Ga naar hoofdinhoud
Lettergrootte: A- A+ Sitemap
Doelen 2023

Niets over ons, zonder ons

Column | “Niets over ons, zonder ons.” Dat is een belangrijk beginsel van het in 2016 door Nederland gesigneerde VN-verdrag Handicap. Dat VN-verdrag voor de rechten van mensen met een chronische ziekte of handicap is vanzelfsprekend ook belangrijk voor mensen met MS. Zo verplicht het verdrag de overheid en maatschappelijke organisaties bijvoorbeeld om ervaringsdeskundigen te betrekken bij het bedenken en uitvoeren van beleid.
Lees meer
klok time is up

Eindelijk!

Column Jan van Amstel | Het is alweer bijna zeven jaar geleden dat – ons huidige bestuurslid – Boaz Spermon ontdekte dat er in het buitenland een effectieve behandeling bestond voor zijn MS-problemen. Stamceltransplantatie.
Lees meer
megafoon

Akkoord over stamceltransplantatie in Nederland

Nieuws | Het Zorginstituut Nederland is op 12 december 2022 akkoord gegaan met het in ons land verlenen van stamceltransplantatie aan jaarlijks een beperkt aantal MS-patiënten. De vergoeding daarvoor komt uit het basispakket voor de zorgverzekering.
Lees meer
AD.nl over aHSCT

Ook MS-artsen willen haast met aHSCT

Na de MS-patiënten willen nu ook de MS-artsen dat er in Nederland haast wordt gemaakt met autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCT) bij MS. Zo blijkt uit het op maandag 23 mei 2022 gepubliceerde aangepaste standpunt hierover van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Lees meer
Verkeerde afslag Hugo de Jonge

Verkeerde afslag Hugo de Jonge

Column Jan van Amstel | Ergens begin dit jaar heeft minister Hugo de Jonge de verkeerde afslag genomen bij het vaccinatiebeleid tegen COVID-19. Met als gevolg dat veel mensen met MS die behoren tot een hogere risicogroep tot op Wereld MS Dag 2021, zondag 30 mei, nog niet gevaccineerd zijn.
Lees meer
Ronde tafel overleg over stamceltherapie in Nederland

Stamcelbehandeling dichtbij?

Column Jan van Amstel | Doorbraak in stamcelbehandeling was niet eerder zo dichtbij. Het voorstel van de vereniging wordt goed ontvangen door de deelnemers aan het Ronde-Tafel-overleg. Het biedt een oplossing voor een bepaalde groep ‘uitbehandelde’ patiënten.
Lees meer

Vaccineren? Doen!

Column Jan van Amstel | 2021 wordt een stuk beter dan 2020. We worden allemaal gevaccineerd tegen het coronavirus COVID-19 en we komen later dit jaar uit de lockdown. Eindelijk! Hoewel allemaal? Ik hoor ook over mensen die zich niet willen laten vaccineren. Onder wie ook mensen met MS.
Lees meer
megafoon

Stamceltherapie: Op naar Den Haag

Column Jan van Amstel | Hoe bestaat het? Hoe komt het dat in Nederland de autoriteiten stamceltherapie blijven afwijzen als behandeloptie voor bepaalde patiënten met zeer agressieve relapsing remitting MS (RR MS)? Nogmaals: onbegrijpelijk.
Lees meer

Kwaliteitsstandaard zorg verder weg dan ooit

Column Jan van Amstel | Een soort richtlijn samenstellen die beschrijft hoe artsen en andere zorgverleners hun zorg aan MS-patiënten zouden moeten inrichten, een zogeheten kwaliteitsstandaard… het leek ons best een goed idee.
Lees meer

Dwarsliggende neurologen?

Column Jan van Amstel | “Alleen neurologen houden stamceltransplantatie tegen”, lees ik in vette letters op mijn favoriete website. Zou het waar zijn? Heb ik iets gemist? Zojuist, tijdens het Ronde Tafel-overleg, heb ik van de neurologen juist een stevig pleidooi gehoord voor het invoeren van stamceltherapie in Nederland.
Lees meer
Back To Top