skip to Main Content

Gastenboek

77 berichten.
Hans jansen uit Almelo heeft geschreven op 13-11-2020 om 19:25:
Mijn vraag is ik heb na het gebruik van tysabri een pml gehad ik heb de oudere medicijnen al gehad en gebruik nu copaxone maar ik heb al 30 ms en het gevoel dat ik een stap hoger ben gegaan dan rrms mijn vraag is dus welke medicijnen zou ik nu nog kunnen gebruiken zonder onnodig een pml op te lopen en wel voor een patiënt die de rrms voorbij is . Gr hans jansen
Mijn vraag is ik heb na het gebruik van tysabri een pml gehad ik heb de oudere medicijnen al gehad en gebruik nu copaxone maar ik heb al 30 ms en het gevoel dat ik een stap hoger ben gegaan dan rrms mijn vraag is dus welke medicijnen zou ik nu nog kunnen gebruiken zonder onnodig een pml op te lopen en wel voor een patiënt die de rrms voorbij is . Gr hans jansen
Vico uit Kerkrade heeft geschreven op 30-10-2020 om 16:29:
Beste allemaal, Stoute schoenen aangetrokken om toch eens iets te schrijven. Ben MS-patiënt en heb PPMS sinds mei 2010. In het begin leek het er op dat ik gewoon mijn ding kon doen, werken op school, muziek beoefenen, sport.....lekker klussen thuis. In 2014 werd ik uit deze droom wakker geschud, ging onderuit in de klas, leerlingen die mij (hun leerkracht) moesten oprapen....tijdens mentoruur de vraag wat er aan de hand was en dat men zich zorgen maakten.....ik was wakker geschud. In 2015 was het afgelopen, doet veel pijn niet meer te kunnen werken en ben nu thuis. Muziek maken gaat... Lees verder
Beste allemaal,
Stoute schoenen aangetrokken om toch eens iets te schrijven.
Ben MS-patiënt en heb PPMS sinds mei 2010. In het begin leek het er op dat ik gewoon mijn ding kon doen, werken op school, muziek beoefenen, sport.....lekker klussen thuis.

In 2014 werd ik uit deze droom wakker geschud, ging onderuit in de klas, leerlingen die mij (hun leerkracht) moesten oprapen....tijdens mentoruur de vraag wat er aan de hand was en dat men zich zorgen maakten.....ik was wakker geschud.

In 2015 was het afgelopen, doet veel pijn niet meer te kunnen werken en ben nu thuis. Muziek maken gaat nog prima en dirigeren ook, als ik zit op een stoel of kruk maar merk toch vaak mijn vermoeidheid de kop op steken.

