MSweb is gestart op 5 maart 1999. In september 2005 hebben we de één-miljoenste bezoeker in de bloemen gezet. In de jaren daarna heeft MSweb zo rond een half miljoen bezoeken per jaar. In 2008 is dat opgelopen tot ruim 700.000. Op 5 maart 2009 bestaat MSweb tien jaar. Een korte terugblik op het begin. 

33110jaar-msweb-screenshotDe eerste versie van MSweb is geschreven door Nora Holtrust en door haar dochter Wendelmoet omgezet – met behulp van HTML-taal – in een website.

Twee redacteuren van het blad MenSen, waaronder journalist Raymond Timmermans, gaven commentaar op de teksten. Die twee hadden nog geen internet, maar bekeken de uitgeprinte versie van MSweb.

Gastenboek

De website kende meteen enkele rubrieken waar mensen contact met elkaar konden zoeken. Er was een gastenboek waar mensen elkaar vragen konden stellen en diverse contactlijsten. Van het gastenboek werd meteen druk gebruik gemaakt, vooral door mensen die om raad vroegen. Toen we op een bijeenkomst van de MSVN een arts met MS tegenkwamen (Jenneke de Jong) hebben we haar meteen gestrikt om ons te helpen met het beantwoorden van medische vragen. Dat doet Jenneke in 2009 nog steeds. Wel kreeg zij na enige tijd hulp van niet-medisch geschoolde vrijwilligers die de niet-medische vragen voor hun rekening namen.

Enquête

September 1999 stond de eerste enquête op MSweb waarmee we de bezoekers om commentaar vroegen, zoals wat mis je op de website, enz. Aan het einde van de enquête een vraag of mensen willen meewerken aan de website.

Die eerste keer hebben we uit de aanmeldingen van mensen die wilden meewerken een redactie samengesteld. Mensen met diverse kennis en kunde. Eén van hen was een software-ontwikkelaar (Frieda van der Sar). Zij stelde voor een forum voor MSweb op te zetten én – sinds 2000 – heeft MSweb een forum.

Forum

Het forum is heel belangrijk voor MSweb. Ongeveer de helft van de mensen komt voor de gezelligheid; de andere helft komt voor informatie. Vooral medische informatie en verder info over hulpmiddelen, rechten en “alternatieve middelen”. (Daarom) is het forum verdeeld in rubrieken: medisch, de wereld, alternatief en de huiskamer. Anno 2009 zijn der dagelijks ruim 1000 bezoekers (ip-adressen) op het forum; 75 procent komt uit Nederland (België 8%; VS 5%). De bezoekers schrijven per dag 350 berichten.

Het forum is inmiddels een hechte gemeenschap, waar mensen lief en leed met elkaar delen. Eén keer per jaar organiseren de forumbezoekers een “lang weekend”. Daar zijn alleen mensen-mét-MS welkom. De inschrijving voor dit forum-weekend was dit jaar begin februari. Na drie uur!!! was de accomodatie (45 deelnemers) vol. Gelukkig kunnen mensen nog intekenen voor een BBQ.

Sponsor

logo-MS-Research-2015Vanaf februari 2001 is MSweb niet langer een website ‘van particulieren’ maar een website bestuurd door een stichting met de naam: Stichting Vrienden MSweb.

Het jaar 2002 is vooral belangrijk omdat de Stichting MSweb overeenstemming bereikte met Stichting MS Research over een sponsor-relatie, die tot op heden voortduurt.

MSzien

In 2002 is MSweb met een virtueel magazine begonnen met de naam MSzien onder leiding van hoofdredacteur Raymond Timmermans. MSzien verscheen eerst zes en tegenwoordig vier keer per jaar. De inhoud bevat interviews met vooraanstaande wetenschappers of met bijzondere mensen met MS, zoals een man die in een houten designrolstoel rijdt of een vrouw die prachtig schildert. Maar ook praktische zaken zoals hoe je kunt blijven autorijden ook al ben je gehandicapt. Doordat MSzien gebruik maakt van professionele eindredacteuren stijgt het resultaat duidelijk uit boven het gemiddelde wijkkrantje.

Biogen Zorgprijs 2002

323biogenzorgprijs2002Vrijwilligers die zich op een bijzondere manier inzetten voor mensen met multiple sclerose (MS) kunnen éénmaal per twee jaar meedingen naar de Biogen MS Zorgprijs. De vrijwilligers van MSweb, in 1999 al eens genomineerd, wonnen in 2002 de eerste prijs.

