skip to Main Content

Gastenboek

75 berichten.
B.Kuiper Bodde heeft geschreven op 28-05-2018 om 15:57:
LS. Ik heb al ruim dertig jaar MS. Begrijpelijk nog steeds op zoek naar verbeteringen in de situatie, welke steeds nijpender wordt. Ben onlangs op consult geweest bij een Heilpraktiker. Deze beweerde direct dat ik geen MS had maar vergiftigt was door mijn amalgaam vullingen. Deze verwijderen en opnieuw vullen met bv een composiet. Heeft mij middelen voorgeschreven voor ontgiften, zo als Zeolith, Chlorella tabletten, Voorts Cilantis van Nestman, Neurovit Pro, Nukleotid Complex van Biona, en mondspoeling geadviseerd d.m.v . 1 eetlepel zonnebloemolie daags. Begrijpelijk wordt ik hier onzeker van ook gezien de vele medicatie die ik al gebruik. Ik... Lees verder
LS.
Ik heb al ruim dertig jaar MS. Begrijpelijk nog steeds op zoek naar verbeteringen in de situatie, welke steeds nijpender wordt. Ben onlangs op consult geweest bij een Heilpraktiker.
Deze beweerde direct dat ik geen MS had maar vergiftigt was door mijn amalgaam vullingen.
Deze verwijderen en opnieuw vullen met bv een composiet.
Heeft mij middelen voorgeschreven voor ontgiften, zo als Zeolith, Chlorella tabletten,
Voorts Cilantis van Nestman, Neurovit Pro, Nukleotid Complex van Biona, en mondspoeling geadviseerd d.m.v . 1 eetlepel zonnebloemolie daags.
Begrijpelijk wordt ik hier onzeker van ook gezien de vele medicatie die ik al gebruik.

Ik weet wel : baat het niet dan schaadt het niet , maar wat moet de regulaire arts hiermee?
Misschien zijn er mensen die hier ervaring me hebben?
Graag hoor ik van U.
met vr. gr.
B.Kuiper Bodde,
te. 0597551670
Beheerdersantwoord van: N. Holtrust
Beste B. Kuiper Bodde, Het 'amalgaam-verhaal' duikt helaas eens in de zoveel jaar weer op. Maar het is echt een onzin-verhaal. Amalgaam heeft niets met MS te maken en het laten weghalen uit je gebit kan een heleboel pijn, ongemak en kosten met zich meebrengen, terwijl het totaal niets oplevert. Op MSweb staat een artikel hierover van een deskundige. Zij is tandarts én ze heeft zelf MS. Het artikel is hier te vinden: Home > Meer over MS > Zorg & Revalidatie > Mondzorg > Mondzorg en Multiple Sclerose (deel 2) Hopelijk raak je hierdoor gerustgesteld en bespaar je jezelf... Lees verder
Beste B. Kuiper Bodde,

Het 'amalgaam-verhaal' duikt helaas eens in de zoveel jaar weer op.
Maar het is echt een onzin-verhaal. Amalgaam heeft niets met MS te maken en het laten weghalen uit je gebit kan een heleboel pijn, ongemak en kosten met zich meebrengen, terwijl het totaal niets oplevert.

Op MSweb staat een artikel hierover van een deskundige.
Zij is tandarts én ze heeft zelf MS.
Het artikel is hier te vinden:
Home > Meer over MS > Zorg & Revalidatie > Mondzorg > Mondzorg en Multiple Sclerose (deel 2)

Hopelijk raak je hierdoor gerustgesteld en bespaar je jezelf veel ongemak en geld.

