Frieda van der Sar, forum-techneut

MSzien is begonnen met een nieuwe serie Miniatuurtjes waarin we dit jaar zes vrijwilligers van MSweb aan je voorstellen. Allemaal mensen die op de een of andere manier actief zijn voor ons web. We vragen wie ze zijn en waarom ze meewerken aan MSweb. De derde in deze nieuwe serie portretten is Frieda van der Sar, forum-techneut bij MSweb.

Door: Hanneke Douw

Frieda van der Sar (48) is 25 jaar software ontwikkelaar geweest. Ze maakte onder meer software voor ziekenhuizen. Toen ze begon met werken, na een halve studie wiskunde, kwam ze makkelijk aan de bak. “Dat ging zo in die tijd in de IT”. In ’95 raakte Frieda binnen één dag blind aan een oog.

Via de huisarts kwam ik bij de oogarts terecht. Daar kreeg ik wel een prednisonkuur, maar op m’n vragen over een mogelijke relatie met MS alleen schrikachtige en afwijzende reacties. Ook m’n huisarts wilde er niet over praten. Waardoor ik aan MS dacht? Waarschijnlijk doordat ik ooit een boek van Renate Rubinstein had gelezen, anders zou ik het niet wezen.

Na nog een paar kleine aanvallen kreeg Frieda in ’99 een oogzenuwontsteking aan het andere oog. Ondertussen had ze een nieuwe huisarts, bij wie ze wel met haar vragen over MS terecht kon. Hij heeft haar doorverwezen naar de neuroloog en daar is toen vrij vlot de diagnose MS uitgerold. Achteraf gezien was de periode voor de diagnose veel zwaarder dan de ziekte zelf tot nu toe, door de onzekerheid en m’n terughoudendheid om ‘lotgenoten’ te zoeken.

Frieda heeft niet heel veel last van de MS. Twee jaar geleden is ze afgekeurd, en nu heeft ze weer energie voor een leuk sociaal leven. Ze houdt van reizen, wandelen, lezen, lekker eten met vrienden, bioscoop – en theaterbezoek. Daar geniet ze met volle teugen van. Het lopen geeft geen problemen, de vermoeidheid is het grootste probleem, vooral cognitief. Stilzitten doet ze niet. Eerder gaf ze kinderen kookles, nu wil ze fietsles gaan geven aan allochtonen. Frieda gebruikt Avonex en spuit dat zelf in. Dat vond ze eerst wel eng maar nu is ze eraan gewend. Volgens haar helpt het, anders zou ze het niet gebruiken. Ze heeft twee katten, waarvan er een gedurende het interview gezellig mee miauwt. Frieda woont samen met Bob (60) in Leiden.

Aan deze levensgenieter de 10 vragen: 

1. Wat voor iemand ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?

“Ik ben een én-én persoon, niet erg uitgesproken. Ik vind mensen heel leuk, maar kan ook goed alleen zijn. Ik vind heel veel verschillende dingen leuk, ben nergens heel goed in, maar ook in weinig dingen heel slecht. Daarom ben ik flexibel, en dat komt goed uit met MS.

2. Hoe lang heb je al MS? 

“In 2000 kreeg ik de diagnose. Halverwege ’96, was ik er zelf al van overtuigd, maar mijn toenmalige huisarts wilde er niet over praten. Ik besprak mijn angst voor de ziekte destijds alleen met Bob en met mijn broer”.

3. Heeft het krijgen van MS je leven veranderd?

“Ja! Ik werk niet meer. Ik geniet van kleine dingen en ben minder bang geworden. Bob gaat er ook goed mee om en dat scheelt. In het begin was ik nog bang dat hij weg zou lopen. Ha, ha”.

4. Hoe komt het dat je actief bent geworden voor lotgenoten met MS?

“Ik wilde contact leggen met andere mensen met MS. Het forum van MSweb heb ik mee opgezet”.

5. Waarom ben je juist actief geworden voor MSweb en niet bijvoorbeeld voor het Nationaal MS fonds of MSi?

“In de tijd dat ik nog geen diagnose had ben ik op MSweb gaan kijken. Via een enquête op het web ben ik door Nora Holtrust naar binnen getrokken. Ik voel me er thuis en ik kan er mijn IT- ei kwijt”.

6. Wat doe je precies bij MSweb?

“Tegenwoordig los ik technische problemen op die zich op het forum voordoen. Maarten Wilbers is de techneut binnen de redactie. Ik ondersteun hem bij een aantal technische zaken. Daar ligt mijn competentie”.

7. Wat is het leuke of bevredigende aan jouw werk voor MSweb?

“Samenwerken vind ik leuk. En belangrijk aan het forum is dat mensen wijzer worden van elkaar. Het maakt ze zelfstandiger. Internet is daar een prachtig instrument voor”.

8. Ben je niet bang dat door dit vrijwilligerswerk je wereld nog meer wordt bepaald door je ziekte?

“Nee. Mensen met MS zijn niet veel anders dan andere mensen. Bijna 90 % van de mensen die ik ontmoet heeft wel een gebrek. Ik ben er niet angstig onder, het raakt me emotioneel niet zo erg, wat mezelf betreft”.

9. Wat zou je ervan vinden als er, nu er geen militaire dienstplicht meer bestaat, een sociale dienstplicht komt. Die zou jonge mensen de opdracht moeten geven minstens een jaar lang zich voor een of andere organisatie in te spannen, samen met de daar werkende vrijwilligers dus?

“Ik heb er niet meteen een antwoord op. Van de ene kant denk ik, laat die kinderen nog even genieten. Maar van de andere kant is het wel belangrijk dat ze met andere kinderen, ziek, gezond, blank, zwart, slim en dom in contact komen. Dat vind ik dan een betere manier: breng ze in contact met al hun leeftijdsgenoten. En laat ze zien hoe zij allen de samenleving vormen”.

10. Gesteld dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk leefloket een handicap of ziekte zou moeten kiezen. Welke kwaal zou jij dan gekozen hebben?

“Ik denk dan aan mijn vader. Hij had een pink die hij niet kon strekken. Dat lijkt me wel wat.

Een geestelijke stoornis lijkt me gruwelijk. Zo’n kwaal zou ik niet willen hebben. Als je geestelijk in orde bent, kun je fysiek veel aan”.

MSzien, jaargang 2007, nummer 3 (Juni)