skip to Main Content

Gastenboek

75 berichten.
marijke Havenaar heeft geschreven op 02-10-2018 om 11:28:
Als jong meisje (en broers) ben ik al geconfronteerd met MS. Moeder had het en volgens de artsen zouden wij het niet krijgen. Was niet mogelijk. Nu in 2010 ben ik gediagnostiseerd met MS. Pas in 2016 begonnen met medicatie nl de fampyra.Waar ik veel baat bij heb. Het wordt niet vergoed dus moeten we wat anders gaan proberen. Het is gewoon te duur. Volgende week gaan we praten over andere medicatie. Spannend, weet nog niets.Wel dat het met mijn immuun systeem te maken heeft. Op deze site zie ik allerlei middelen voorbij komen. Nooit van gehoord overigens . In... Lees verder
Als jong meisje (en broers) ben ik al geconfronteerd met MS. Moeder had het en volgens de artsen zouden wij het niet krijgen. Was niet mogelijk. Nu in 2010 ben ik gediagnostiseerd met MS. Pas in 2016 begonnen met medicatie nl de fampyra.Waar ik veel baat bij heb. Het wordt niet vergoed dus moeten we wat anders gaan proberen. Het is gewoon te duur. Volgende week gaan we praten over andere medicatie. Spannend, weet nog niets.Wel dat het met mijn immuun systeem te maken heeft. Op deze site zie ik allerlei middelen voorbij komen. Nooit van gehoord overigens . In de tijd van mijn moeder was er nog geen medicatie, niet eens een 3-wiel fiets die ik nu heb. Zij heeft eindeloos dieeten gevolgd en heb haar zien aftakelen, kan je je voorstellen dat ik heel bang ben.Hoop nog steeds op meedere verbeteringen gr Marijke
Beheerdersantwoord van: Redactie MSweb
Beste Marijke, Van de redactie van MSweb heb ik je bericht ontvangen. Het is niet niks wat je zoal geschreven hebt. Juist door de voorgeschiedenis met je moeder is het beeld wat de toekomst zou kunnen brengen geen positief beeld. Een aantal jaren terug werd er inderdaad vanuit gegaan dat de kans op erfelijkheid slechts 2 tot 4 % was. Dat beeld wordt nu wat losgelaten omdat het blijkbaar toch vaker voorkomt. Omdat je hebt kunnen ondervinden hoe de ziekte kan verlopen kan ik me goed voorstellen dat je bang bent voor de toekomst. Ik denk dat dat bij iedereen... Lees verder
Beste Marijke,

Van de redactie van MSweb heb ik je bericht ontvangen.
Het is niet niks wat je zoal geschreven hebt. Juist door de voorgeschiedenis
met je moeder is het beeld wat de toekomst zou kunnen brengen geen positief beeld.

Een aantal jaren terug werd er inderdaad vanuit gegaan dat de kans op
erfelijkheid slechts 2 tot 4 % was. Dat beeld wordt nu wat losgelaten omdat
het blijkbaar toch vaker voorkomt.
Omdat je hebt kunnen ondervinden hoe de ziekte kan verlopen kan ik me goed voorstellen dat je bang bent voor de toekomst. Ik denk dat dat bij iedereen zo is als je de diagnose krijgt.

Natuurlijk verloopt de ziekte bij iedereen heel anders. De één wordt meteen
geconfronteerd met ernstige beperkingen en de ander kan nog jarenlang
vooruit met klachten die heel langzaam kunnen verergeren. Ikzelf behoor tot
de laatste groep. Ik heb al ruim 40 jaar MS.

Maar daar heb jij niks aan. Jij zit met je klachten en hoopt dat de neuroloog iets voor je heeft waar je baat bij hebt. Er is inderdaad een groot aantal middelen die mensen met MS kunnen gebruiken. Een garantie dat het een positieve uitwerking op je kan hebben is er niet. Maar is zeker de moeite waard.

Wat ik nu ga schrijven is iets waar je misschien niks aan hebt. Jij hebt het
spookbeeld van je moeder voor ogen en natuurlijk maakt dat jou angstig. Maar het hoeft niet jouw spookbeeld te zijn. Er zijn een heleboel mensen die met acceptabele klachten oud kunnen worden. Ik wil jouw angst niet
bagatelliseren maar ik hoop dat je ook wil zien dat deze groep van mensen er ook is.