Het beste ermee, Redactie MSweb.
arie fleerkate heeft geschreven op 25-05-2018 om 11:04:
Hallo, Al geruime tijd last bij het continu in een rolstoel zitten van de zitbotjes. Hoe je ook gaat zitten(op een AD kussen) het is en blijft zeer pijnlijk. Door verslappende spieren en te weinig zitvlees waarschijnlijk veroorzaakt. Wat zou je hier aan kunnen doen om het zitten comfortabeler te maken? De meest voor de hand liggende opties hebben we reeds uitgeprobeerd Met vriendelijke groeten, Arie Fleerkate, Mantelzorger voor mijn echtgenote.
Hallo,
Al geruime tijd last bij het continu in een rolstoel zitten van de zitbotjes. Hoe je ook gaat zitten(op een AD kussen) het is en blijft zeer pijnlijk. Door verslappende spieren en te weinig zitvlees waarschijnlijk veroorzaakt. Wat zou je hier aan kunnen doen om het zitten comfortabeler te maken? De meest voor de hand liggende opties hebben we reeds uitgeprobeerd
Met vriendelijke groeten,
Arie Fleerkate,
Mantelzorger voor mijn echtgenote.
Beheerdersantwoord van: Redactie MSweb
Beste Arie, Het is moeilijk voor mij om advies te geven omdat ik niet weet wat jullie al uitgeprobeerd hebben. Verschillend kussens, verschillende houdingen, verschillende stoelen als dit mogelijk is. Dit ligt allemaal voor de hand en hebben jullie mogelijk al geprobeerd. Bijna in ieder ziekenhuis werkt een decubitus verpleegkundige. Heb je daar al advies aan gevraagd? Soms werkt er bij een thuiszorgorganisatie ook een decubitusverpleegkundige. Sterkte en vr. gr. MSweb-doc
Beste Arie,
Het is moeilijk voor mij om advies te geven omdat ik niet weet wat jullie al uitgeprobeerd hebben. Verschillend kussens, verschillende houdingen, verschillende stoelen als dit mogelijk is. Dit ligt allemaal voor de hand en hebben jullie mogelijk al geprobeerd.

Bijna in ieder ziekenhuis werkt een decubitus verpleegkundige. Heb je daar al advies aan gevraagd? Soms werkt er bij een thuiszorgorganisatie ook een decubitusverpleegkundige.
Sterkte en vr. gr. MSweb-doc
Bart heeft geschreven op 16-05-2018 om 13:42:
Beste mensen, Na het bij RRMS eerder gebruik van Copaxone en het door bijwerkingen in overleg met de neuroloog hiermee gestopt te zijn, sta ik op het punt om een nieuwe medicatiekeuze te gaan maken. Omdat de optionele medicijnen Avonex en Plegridy ( interferon beta1a), tevens de nodige bijwerkingen kennen, soms met gezondheidsrisico's ben ik mij ook aan het oriënteren op het niet geregistreerde, niet vergoede maar wel goedkope medicijn LDN, Low dose Naltrexone. Zijn er mensen met gebruikerservaring en positieve dan wel negatieve resultaten hiermee? Ik hoop dan dat je kans ziet te reageren! Hartelijke groet, Bart
Beste mensen,

Na het bij RRMS eerder gebruik van Copaxone en het door bijwerkingen in overleg met de neuroloog hiermee gestopt te zijn, sta ik op het punt om een nieuwe medicatiekeuze te gaan maken.

Omdat de optionele medicijnen Avonex en Plegridy ( interferon beta1a), tevens de nodige bijwerkingen kennen, soms met gezondheidsrisico's ben ik mij ook aan het oriënteren op het niet geregistreerde, niet vergoede maar wel goedkope medicijn LDN, Low dose Naltrexone.

Zijn er mensen met gebruikerservaring en positieve dan wel negatieve resultaten hiermee? Ik hoop dan dat je kans ziet te reageren! Hartelijke groet, Bart
Beheerdersantwoord van: Redactie MSweb
Beste Bart, Dank voor het mailen van je vraag. Ik hoop dat je nuttige reacties krijgt zodat je een weloverwogen keuze kan maken. Op ons forum zijn meerdere topics over dit onderwerp te vinden. De meest recente berichten vind je hier: https://msweb.nl/forum/showthread.php?t=38688&highlight=LDN%2A Hopelijk heb je er iets aan! Veel succes, MSweb redactie
Beste Bart,

Dank voor het mailen van je vraag. Ik hoop dat je nuttige reacties krijgt zodat je een weloverwogen keuze kan maken.

Op ons forum zijn meerdere topics over dit onderwerp te vinden. De meest recente berichten vind je hier: https://msweb.nl/forum/showthread.php?t=38688&highlight=LDN%2A

Hopelijk heb je er iets aan!

