portret

Portret Denise Bakker (22) | Ze heeft al enkele jaren een blog op MSkidsweb en haalt daar veel voldoening uit. “Ik vind het fijn om andere mensen te helpen”, zegt Denise Bakker (22) uit Nieuw-Vennep. Zeven jaar geleden kreeg ze de diagnose MS.

Door: Marjolein van Woerkom

Haar bureau is momenteel ‘een zooitje’. Het ligt vol met knipsels voor nog te maken kerstkaarten. Een houten kerstboompje met een waxinelichtje staat op tafel. Ze heeft er al enkele in elkaar geknutseld. Voor straks op de kerstmarkt, waar ze samen met haar moeder en zus eigen knutsels zal gaan verkopen. De opbrengst is voor de Samenloop voor Hoop, een 24-uurs estafette, waar ze gezamenlijk aan meedoen. “Ik help graag mensen”, zegt Denise Bakker.

Al bijna drie jaar schrijft ze voor MSkidsweb, elke maand over een ander thema: schaamte, onzichtbare klachten, stress, trots, autorijden. “We zijn bijna door de onderwerpen heen”, lacht ze. “Maar ik vind het leuk om te doen, ik hoop door mijn ervaringen te delen andere kinderen of jong volwassenen te kunnen helpen. Toen ik MS kreeg op mijn 15de, was er gewoon weinig informatie in duidelijke taal. Ik wist niet eens wat MS was. Op MSKidsweb vond ik een goede uitleg.”

Daarnaast vond ze de Facebookpagina ‘Jong volwassenen met MS’. “Ik wil niet voor elk wissewasje mijn neuroloog of MS-verpleegkundige bellen. Dit is een laagdrempelige manier om een vraag te stellen. Zo leer ik elke dag weer meer over de ziekte.”

Kapot van het niets doen

MS werd geconstateerd toen ze in haar derde jaar van de koksopleiding zat. Met Kerst in 2010 was ze “kapot van het niets doen”. Daarna begonnen haar rechterbeen en linkerarm te tintelen en niet veel later bleef een mondhoek staan als ze lachte. Toen ze enkele maanden later ook wazig begon te zien, was het de neuroloog na een MRI-scan duidelijk: MS. “Ik had geen idee wat dat was. Ik hoorde alleen de term ‘chronisch’, de rest is aan me voorbijgegaan. Ik leefde de eerste tijd in een roes.”

Kostte wat kost wilde ze haar opleiding afmaken. Ze studeerde veel thuis en haar school was erg coöperatief. Zo kreeg ze aangepaste examens, want vier uur in de keuken staan ging niet.Ze slaagde met vlag en wimpel, maar duidelijk was wel dat dit niet haar toekomst zou worden.

“Toen viel ik in een gat. Mijn wereldje werd heel klein. Ik verloor mijn vrienden. Had discussies met mijn ouders, met mijn zus. Mijn ouders zeiden soms: ‘zou je dat nou wel zo doen?’ Ik snap dat het goed bedoeld was, maar toen zag ik dat niet zo.”

Gelukkig lieten haar ouders haar zelf van alles regelen: het aanvragen van een traplift, een speciaal bed, een rolstoel. “Ik moet straks, als ik niet meer thuis woon, ook alles zelf regelen, dus ik ben blij dat ik nu al weet hoe dat allemaal werkt.” In datzelfde jaar ging ze beseffen wat de diagnose inhield, wat voor invloed het had op haar, op haar ouders, op haar zus. “Het heeft uiteindelijk de familieband versterkt.”

Speciaal onderwijs

Ze kreeg eerst Copaxone, later Rebif, maar het werkte allemaal onvoldoende. Ze had nog steeds drie tot vier schubs per jaar en zat geregeld aan de prednison. Het UWV ging uiteindelijk akkoord dat ze naar speciaal onderwijs zou gaan. “Ik kon niet thuis blijven zitten. Ik wilde iets leren wat ik ook met mijn beperkingen kan uitvoeren.”

Ze volgde de opleiding tot receptioniste. “Daar voelde ik me heel erg op mijn plek. Ik hoefde niet meer uit te leggen dat ik de ene dag wel in een rolstoel naar school kwam en de andere dag niet. De lesstof ging op mijn niveau en tempo, dus als ik een dagje miste door vermoeidheid liep ik niet meteen achter. Tussen de lessen door kon ik even slapen.”

Nu werkt ze elke week drie dagen van 6,5 uur op een kinderdagverblijf. In een boventallige functie, dus als ze een keer te vermoeid is, kan ze thuis blijven. Al doet ze dat niet graag. “Van thuis zitten op de bank word ik ook niet gelukkig. Dan ga ik liever de was vouwen of een appeltje eten met de kinderen daar. Daar krijg ik energie van.”

Onlangs heeft ze besloten op zoek te gaan naar een andere baan. “De plek waar ik nu zit, bevalt me ook niet meer.” Binnenkort mag ze solliciteren bij een kleine lunchroom, waar meer mensen met een beperking werken. “Dat zou fantastisch zijn. Dan kan ik mijn keukenkwaliteiten en sociale kant combineren.”

Mindset

Hoewel ze nu kwiek de trap op loopt naar haar knutselkamer kan het zomaar zijn dat ze morgen de traplift moet nemen. Als ze in goeden doen is, zie je niets aan haar. Ze eet gezond en is regelmatig op de sportschool te vinden. Ondertussen staat haar scootmobiel in de gang en slikt ze twintig pillen per dag: tegen spasmen in haar rug, tegen zenuwpijn, tegen MS.

“Het onzekere aspect van de ziekte maakt het moeilijk om er mee om te gaan. Je weet nooit waar je aan toe bent. Is de klacht MS-gerelateerd of een ‘gewoon’ kwaaltje? Kan ik morgen nog wat vandaag lukte? Niets is meer vanzelfsprekend voor me. Ik probeer dan ook zoveel mogelijk te doen op momenten dat ik me goed voel. Als ik merk dat ik vandaag kan lopen, dan doe ik dat ook. Ik weet zeker dat ik er later spijt van krijg als ik het niet heb gedaan.”

Het heeft haar wel moeite gekost om in die mindset te komen. “Vroeger trok ik het me heel erg aan. Ik had het idee dat iedereen mij ‘lastig’ vond. Maar in het revalidatiecentrum heb ik voor mezelf leren opkomen. Nu denk ik: als je er niet mee om kunt gaan, kijk je maar de andere kant op!”

Haar hobby’s zijn een fijne afleiding. “Ze zorgen voor structuur in mijn dag en dat ik niet teveel aan eventuele problemen in de toekomst denk. En als ik wat moois kan maken voor iemand anders, word ik daar ook weer vrolijk van.”