Misschien heb je er wat aan om je angsten van je af te praten. Iemand die
weet wat MS voor een rotziekte is. Je zou b.v. eens kunnen bellen met de
MS-Telefoon. Je krijgt dan altijd iemand aan de lijn die zelf ook MS heeft.

Ook op Facebook vind je een pagina die speciaal bedoeld is voor mensen met MS. Je zou daar gewoon eens kunnen kijken of je er wat aan hebt. Er worden vaak handige tips uitgewisseld maar er worden ook ondersteunende berichtjes uitgewisseld. En misschien kan de MS verpleegkundige wat voor je betekenen.

Het telefoonnr. van de MS-Telefoon is 088 3748585. Te bereiken tussen 10.30 en 14.00 u.

Ik wens je heel veel sterkte en als je de behoefte voelt om nog eens op deze
manier contact te zoeken dan kan dat altijd.

Met vriendelijke groet, MSweb Support,
Marian
Lisette heeft geschreven op 28-09-2018 om 17:19:
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen en sindsdien ik naar tevredenheid Avonex Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik erover nadenk om te stoppen Hij kan mij geen garantie geven dat ik geen shubs krijg Maar ik durf niet gaat eigenlijk zo goed Heeft iemand advies ? Gr Lisette
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen en sindsdien ik naar tevredenheid Avonex
Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik erover nadenk om te stoppen
Hij kan mij geen garantie geven dat ik geen shubs krijg
Maar ik durf niet gaat eigenlijk zo goed
Heeft iemand advies ?
Gr Lisette
Beheerdersantwoord van: Redactie MSweb
Beste Lisette, Je nieuwe neuroloog stelt voor om te gaan stoppen met Avonex. Dat is altijd een moeilijke beslissing. Als het goed gaat wil je graag dat het zo blijft gaan. Maar langdurig een medicijn gebruiken wat niet meer nodig is kan ook niet de bedoeling zijn. Misschien moet je met je neuroloog overleggen wat er mogelijk is als blijkt dat de MS toch verergert als je stopt. Dan kun je het proberen en eventueel op een ander middel over gaan. Maak een plan van waarom en wat als. Dat geeft je misschien meer ruimte om een beslissing te nemen.... Lees verder
Beste Lisette,

Je nieuwe neuroloog stelt voor om te gaan stoppen met Avonex. Dat is altijd
een moeilijke beslissing. Als het goed gaat wil je graag dat het zo blijft
gaan. Maar langdurig een medicijn gebruiken wat niet meer nodig is kan ook
niet de bedoeling zijn.

Misschien moet je met je neuroloog overleggen wat er mogelijk is als blijkt
dat de MS toch verergert als je stopt. Dan kun je het proberen en eventueel
op een ander middel over gaan. Maak een plan van waarom en wat als. Dat
geeft je misschien meer ruimte om een beslissing te nemen.

Vriendelijke groet, MSweb doc.
Lisette heeft geschreven op 28-09-2018 om 17:13:
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen Gebruikt sindsfien ook Avonex Sindsdien geen shubs gehad gelukkig Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik stop met de Avonex hij kan geen garantie geven dat ik geen shubs meer krijg Ik durf eigenlijk niet te stoppen Kan iemand mij advies geven ???? Gr Lisette
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen
Gebruikt sindsfien ook Avonex
Sindsdien geen shubs gehad gelukkig
Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik stop met de Avonex hij kan geen garantie geven dat ik geen shubs meer krijg
Ik durf eigenlijk niet te stoppen
Kan iemand mij advies geven ????