Volgens de jury is de site een bron van informatie voor MS patiënten en de mensen die hen omringen, maar ook voor niet-patiënten die belangstelling hebben voor deze ziekte. De prijs ter waarde van € 5.000,- beschikbaar gesteld door Biogen International, is op 9 november 2002, tijdens de nationale MS-dag uitgereikt.

MSkidsweb

In 2005 heeft MSweb een broertje (m/v) gekregen. Aanvankelijk vooral bedoeld voor kinderen van wie een ouder MS heeft maar na korte tijd uitgebreid naar kinderen die zelf MS hebben. MSkidsweb heeft een eigen team van vrijwilligers. Het aantal bezoekers begint langzaam maar zeker te groeien (momenteel 5000 per maand).

MS Onderzoek

In het najaar van 2005 zijn we begonnen met een nieuwe rubriek MS Onderzoek, onderverdeeld in Preklinisch, Klinisch, Diagnostisch en Therapeutisch. Belangrijke motor achter deze rubriek is Mart Mantel, klinisch chemicus van beroep. We hebben veel ondersteuning van de mensen van het BPRC. Daarnaast van alle vrijwilligers die de vertalingen van de onderzoeken voor hun rekening nemen.

Cursus

In 2005 is een oorspronkelijk Australische cursus “MS, wat nu” door onze vertalers in het Nederlands vertaald. Jaarlijks maken ruim 100 mensen gebruik van deze cursus. De cursus krijgt regelmatig een update.

Samenwerking MSVN

nieuws-logo-msvnMSweb is in feite ooit begonnen vanuit de redactie van het blad MenSen. Die relatie tussen MSweb en MSVN bekoelde in 2002 maar is gelukkig in 2006 weer hersteld. Het onderling contact is nu hartelijk en stimulerend.

Met de MSVN werken we met name samen bij het geven van informatie. Zo kan MSweb aanschuiven bij de MSVN als het gaat om beurzen en MSweb helpt de MSVN bij het beantwoorden van vragen per email.

De Pen op Internet 2007 – Eerste prijs

Uit het Juryrapport: “Heeft een informatieve en interatieve site voor lotgenoten met MS, multiple sclerose. Wat opvalt is de veelheid aan informatie, de hoge frequentie waarmee de site wordt bijgehouden en onderhouden en de variatie aan thema’s en doelgroepen.

147penlotgenootZo is er regelmatig een leuke column en wordt apart aandacht gegeven aan kinderen (MSkidsweb). De vormgevering kan nog iets mooier maar het is een terechte winnaar. De prijs gaat naar www.msweb.nl gemaakt door de hele redactie.

In een feestelijk aangekleed Congrescentrum Belmont in Ede overhandigde Juryvoorzitter Victor Deconinck de prijs aan Dorke Huijbregts en Ilse Lukken, resp. voorzitter en redacteur van MSweb, afgevaardigden namens alle vrijwilligers van MSweb.

Nieuw uiterlijk

Het jaar 2007 staat ook in het teken van een nieuw uiterlijk, een nieuwe ‘look en feel’ van MSweb. MSweb is begonnen met een groene ondergrond en het lettertype Comic Sense. Een onderzoek uit de jaren negentig had uitgewezen dat mensen met MS die oogproblemen hebben, baat hebben bij groen als achtergrondkleur. Maar de website begon er toch wat oubollig uit te zien en de redactie besloot het roer drastisch om te gooien. Het werd een witte achtergrond en een strakker lettertype. De technische realisatie van dat plan heeft echter heel wat hoofdbrekens gekost.

Niet alleen uiterlijk

En natuurlijk is MSweb niet alleen uiterlijk veranderd. De website heeft er in de afgelopen jaren heel wat rubrieken en ‘mogelijkheden’ bijgekregen, zoals een e-mailgroep voor de partners van mensen met MS, een Kaartencentrum, met kaarten van eigen makelei, een Hyves-pagina, enz. Maar de jaarlijkse lunch voor vrijwilligers bestaat al heel wat jaren.

780wiezijnwij06

 

De jaarlijkse lunch voor vrijwilligers 2006

De jaarverslagen staan vanaf 2007 online