Veel succes, MSweb redactie
Rin heeft geschreven op 13-05-2018 om 21:17:
hoi Hanneke, ik heb medicinale wiet geprobeert. ik heb het toen gekregen op recept van de huisarts. Ik haalde het bij de apotheek en de THC een stof die je hai maakt en waarschijnlijk ook helpt de klachten te verzachten halen ze eruit . nu ga ik proberen het zelf te kweeken .puur voor eigen gebruik of het helpt laat ik je weten . groet Ron.
hoi Hanneke,

ik heb medicinale wiet geprobeert. ik heb het toen gekregen op recept van de huisarts.
Ik haalde het bij de apotheek en de THC een stof die je hai maakt en waarschijnlijk ook helpt de klachten te verzachten halen ze eruit . nu ga ik proberen het zelf te kweeken .puur voor eigen gebruik of het helpt laat ik je weten .

groet Ron.
Herman Hersh heeft geschreven op 05-05-2018 om 13:09:
Hello, This is Herman Hersh and I am seeking for more information around MS medicine that are fully or partially covered by healthcare providers in the Netherlands. I was diagnosed with MS two years ago and started being treated with Tecfidera. Currently, I live in the United States but my company will transfer me to Hilversum around November this year. I'd like to know if Tecfidera is a medicine that is available in the Netherlands and whether it is covered - fully or partially - by any healthcare provider. In addition, if Tecfidera is not available or not covered by... Lees verder
Hello,

This is Herman Hersh and I am seeking for more information around MS medicine that are fully or partially covered by healthcare providers in the Netherlands.

I was diagnosed with MS two years ago and started being treated with Tecfidera. Currently, I live in the United States but my company will transfer me to Hilversum around November this year. I'd like to know if Tecfidera is a medicine that is available in the Netherlands and whether it is covered - fully or partially - by any healthcare provider. In addition, if Tecfidera is not available or not covered by any healthcare provider, I'd like to know what would be the treatment options available in the Netherlands.

In case this is the wrong channel to get answers to my questions. I would appreciate if you could direct me to the who could help me.

Thanks in advance,
Herman Hersh
Laurens heeft geschreven op 20-03-2018 om 20:18:
Beste mensen, voor mijn opleiding verzorging doe ik een opdracht over MS. ik hoor van veel mensen dat veel cliënten met MS moeilijk gedrag laten zien. ik kom ook bij een client met MS met moeilijk gedrag, en op het forum van deze site lijken mensen ook een link te zien tussen gedrag en MS. hellaas mag ik dit voor mijn opdracht alleen zeggen als er ook onderzoek naar is gedaan, weet iemand dat? Dank, vriendelijke groet, L.van Eijck
Beste mensen,
voor mijn opleiding verzorging doe ik een opdracht over MS. ik hoor van veel mensen dat veel cliënten met MS moeilijk gedrag laten zien. ik kom ook bij een client met MS met moeilijk gedrag, en op het forum van deze site lijken mensen ook een link te zien tussen gedrag en MS. hellaas mag ik dit voor mijn opdracht alleen zeggen als er ook onderzoek naar is gedaan, weet iemand dat?
Dank,
vriendelijke groet,
L.van Eijck
Marjon heeft geschreven op 14-03-2018 om 12:26:
Beste mensen, er raast een bericht over Facebook met de volgende tekst. Klopt dit bericht? Arie Erken 12 uur lieve mensen helaas een berichtje wat niet positief is voor ons .Maar we zijn ten einde raad daarom dat ik dit hier wil delen .Het gaat over mijn vrouw en vele andere ms patienten ! dit bericht is geschreven door onze dochter Arana .Alstublieft lees dit en deel dit ,mischien dat het helpt .Ik doe dit soort dingen nooit maar zoals ik als schreef we zijn ten einde raad .In ieder geval vast bedankt voor het lezen.Groetjes Arie .Arana Erken 8... Lees verder
Beste mensen, er raast een bericht over Facebook met de volgende tekst. Klopt dit bericht?
Arie Erken
12 uur
lieve mensen helaas een berichtje wat niet positief is voor ons .Maar we zijn ten einde raad daarom dat ik dit hier wil delen .Het gaat over mijn vrouw en vele andere ms patienten ! dit bericht is geschreven door onze dochter Arana .Alstublieft lees dit en deel dit ,mischien dat het helpt .Ik doe dit soort dingen nooit maar zoals ik als schreef we zijn ten einde raad .In ieder geval vast bedankt voor het lezen.Groetjes Arie .Arana Erken
8 maart om 9:49 ·