Gr Lisette
Joke heeft geschreven op 11-08-2018 om 09:49:
Hallo, Op 1 oktober 2013 kreeg ik, tot verrassing van de neuroloog (en mij natuurlijk), te horen dat ik MS heb. Er was een MRI onderzoek gedaan omdat ik zo vaak heftige pijnen had aan de linkerkant van m’n nek. Via een second opinion is die uitslag bevestigd. Inmiddels is het SP MS. 5 Weken geleden kreeg ik heftige pijnen in de linker bovenarm, oksel, tintelingen, benauwd, veel pijn borstkas. Ik heb de huisartsenpost gebeld, de ambulance kwam en ik naar het ziekenhuis. Men dacht aan hartfalen. Ondertussen was de pijn weer gezakt, alleen de bloeddruk was nog heel hoog,... Lees verder
Hallo,
Op 1 oktober 2013 kreeg ik, tot verrassing van de neuroloog (en mij natuurlijk), te horen dat ik MS heb. Er was een MRI onderzoek gedaan omdat ik zo vaak heftige pijnen had aan de linkerkant van m’n nek. Via een second opinion is die uitslag bevestigd.
Inmiddels is het SP MS.
5 Weken geleden kreeg ik heftige pijnen in de linker bovenarm, oksel, tintelingen, benauwd, veel pijn borstkas. Ik heb de huisartsenpost gebeld, de ambulance kwam en ik naar het ziekenhuis. Men dacht aan hartfalen. Ondertussen was de pijn weer gezakt, alleen de bloeddruk was nog heel hoog, achteraf begrijpelijk.
Anderhalve week later kon ik bij mijn neuroloog terecht, zij is gespecialiseerd in MS. Op internet had ik de MS hug gevonden en wist meteen dat dat het is geweest. Maar de neuroloog had er nog nooit van gehoord, is meteen gaan zoeken op internet. Daarna op Pubmed (wetenschappelijke site) en toen zei ze ‘niets gevonden over MS hug dus het is niet wetenschappelijk’.
Na die ambulancedag heb ik elke dag die rotpijn en benauwdheid gehad, variërend van 5 minuten tot een half uur. Regelmatig 2 tot 3 keer per dag.
Ze heeft nog wat testjes gedaan en al snel geconstateerd dat ik in een jaar tijd niet achteruit was gegaan.
Haar conclusie was dat ik naar een fysiotherapeut moest gaan. Ik voelde me volkomen onbegrepen. En toen kon ik naar huis.

Ondertussen ben ik er achter dat het te maken heeft met mijn manier van over m’n grenzen gaan (vermoeidheid) en stress.

Een lange inleiding maar wat is er nou waar over de MS hug?
Alvast hartelijk dank voor het antwoord.
Met vriendelijke groet, Joke
Niek H heeft geschreven op 26-07-2018 om 12:10:
IS er iemand die een hijspunt aan mijn scoot Solo Comfort kan maken?Heb een kofferbaklift in mijn Doblo van 180kg. Deze tilde mijn Breeze scoot aan de stoelbuis naar boven. Daar mijn Solo een verende stoelbuisheeft kan het hijspunt hier niet aan vast gezet worden.Er is toch wel een iemand?
IS er iemand die een hijspunt aan mijn scoot Solo Comfort kan maken?Heb een kofferbaklift in mijn Doblo van 180kg. Deze tilde mijn Breeze scoot aan de stoelbuis naar boven. Daar mijn Solo een verende stoelbuisheeft kan het hijspunt hier niet aan vast gezet worden.Er is toch wel een iemand?
Cobi heeft geschreven op 25-07-2018 om 13:55:
Hallo ik ben Cobi uit Emmen. Ik heb al meer als 35 jaar MS en slik sinds 6 weken Fampyra. Nu ben ik aan nieuwe tabletten toe maar kan ze helaas nergens kopen. Maar heb er ontzettend veel baat bij. Bij de groothandel zijn ze op dit moment niet op voorraad tot week 32. Is er misschien iemand die een voorraadje heeft en mij uit de brand kan/wil helpen.zodra ik in week 32 Fampyra in mijn bezit heb doe ik het weer terug
Hallo ik ben Cobi uit Emmen.
Ik heb al meer als 35 jaar MS en slik sinds 6 weken Fampyra. Nu ben ik aan nieuwe tabletten toe maar kan ze helaas nergens kopen. Maar heb er ontzettend veel baat bij. Bij de groothandel zijn ze op dit moment niet op voorraad tot week 32. Is er misschien iemand die een voorraadje heeft en mij uit de brand kan/wil helpen.zodra ik in week 32 Fampyra in mijn bezit heb doe ik het weer terug
jet heeft geschreven op 16-07-2018 om 08:49:
Is iemand wel eens in een kuuroord verbleven dat ervaring heeft met MS?
Is iemand wel eens in een kuuroord verbleven dat ervaring heeft met MS?
Gertjan Hilvers heeft geschreven op 23-06-2018 om 20:51:
Hallo allemaal, Bij mij is in 2008 MS vastgesteld. Mijn klachten zijn veelal lichamelijk zoals uitval, prikkels en "stroomstoten" aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik probeer per dag nog min. 10 km te lopen, maar merk dat ik de laatste tijd meer moeite heb om dit te halen, maar in m'n eigen tempo lukt het wel. Wij proberen nog zoveel mogelijk te genieten en van de wereld te zien! Zo willen we in november nog 4 weken naar Peru toe om daar o.a. de Lares trail te lopen. Dit is een plm. 50 km lange wandeling in vier dagen... Lees verder
Hallo allemaal,
Bij mij is in 2008 MS vastgesteld. Mijn klachten zijn veelal lichamelijk zoals uitval, prikkels en "stroomstoten" aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik probeer per dag nog min. 10 km te lopen, maar merk dat ik de laatste tijd meer moeite heb om dit te halen, maar in m'n eigen tempo lukt het wel.

