Jaarverslag 2014We hebben een groep fantastische vrijwilligers die zich voor MSweb en MSkidsweb inzetten zoals: Illustratoren, vertalers, techneuten, financiële en ‘social media’ deskundigen en vooral heel veel schrijvers. Schrijvers met journalistieke vaardigheden of schrijvers die geregeld dagboekafleveringen aanleveren, ‘blogs’ zoals we dat tegenwoordig noemen.

Ze zijn allemaal even speciaal en dierbaar voor ons maar met één was ik destijds toch wel extra blij toen hij zich bij MSweb aanmeldde en dat was Chris Veraart. De twee BN’ers die nog het meeste hebben bijgedragen aan het geven van bekendheid aan de ziekte multiple sclerose zijn in mijn ogen Renate Rubenstein en Chris Veraart. Toen Chris zichzelf aanmeldde als stukjesschrijver voor MSweb voelde ik me dan ook zeer vereerd.

In 2012 schreef hij een blog met de titel ‘Vaarwel mijn scootmobiel’. Dat maakte me erg verdrietig. Je hoorde en zag zo vaak hoe hij op zijn scootmobiel van de natuur genoot. “Alles heeft zijn tijd”, schreef hij, “Er is een tijd van liefhebben, er is een tijd van haten. Een tijd van bouwen, een tijd van afbreken. Zo is er ook een tijd met de scootmobiel en een tijd zonder de scootmobiel”. Chris overleed op 24 oktober 2014.

Gelukkig zijn er ook leuke dingen gebeurd in 2014. Begin oktober troffen de vrijwilligers elkaar bij de jaarlijkse ‘vrijwilligerslunch’. Sinds een aantal jaren reiken we tijdens de lunch de zogenoemde ‘MSweb-Vrijwilligersprijs’ uit. De redactie koos unaniem voor Marja Morskieft. Marja zit sinds 2006 in de redactie van de MSzien. Haar artikelen gaan vaak over mensen, met name kunstenaars, zowel schrijvers als schilders als beeldend kunstenaars. Mooie portretten van interessante mensen.

Ook heeft ze inmiddels al heel wat jonge mensen met MS met een buitenlandse achtergrond geïnterviewd. Jonge mensen van oorsprong afkomstig uit een cultuur waar MS nog onbekender is dan hier. Sinds 2012 is Marja bovendien hoofdredacteur van de MSzien geworden. Nog los hiervan, schrijft zij ook columns voor MSweb waarin zij zich behoorlijk boos kan maken over discriminatie van mensenmet-makke. Marja kreeg een beeldje dat ‘In de bloemetjes gezet’ heet. Achtergrondgedachte bij dit beeldje; ‘deze vrouw is als een kroonjuweel met topkwaliteit’. En daar staan we helemaal achter.

Ook heel mooi waren een paar telefoongesprekken die ik aan het eind van het jaar met de stichting MS Centrum Nijmegen had. Deze stichting is ooit opgericht ter ondersteuning van het bekende MS Centrum in Nijmegen. Helaas is dit MS Centrum, tot verdriet van vele MS-patiënten, enige tijd geleden opgeheven. De stichting heeft besloten zich nu ook op te heffen en vroeg zich af of MSweb misschien een gift kon gebruiken. Té mooi om waar te zijn! Dit wordt in 2015 vervolgd.

Door het jaar heen hebben de besturen van de stichting MSweb en de Vereniging MS Nederland gesproken over nauwere samenwerking. Op twee bijeenkomsten van de Algemene Ledenraad bleken de leden daar in ieder geval een groot voorstander van. De juridische oplossing voor samenwerking kwam van de notaris. MSweb blijft een stichting en de MS Vereniging blijft – uiteraard – een vereniging maar er is vastgelegd dat de bestuursleden zowel het bestuur van de Vereniging als van de Stichting vormen. Deze nieuwe juridische constructie gaat vanaf 1 januari 2015 gelden. De MS Vereniging en MSweb vormen vanaf die tijd één organisatie. Wordt eveneens in 2015 vervolgd.

Nora Holtrust

Hoofdredacteur MSweb

Klik hier voor het Jaarverslag 2014 van de Stichting Vrienden MSweb in pdf-formaat.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *