Mariëtte doet mee aan Project Y

Het is niet alleen uit nieuwsgierigheid, ze ziet het ook als soort ‘MS-burgerplicht’ zegt Mariëtte Wassenaar vol overtuiging als haar wordt gevraagd waarom ze mee doet aan ‘Project Y’ (spreek uit: ‘project Wai’). Dit grootschalige onderzoek van het MS Centrum Amsterdam brengt de lijven en levens van alle mensen met MS, geboren in Nederland in 1966 in kaart.

Met de projectgegevens wordt een grote database gevuld die in de toekomst een bron van informatie is voor allerlei onderzoeken op het gebied van MS. Doel is factoren te vinden die de verschillen in ziektebeloop tussen mensen met MS kunnen verklaren.

Mariëtte Wassenaar (53) heeft sinds 2005 MS. Vanaf 2007 zit zij in de redactie van MSweb, waar ze behalve redacteur ook degene is die webanalyse in haar portefeuille heeft.

“Als je uit 1966 bent, moet je gewoon meedoen”

Haar werkzaamheden voor MSweb brachten haar al in een vroeg stadium in aanraking  met Project Y. “Ons vrijwilligersteam MS-onderzoek is enorm alert op nieuwtjes en het redactieteam vond dit project dusdanig belangrijk dat het op MSweb.nl een apart onderdeel is geworden op de onderzoekspagina. We zijn allemaal erg benieuwd naar de resultaten en ‘gelukkig’ was ik precies oud genoeg om mee te doen.”

Mariëtte zag op MSweb de oproep voor deelname en schreef zich via de e-mail in. Een ontvangstbevestiging van aanmelding viel al snel in haar digitale postbus. “Toen bleef het even stil. Ik dacht een tijdje dat het allemaal niet door zou gaan, maar nu weet ik waarom het even duurde: ze onderzoeken iedereen één voor één en de gewone werkzaamheden van het ziekenhuis moeten ook doorgaan, dus het inplannen van de metingen duurt heel lang.”

Laagdrempelig

Door mee te doen aan Project Y levert Mariëtte een bijdrage aan de volledigheid van de database. “Meedoen is relatief laagdrempelig. Ik ben een dag in het MS Centrum Amsterdam en daar krijg ik cognitief en fysiek onderzoek. Ook wordt mijn EDSS-score bepaald. Ik lever een paar monsters in en een aantal imposante apparaten doet metingen. Vanwege claustrofobie mocht ik de MRI gelukkig overslaan. Fijn dat je in overleg met de arts-onderzoeker onderdelen die te belastend zijn weg kunt laten.”

Mariëtte verwachtte dat het meer cognitief dan fysiek zwaar zou zijn. Ze kreeg de optie om het onderzoek in twee halve dagen te doen, koos ervoor het in één dag te doen. In april bezocht ze het MS Centrum Amsterdam voor haar onderzoek.

“Het was inderdaad een lange dag, wel afwisselend, veel testjes en onderzoeken. Het was wel vol te houden; ik had het ook goed ingepland met mijn andere activiteiten die week. Ik ben blij dat ik het in één keer heb gedaan.”

Mariëtte was ook blij dat haar man Martin mee was, speciaal om voor MSzien te fotograferen. Dat was gezelliger en ook een ‘chauffeur’ was een goed idee. “Martin heeft de hele dag gefotografeerd. Dat is nou eenmaal zijn beroep. De onderzoeken vinden wel door het hele ziekenhuis heen plaats. Dus je strekt ook regelmatig de benen.“

Nieuwe tests en onderzoeken

“De kracht van dit project zit in de gestructureerde manier waarop de data worden verzameld.” vertelt Mariëtte. Naast twee arts-onderzoekers werken er een heleboel andere mensen aan dit project. Floor Loonstra, een van de twee  arts-onderzoekers, was een prettige gesprekspartner, aldus Mariëtte.

“Floor stelt je erg op je gemak, vertelt ook over zichzelf en staat open voor al je vragen. Daardoor was ik tijdens de dag ook redelijk ontspannen.” Was er ook iets dat tegenviel? “Soms krijg je gelijk feedback van de resultaten van een onderzoek. Het blijkt dat bij één oog de oogzenuw veel dunner is dan de andere. Dat vond ik wel confronterend, vooral omdat mijn zicht na mijn schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... goed hersteld is.”

Verder is ze alleen maar opgelucht. “Ik dacht bijvoorbeeld dat het met mijn cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... niet zo best gesteld was, maar door de onderzoekjes bleek dat mijn cognitief functioneren niet afwijkt van een persoon uit 1966 zonder MS.”