Wij proberen nog zoveel mogelijk te genieten en van de wereld te zien! Zo willen we in november nog 4 weken naar Peru toe om daar o.a. de Lares trail te lopen. Dit is een plm. 50 km lange wandeling in vier dagen tijd op ongeveer 4500m hoogte.

Dat is voor een gezond iemand al enorm wennen, maar hoe is dit voor iemand met MS? Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast bedankt, Gertjan
leny heeft geschreven op 07-06-2018 om 11:03:
hoe kom ik bij het gastenboek terecht?
hoe kom ik bij het gastenboek terecht?
Roos heeft geschreven op 02-06-2018 om 17:12:
Hallo, Inmiddels 20 jaar MS met lichte klachten. Ik heb altijd fulltime kunnen werken, actief leven, nu sinds 2 jaar doodmoe. Ik voel met uitgeput en slaap zo’n 16 uur per dag, kan zelfs niet meer werken. Mijn vraag is of dit van de ms kan komen na zoveel jaren nauwelijks klachten te hebben gehad? Ik heb reeds bloedonderzoek gehad waaruit anemie kwam, tekort vit B12, tekort foliumzuur, tekort calcium en vit D en ijzer. Dit is nu allemaal op peil, maar positief effect op de vermoeidheid. Verder slik ik medicatie voor traag werkende schildklier en heb ik migraine en... Lees verder
Hallo,
Inmiddels 20 jaar MS met lichte klachten. Ik heb altijd fulltime kunnen werken, actief leven, nu sinds 2 jaar doodmoe.
Ik voel met uitgeput en slaap zo’n 16 uur per dag, kan zelfs niet meer werken. Mijn vraag is of dit van de ms kan komen na zoveel jaren nauwelijks klachten te hebben gehad?
Ik heb reeds bloedonderzoek gehad waaruit anemie kwam, tekort vit B12, tekort foliumzuur, tekort calcium en vit D en ijzer. Dit is nu allemaal op peil, maar positief effect op de vermoeidheid.

Verder slik ik medicatie voor traag werkende schildklier en heb ik migraine en astma, dit heb ik al langer en heeft ook nooit die vermoeidheid veroorzaakt die ik nu ervaar. Toch ms gerelateerd?
Groetjes Roos
Beheerdersantwoord van: Redactie MSweb
Beste Roos, Je vraagt je af of je vermoeidheid misschien met je MS te maken zou kunnen hebben. Behalve MS heb je nog een aantal andere dingen waar je medicatie voor gebruikt en waarbij vermoeidheid ook als klacht voor kan komen. Daarom is het heel moeilijk om te bepalen waar de vermoeidheid vandaan komt. Het zou de MS kunnen zijn maar zeker weet je dat niet. Als niemand het weet dan is het belangrijk om uit te zoeken hoe je met de vermoeidheid kunt leren omgaan. Je zou hiervoor advies kunnen vragen aan een ergotherapeut. Die kan samen met je... Lees verder
Beste Roos,
Je vraagt je af of je vermoeidheid misschien met je MS te maken zou kunnen
hebben. Behalve MS heb je nog een aantal andere dingen waar je medicatie
voor gebruikt en waarbij vermoeidheid ook als klacht voor kan komen.

Daarom is het heel moeilijk om te bepalen waar de vermoeidheid vandaan komt. Het zou de MS kunnen zijn maar zeker weet je dat niet.

Als niemand het weet dan is het belangrijk om uit te zoeken hoe je met de
vermoeidheid kunt leren omgaan. Je zou hiervoor advies kunnen vragen aan een ergotherapeut. Die kan samen met je bekijken hoe je je dagelijkse
activiteiten verdeelt en of daar iets aan te veranderen is.
Vr. gr. MSweb-doc
Back To Top