlekjes op de MRI zijn inderdaad littekens. Ze kunnen zo klein zijn dat ze nauwelijks te zien zijn.

In de huid kan een litteken na verloop van tijd zo veranderen dat je het niet meer ziet.
Dat kan soms in de hersenen ook maar de beschadiging verandert niet.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Hannah heeft geschreven op 23-09-2016 om 14:24:
Hallo allemaal, Ik heb een vraag over de witte vlekjes die op de MRI zichtbaar zijn. Kunnen deze vlekjes ook weer kleiner worden en allicht zelfs verdwijnen? Ik dacht dat de witte vlekjes littekens waren en blijvend zijn, maar heb ik dat wel goed begrepen? Groet Hannah
Hallo allemaal,
Ik heb een vraag over de witte vlekjes die op de MRI zichtbaar zijn. Kunnen deze vlekjes ook weer kleiner worden en allicht zelfs verdwijnen? Ik dacht dat de witte vlekjes littekens waren en blijvend zijn, maar heb ik dat wel goed begrepen?
Groet Hannah
Leny heeft geschreven op 20-09-2016 om 14:33:
Medicijn fampyra - Hallo allemaal, ik heb 20 jaar PPMS, en nu wil ik de test in het erasmus gaan doen, looptest, medicijnen etc. voor beter lopen. Nu doet mijn neuroloog moeilijk. zou ik het ook bij de huisarts kunnen vragan een verwijskaart? Misschien heeft iemand er ervaring mee, ook met dit medicijn? Dan graag je reactie ontzettend bedankt, groetjes leny
Medicijn fampyra - Hallo allemaal, ik heb 20 jaar PPMS, en nu wil ik de test in het erasmus gaan doen, looptest, medicijnen etc. voor beter lopen.
Nu doet mijn neuroloog moeilijk. zou ik het ook bij de huisarts kunnen vragan een verwijskaart? Misschien heeft iemand er ervaring mee, ook met dit medicijn? Dan graag je reactie ontzettend bedankt, groetjes leny
Britta heeft geschreven op 14-09-2016 om 14:32:
Reactie op: Contact zoeken - Hoi. Ik ben 25 en sinds 2 jaar ms. Ik heb ook tot op heden nog nooit contact gezocht met lotgenoten. Maar ik merk dat ik daar toch behoeft aan heb. Ik sta er ook voor open om contact te hebben. Lijkt me fijn om met iemand te praten die hetzelfde heeft. Groetjes Britta
Reactie op: Contact zoeken - Hoi.

Ik ben 25 en sinds 2 jaar ms. Ik heb ook tot op heden nog nooit contact gezocht met lotgenoten. Maar ik merk dat ik daar toch behoeft aan heb. Ik sta er ook voor open om contact te hebben. Lijkt me fijn om met iemand te praten die hetzelfde heeft.

Groetjes Britta
Back To Top