Sinds ik 2 jaar oud ben heeft mijn moeder Multiple Sclerose(MS). Dit is een levensvernietigende ziekte, waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in het centrale zenuwstelsel beschadigd zijn. Hierdoor is ze ontzettend snel moe en heeft ze soms een schub(een soort van aanval waardoor er nieuwe klachten opkomen of oude klachten ,waar ze geen last meer van had, weer terug komen. Ze heeft bijvoorbeeld een keer gehad dat ze alles opeens kris kras door elkaar zag).

Ik weet nog goed dat toen ik klein was mijn vader en moeder beneden sliepen. Ik vond dit gek ik dacht: waarom slapen jullie niet op jullie eigen bed, maar op een luchtbed in de huiskamer. Dit was omdat mijn moeder te moe was om de trap op te lopen. Ik wist niet beter dan dat ze altijd moe was en niet veel kon doen, de ziekte van moe noemde ik het dan ook altijd. Als ze weer een keer iets te veel gedaan had, begon ze te praten alsof ze dronken was of kon ze helemaal niet praten.

Twee jaar terug hoorde mijn moeder van een neuroloog dat er een nieuw medicijn was genaamd fampyra. M'n moeder begon deze medicijnen te gebruiken en ik kende haar niet meer terug. Ze kon veel meer lopen, ze kon ons eigen huishouden weer doen en zelfs die van mijn omi. Bij de fisiotherapie kon ze ook veel meer. We waren hier heel erg gelukkig mee.

Twee dagen geleden hoorde we dat deze medicijnen niet meer vergoed zouden worden. Dit is besloten, omdat Zorginstituut Nederland(ZIN) heeft bepaald dat dit medicijn niet werkt. Dit slaat nergens op, dit medicijn doet wonderen. Het heeft gezorgd dat mijn moeder weer veel meer kon, iets wat ik nooit had verwacht. Het is echt een wondermedicijn, maar helaas kunnen wij dit niet betalen en zal deze enorme verbetering weer verdwijnen. Gezondheid is dus wel degelijk te koop.

Dit medicijn werkt niet alleen bij mijn moeder, maar ook bij andere MS-patiënten. Ook neurologen hebben de goede werkingen van dit medicijn opgemerkt. Alleen ZIN heeft een brief ingestuurd naar minister Bruins dat dit niet werkt. Ik weet dat dit bericht waarschijnlijk niet veel bijdraagt, maar ik wil toch doen wat ik kan voor mijn moeder en alle andere MS-patiënten, bij wie dit medicijn wel effect heeft. Zouden jullie de moeite willen doen om dit bericht te delen of om er zelf één te schrijven.
Ania heeft geschreven op 12-03-2018 om 11:56:
Oproep: donateurs gezocht voor Stichting MS Research. MS moet de wereld uit! Help alstublieft. Steun deze actie. Doneer. https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer Collega's in actie Mijn collega's zijn in 'actie' gekomen. Van 4 Engelse mijlen tot de halve marathon rennen ze gesponsord voor Stichting MS Research. Ik ben zó trots op deze actie! Trots op mijn werkgever, collega's, sponsors. Warm, meelevend en meevechtend. Hun deelname aan de run is geld waard. Plus de 'sponsorpot'. Doemscenario Als je ziek bent, is beter worden je liefste wens. Voor mij en u kan die wens nog niet vervuld worden. No money, no research, no cure... Het... Lees verder
Oproep: donateurs gezocht voor Stichting MS Research. MS moet de wereld uit! Help alstublieft. Steun deze actie. Doneer.
https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer

Collega's in actie
Mijn collega's zijn in 'actie' gekomen. Van 4 Engelse mijlen tot de halve marathon rennen ze gesponsord voor Stichting MS Research.
Ik ben zó trots op deze actie! Trots op mijn werkgever, collega's, sponsors. Warm, meelevend en meevechtend. Hun deelname aan de run is geld waard. Plus de 'sponsorpot'.

