Trudy Mantel, redacteur MSzien

In de serie Miniatuurtjes stellen vrijwilligers van MSweb zich aan je voor. Allemaal mensen die op de een of andere manier actief zijn voor ons web. In tien vragen leer je ze kennen en weet je waarom zij meewerken aan MSweb. De volgende in deze serie portretten: Trudy Mantel, redacteur MSzien en ‘ICT-klusjes’.

Door: Marja Morskieft

Trudy, geboren in 1944, woont met haar man Mart – ook vrijwilliger bij MSweb – in een appartement in Puttershoek. Ze hebben twee zonen en twee kleinzonen. ”Een echt mannenhuishouden”, zegt Trudy. Zij is opgeleid als analist en na een stop door de geboorte van haar kinderen, begon ze weer met werken toen de kinderen groter waren. Trudy kreeg MS. Toen betaald werken niet meer ging, werd ze gemeenteraadslid en ambtenaar van de burgerlijke stand. Ze trouwde zelfs haar zoon en schoondochter.

Voor vragen over hulpmiddelen moet je bij Trudy zijn: ze is een praktische geest. Zij weet als geen ander waar je, als mens met MS, iets aan kunt hebben. Zo is ze gepokt en gemazeld in het gebruik van een spraakprogramma (MSzien september: ‘Praten tegen je computer’, rubriek Duizend-en-één hulpmiddelen – red.).

Tijdens de laatste jaarlijkse MSweb-lunch kreeg Trudy tot haar grote verrassing de MSweb-prijs 2010 uitgereikt: een beeldje, Chapeau, met een schriftelijke loftuiting van haar voorganger en collega Raymond Timmermans. “De prijs komt je zeer toe, al was het maar vanwege jouw betrokkenheid vanaf het begin bij MSzien”, aldus Raymond, “Van je ‘gelijken’ zo’n schouderklop krijgen voelt beter dan wat dan ook, kan ik je uit ervaring zeggen. Niets is zo leuk als een compliment van collega’s. Misschien inspireert het je bovendien om, in welk tempo dan ook, en met welke activiteit dan ook – en al is het naar je gevoel soms ‘aan de zijkant’ – door te gaan met het bijstaan van onze ‘gezamenlijkheid’. We doen immers met elkaar toch heel nuttig werk. En ook kleine steentjes zijn nodig voor een groot gebouw.”

Ze is de vierde vrijwilliger van MSweb die de prijs krijgt. Naast Raymond Timmermans, zijn dat Jenneke de Jong, onze MSdoc en Frieda van der Sar, de forumtechneut.

10 vragen aan Trudy

1.Wat voor iemand ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?

“Een binnenvetter, die toch wel veel behoefte heeft aan contact met anderen. Maar ik ben ook graag alleen en kan mezelf goed vermaken.”

2. Hoe lang heb je al MS?

“Ik heb MS sinds 1989. Toen werd het geconstateerd, maar ik had het al veel langer tintelende vingers en een doof gevoel in de benen. Ik heb dat heel lang genegeerd. Zo langzamerhand is het dus een half leven.”

3. Heeft het krijgen van MS je leven veranderd?

“In het begin niet, toen ben ik een tijdje gewoon doorgegaan alsof er niets aan de hand was. De enigen aan wie ik het verteld heb waren mijn gezinsleden, de verdere familie wist van niets. In 1990 ben ik gekozen in de gemeenteraad; dat werk heb ik nog twaalf jaar gedaan met MS. Op het laatst op mijn scootmobiel of in mijn rolstoel. Ook heb ik in die tijd nog verschillende bestuursfuncties gehad. Al met al was dat best een goede tijd. Betaald werk deed ik niet meer, voor die tijd werkte ik in de campagne op het laboratorium van de suikerfabriek van Suikerunie Puttershoek. Ook was ik ambtenaar van de burgerlijke stand, dat heb ik nog lang volgehouden, zelfs met een kruk. Mijn laatste huwelijk was dat van mijn zoon en schoondochter, tien jaar geleden. Dat was een mooie afsluiting.

4. Hoe komt het dat je actief geworden bent voor lotgenoten met MS?

“Toen al die klusjes een beetje op hun eind liepen stond er in de MenSen, het toenmalige blad van de MSVN, een oproep voor redactionele medewerkers. Daar heb ik op gereageerd, omdat ik wat schrijfervaring had opgedaan bij een lokaal advertentieblad. Zo ben ik in contact gekomen met Nora en Raymond. Helaas ontstond er vlak nadat ik bij de redactie was gekomen een meningsverschil tussen de redactie en het bestuur van de MSVN. Ik heb dus maar aan één nummer meegewerkt. De redactie, Raymond Timmermans, Nora Holtrust, Hanneke Douw en ik besloten om verder te gaan met het maken van een magazine op MSweb, dat niet zo lang daarvoor door Nora was opgezet. Zo is het dus gekomen.”

5. Waarom ben je juist actief geworden voor MSweb en niet voor, bijvoorbeeld, het Nationaal MS fonds?

“Ik was toen gewoon lid van de MSVN, iets anders kwam niet bij me op.

6. Wat doe je precies bij MSweb?

“Ik schrijf ieder kwartaal een artikel voor MSzien. Ik beheer het redactie e-mailadres en ik maak van ieder nummer een pdf voor het archief. Ik hou de groslijst bij, waarop de onderwerpen staan waarover we nog een keer willen schrijven. Dat zijn eigenlijk wel de voornaamste dingen. Ik scan ook wel eens een plaatje of een stukje tekst in. En ik heb natuurlijk Mart ingebracht, mijn man, die de onderzoeksrubriek verzorgt.”

7. Wat is het leuke of bevredigende aan je werk bij MSweb?

“Je blijft toch een beetje betrokken bij een grote organisatie, want dat is MSweb zo langzamerhand. En het is heel prettig om iedereen weer eens te spreken bij de redactievergadering. En hoewel ik soms heel erg opzie tegen weer een verhaal wat ik moet schrijven, is het toch nuttig om je af en toe eens ergens anders in te verdiepen dan in je eigen situatie.”

8. Ben je niet bang dat door dit vrijwilligerswerk je wereld nog meer wordt bepaald door je ziekte?

“Dat is zeker een risico. Ik ga verder niet zoveel naar bijeenkomsten, dus dan valt het nogal mee. Ik ben iedere dag langer bezig met de krant dan met MSweb. Er komt verder zoveel informatie op je af en er is zo’n groot aanbod aan boeken, films en muziek. Het is echt niet nodig om te verzanden in je eigen situatie. Ik vind het altijd leuk om een boek te lezen dat in een heel ander milieu of in een heel andere tijd speelt dan de onze.”

9. Wat zou je grootste wens zijn voor de mensen met MS in Nederland?

“Dat lijkt me niet zo moeilijk: ik hoop dat de wetenschappers snel achter de oorzaak van MS komen. Dan volgt ook een medicijn of behandeling.”

10. Stel je voor dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk loket een handicap of ziekte zou moeten kiezen. Welke kwaal zou jij dan gekozen hebben?

“Daar zou ik geen keuze in willen maken. Mijn moeder zei altijd al: ‘Kijk maar naar mensen die het minder hebben dan jij.’ Dat was een heel waar woord, het kan altijd nog erger. Maar ik ben wel heel blij dat ik hier en nu leef. Stel je een leven voor zonder alle hulpmiddelen die wij hebben, en zonder een samenleving die solidair is.”

 MSzien jaargang 9, december 2010 (4)