De tests, zoals oogtests, vaardigheidstestjes, botdichtheidstest en geheugentests waren soms nieuw voor Mariëtte. Ook een onderzoek naar hersenactiviteit, waarbij ze allerlei plakkers op haar behelmde hoofd kreeg, was nieuw voor haar.

“Best interessant om dit eens te ervaren.” Na afloop heeft ze in alle rust nog een aantal uitgebreide vragenlijsten ingevuld. Hulp van familie en partner kan daarbij helpen aangezien bijvoorbeeld gevraagd wordt naar je eet- en bewegingspatroon van toen je nog klein was.

Mariëtte vond het mooi om te zien dat er zoveel jonge medewerkers bij het MS Centrum Amsterdam gedreven, hard en enthousiast werken aan dit onderzoek. “Het geeft je een goed gevoel dat er zoveel inspanningen worden verricht om meer over MS te weten te komen.“

Tevreden gevoel

Mariëtte is met name benieuwd naar manieren waarop je het ontstaan van MS of het verloop er van zelf kunt beïnvloeden. Heeft je achtergrond of lifestyle bijvoorbeeld te maken met het ontstaan van je MS? Kun je door veel rust te houden het verloop positief beïnvloeden, of moet je juist actief blijven?

Mariëtte gelooft met name in dat laatste: “Ik denk dat je je lijf in beweging moet houden, je spieren goed moet verzorgen en ook jezelf moet blijven uitdagen. Dat houdt mij fit. Misschien dat de uitkomsten van Project Y dit kunnen bevestigen.”

“Ik had een tevreden gevoel toen ik aan het einde van de dag weer in de auto stapte. Het was wel inspannend maar ook belangrijk om hieraan mee te doen en ik kijk reikhalzend uit naar de resultaten.

Verder zeg ik: Ben je uit 1966? Doe dan mee. Voor jezelf, voor ons en voor de mensen die na jou komen en ooit MS krijgen. En ken je mensen zonder MS uit 1965, 1966 of 1967? Project Y zoekt ook nog mensen voor de controlegroep!”

Geïnteresseerden kunnen zich melden via projecty@vumc.nl. Voor meer informatie kijk verder op www.vumc.nl/projecty of op de site van MSweb: www.msweb.nl/ms-onderzoek/project-y/

MS centrum Amsterdam over Project Y:

Met het wetenschappelijke onderzoek Project Y creëren we een wetenschappelijke goudmijn aan data waarvan vele onderzoekers in binnen en buitenland gebruik kunnen maken om MS voorspelbaarder en beter behandelbaar te maken. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,5 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.

In het onderzoek Project Y zoekt een team van onderzoekers naar factoren die het beloop van MS beïnvloeden. Dit onderzoek is uniek, omdat alleen mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn meedoen.

Er zijn waarschijnlijk meer dan 250 mensen uit 1966 met MS. Voor dit onderzoek is het erg belangrijk om precies te weten hoeveel mensen dit zijn. Daarnaast zoekt het onderzoeksteam 125 controles, mensen zonder MS die geboren zijn tussen 1965 en 1967.

Wat betekent meedoen? Een eenmalig bezoek aan het MS Centrum Amsterdam. Dit bezoek duurt ongeveer 7 uur.

De dag bestaat uit de volgende onderdelen:

• Gesprek arts-onderzoeker
• Bloedafname
• Inleveren van een monster urine en ontlasting
• Neuropsychologisch onderzoek
• MRI-scan
• MEG-scanMet een MEG-scan wordt de magnetische activiteit van de hersenen gemeten. Meer...
• OCT-scan
• Onderzoek naar oogbewegingen
• DEXA-scanBij een DEXA-scan wordt gekeken naar de dichtheid van de botten en of er sprake is van botontkalking (osteoporose). Meer... (alleen mensen met MS)

In overleg is ook een aangepast programma mogelijk. Na afloop wordt thuis eenmalig (digitaal) een vragenlijst ingevuld.

Meer informatie: Floor Loonstra, arts-onderzoeker MS Centrum Amsterdam. E-mail: projecty@vumc.nl, telefoon: 020-4440717

Binnenkort verschijnt er een interview met Floor Loonstra in MSzien

Met dank aan:

MS Centrum Amsterdam
Tekst: Karen – MSzien
Foto’s: martindebouter.nl

Eerder verschenen in MSzien 2019, nr. 2