Doemscenario
Als je ziek bent, is beter worden je liefste wens. Voor mij en u kan die wens nog niet vervuld worden.
No money, no research, no cure... Het doemscenario! Ik heb MS en kan niet wachten op 'cure'... Daarom zamel ik geld in. En ik ga tot 'het gaatje'... Kunt u uw (klein) geld missen? Elke euro telt!

Doneren? Uhmmm. Hoe werkt dat?
Ik heb alvast online mijn profiel aangemaakt (https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer). Met de knop 'Doneer nu' komt u in de beveiligde betaalomgeving. Keuze: iDEAL, Visa, MasterCard, eenmalige machtiging. Het geld gaat rechstreeks naar de Stichting MS Research (uiteraard ANBI proof). Als donateur kunt u ook zonder de naamsvermelding uw geld storten. Anoniem, uw privacy is gewaarborgd. Klaar!

MS moet de wereld uit!
Wilt u daarbij helpen? Deze actie steunen? Doneren? Om ons ALLEN vooruit te helpen. Please. En natuurlijk: dank u wel! Ania
Sanne van Els heeft geschreven op 23-02-2018 om 12:10:
Hallo, Eigenlijk heb ik een zeer specifieke medische vraag. Is het mogelijk in een mri scan van hersenen en hals niet direct witte vlekjes te zien, terwijl er wel sprake is van MS? Wordt MS later ook weleens gediagnosticeerd ondanks dat een eerdere MRI geen afwijkingen laat zien? Groetjes Sanne
Hallo,
Eigenlijk heb ik een zeer specifieke medische vraag. Is het mogelijk in een mri scan van hersenen en hals niet direct witte vlekjes te zien, terwijl er wel sprake is van MS? Wordt MS later ook weleens gediagnosticeerd ondanks dat een eerdere MRI geen afwijkingen laat zien?

Groetjes Sanne
Beheerdersantwoord van: Redactie MSweb
Beste Sanne, Je vraagt of de diagnose MS gesteld kan worden als er geen plekjes op de MRI te zien zijn. De plekjes kunnen zitten in de hersenen en in het ruggenmerg. Als bij beiden geen afwijkingen te zien zijn maar de rest van het onderzoek doet wel erg vermoeden dat de oorzaak van de klachten toch MS is dan kan de diagnose mogelijk MS gesteld worden. Er is dus geen zekerheid. In de loop van de tijd zou het zo kunnen zijn dat er wel plekjes geconstateerd worden en dat er dus inderdaad sprake van MS is. Het stellen... Lees verder
Beste Sanne,

Je vraagt of de diagnose MS gesteld kan worden als er geen plekjes op de MRI te zien zijn.

De plekjes kunnen zitten in de hersenen en in het ruggenmerg. Als bij beiden
geen afwijkingen te zien zijn maar de rest van het onderzoek doet wel erg
vermoeden dat de oorzaak van de klachten toch MS is dan kan de diagnose
mogelijk MS gesteld worden.

Er is dus geen zekerheid. In de loop van de tijd zou het zo kunnen zijn dat er wel plekjes geconstateerd worden en dat er dus inderdaad sprake van MS is.

Het stellen van de diagnose is soms heel ingewikkeld.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Geertje heeft geschreven op 11-01-2018 om 15:36:
Hallo, Ik ben pas geleden attent gemaakt op het positieve effect van propolis. Een natuurlijk antibioticum wat bij diverse ontstekingen gebruikt kan worden. Is er iemand bekend mee en gebruikt het bij de MS? groetjes Geertje
Hallo,

Ik ben pas geleden attent gemaakt op het positieve effect van propolis. Een natuurlijk antibioticum wat bij diverse ontstekingen gebruikt kan worden. Is er iemand bekend mee en gebruikt het bij de MS?

groetjes Geertje
Back To Top