Ik ben in behandeling voor mijn MS in Sittard, bij Prof. Hupperts, een fijne groep artsen en verpleegkundigen. Ik krijg elk halfjaar mijn infuus, Ocrevus en natuurlijk de nodige onderzoeken en MRI! Wie heeft PPMS en durft mij iets te vertellen over het huidige verloop??
Astrid uit aalsmeer heeft geschreven op 23-09-2020 om 00:26:
Weet je waar ik niet goed tegen kan? De campagnes waarin je nog redelijk fitte mensen ziet met MS. Ik zou zeggen: draai er niet zo omheen. MS sloopt en invalideert. Waarom zie je nooit het wrede gezicht van deze vreselijke ziekte. De aftakeling en het verlies en verdriet. Alles wordt in commercials zo liefelijk verpakt. Leuk muziekje erbij. Voorzichtige beelden. Kom bv eens kijken bij Nieuw Unicum en dan de zwaardere patiënten. Dat zijn er genoeg, inclusief mijn man. Het hoeft niet altijd allemaal zo braaf. MS is gewoon vreselijk. Get real.
Weet je waar ik niet goed tegen kan?
De campagnes waarin je nog redelijk fitte mensen ziet met MS.
Ik zou zeggen: draai er niet zo omheen.
MS sloopt en invalideert.
Waarom zie je nooit het wrede gezicht van deze vreselijke ziekte.
De aftakeling en het verlies en verdriet.
Alles wordt in commercials zo liefelijk verpakt.
Leuk muziekje erbij. Voorzichtige beelden.
Kom bv eens kijken bij Nieuw Unicum en dan de zwaardere patiënten.
Dat zijn er genoeg, inclusief mijn man.
Het hoeft niet altijd allemaal zo braaf.
MS is gewoon vreselijk.
Get real.
Marri heeft geschreven op 20-09-2020 om 17:43:
Wie wil met mij mailen?
Wie wil met mij mailen?
Trudy uit Den Haag heeft geschreven op 01-08-2020 om 13:31:
Is er een verband tussen ....... Ik hen SPMS en heb uitval aan de gehele linkerkant van mijn lichaam. Ik loop helaas niet meer en gebruik een rolstoel. Nu heb ik last van terugkerende ontstekingen van mijn tandvlees en talgklieren steeds aan de linkerkant van mijn lichaam. Beide zijn nogal pijnlijk maar gaan op den duur ook weer over en/of worden behandeld. Ik vraag me steeds af of dit verband houd met de MS. Wie weet dit?
Is er een verband tussen .......
Ik hen SPMS en heb uitval aan de gehele linkerkant van mijn lichaam. Ik loop helaas niet meer en gebruik een rolstoel.
Nu heb ik last van terugkerende ontstekingen van mijn tandvlees en talgklieren steeds aan de linkerkant van mijn lichaam. Beide zijn nogal pijnlijk maar gaan op den duur ook weer over en/of worden behandeld. Ik vraag me steeds af of dit verband houd met de MS. Wie weet dit?
Siuhretsoo uit Amsterdam heeft geschreven op 27-06-2020 om 12:22:
Wie heeft er ervaring met de crème Synapause, dit i.v.m terugkerende blaasontstekingen?
Wie heeft er ervaring met de crème Synapause, dit i.v.m terugkerende blaasontstekingen?
Marian heeft geschreven op 07-06-2020 om 22:27:
Pukkeltje met jeuk en elektrisch gevoel. MS gerelateerd? B.v. gevoel storing?
Pukkeltje met jeuk en elektrisch gevoel. MS gerelateerd? B.v. gevoel storing?
Marian uit Zevenbergen heeft geschreven op 07-06-2020 om 17:39:
Ik heb een paar irritante hele kleine pukkeltjes, die jeuken, heel scherpe prikkelen en het gaat in golven. Ik krijg, als ik erover wrijf, kippenvel. Ook krijg ik een soort elektrisch gevoel. Kent iemand? Ook wil ik die vraag stellen aan MS-doc
Ik heb een paar irritante hele kleine pukkeltjes, die jeuken, heel scherpe prikkelen en het gaat in golven. Ik krijg, als ik erover wrijf, kippenvel. Ook krijg ik een soort elektrisch gevoel. Kent iemand? Ook wil ik die vraag stellen aan MS-doc
Brigitte uit Venlo heeft geschreven op 11-05-2020 om 16:11:
Beste mensen, ik ben de moeder van een MS patiënte. Ze is 26 jaar en sinds anderhalf jaar de diagnose MS gesteld. Nu willen we graag een WAJONG uitkering aanvragen en dat is tot 2x toe niet gelukt en gaan nu verder met een advocaat. Mijn dochter is altijd moe. Kan nog wel lopen, behalve als ze af en toe een schub krijgt, loopt ze met krukken. Wie heeft ervaring met het aanvragen van WAJONG en hoe is het mogelijk dat iemand die zo graag zou willen werken, maar niet kan geen WAJONG uitkering kan krijgen. Wel een bijstandsuitkering? En... Lees verder
Beste mensen, ik ben de moeder van een MS patiënte. Ze is 26 jaar en sinds anderhalf jaar de diagnose MS gesteld. Nu willen we graag een WAJONG uitkering aanvragen en dat is tot 2x toe niet gelukt en gaan nu verder met een advocaat. Mijn dochter is altijd moe. Kan nog wel lopen, behalve als ze af en toe een schub krijgt, loopt ze met krukken. Wie heeft ervaring met het aanvragen van WAJONG en hoe is het mogelijk dat iemand die zo graag zou willen werken, maar niet kan geen WAJONG uitkering kan krijgen. Wel een bijstandsuitkering? En dan moet je de ingevulde formulieren zelf naar de gemeente gaan brengen.
Louise uit Joure heeft geschreven op 22-02-2020 om 20:35:
Geruimere tijd volg ik de onderzoeken van Dr. Paolo Zamboni, m.b.t. de bloedscirculatie en tekorte aan zuurstof en ijzer in de bloedbanen. Ik ben onder de indruk van zijn werk. Tevens raad ik een ieder aan te letten op je eetgewoontes en hierin je te verdiepen, het is inmiddels wel duidelijk dat ook hier wel het een en ander te doen is. Liefs en Gods zegen allen!
Geruimere tijd volg ik de onderzoeken van Dr. Paolo Zamboni, m.b.t. de bloedscirculatie en tekorte aan zuurstof en ijzer in de bloedbanen. Ik ben onder de indruk van zijn werk. Tevens raad ik een ieder aan te letten op je eetgewoontes en hierin je te verdiepen, het is inmiddels wel duidelijk dat ook hier wel het een en ander te doen is.
Liefs en Gods zegen allen!
Back To Top