Interview met arts-onderzoeker Doesburg over Project Y

Project Y brengt ziekteverloop MS in kaart

Interview met arts-onderzoeker Doesburg over Project Y

Er is al veel over geschreven, het project is al in diverse media belicht, maar nog steeds rijzen er vragen, onder andere op het forum van MSweb, over Project Y. Vandaar dit interview met betrokken arts-onderzoeker Djoeke Doesburg van VUmc MS Centrum Amsterdam. Zij zet de belangrijkste aspecten uiteen.

Door: Marjolein van Woerkom

De komende drie maanden zitten volgeboekt. Vier MS-patiënten per week, geboren in 1966, komen bij Doesburg langs op het VUmc. Haar collega-onderzoekers kijken af en toe met argusogen naar haar project, want die MRI-scan, wanneer kunnen zij die nu een keer gebruiken?

“Project Y is zo’n grootschalig project”, zegt Djoeke Doesburg. “De eerste twee jaar zijn we alleen maar bezig met het verzamelen van data. Daarna moet de analyse nog gebeuren.”

De patiënt komt naar het ziekenhuis voor een zeven uur durend onderzoek (dat kunnen ook twee losse daghelften zijn). Behalve vragenlijsten invullen over het ziekteverloop, medicatie, roken, zonblootstelling, familie en voeding, worden er ook veel metingen gedaan. Bloed wordt geprikt, ontlasting en urine verzameld, er wordt een oogscan gemaakt, er vindt een neuropsychologisch onderzoek plaats, de botontkalking wordt in kaart gebracht en natuurlijk staat de bekende MRI-scan op de planning. “En dan heb ik nog niet eens alles opgenoemd”, zegt Doesburg.

“Project Y is zo’n grootschalig project”, zegt Djoeke Doesburg. “De eerste twee jaar zijn we alleen maar bezig met het verzamelen van data. Daarna moet de analyse nog gebeuren.”

De komende drie maanden zitten volgeboekt. Vier MS-patiënten per week, geboren in 1966, komen bij Doesburg langs op het VUmc. Haar collega-onderzoekers kijken af en toe met argusogen naar haar project, want die MRI-scan, wanneer kunnen zij die nu een keer gebruiken?

“Project Y is zo’n grootschalig project”, zegt Djoeke Doesburg. “De eerste twee jaar zijn we alleen maar bezig met het verzamelen van data. Daarna moet de analyse nog gebeuren.” De komende drie maanden zitten volgeboekt. Vier MS-patiënten per week, geboren in 1966, komen bij Doesburg langs op het VUmc. Haar collega-onderzoekers kijken af en toe met argusogen naar haar project, want die MRI-scan, wanneer kunnen zij die nu een keer gebruiken?

Project Y is zo’n grootschalig project. De eerste twee jaar zijn we alleen maar bezig met het verzamelen van data. Daarna moet de analyse nog gebeuren.”
—Djoeke Doesburg, arts-onderzoeker Project Y

De projectleider, neuroloog Bernard Uitdehaag, liep al heel lang met het idee rond. Eén ziekte die zoveel verschillende gezichten kent, waar ligt dat aan? Welke factoren hebben invloed? Waarom??

Enorme databank

Het duurde even voordat de financiering rond was, want het is geen project dat een duidelijk afgebakend onderzoek kent. Door voortschrijdend inzicht kan het worden aangepast en een duidelijke uitkomst is er ook niet.

“Het gaat er vooral om dat we straks een enorme databank hebben vergaard, waar alle informatie in zit van mensen met MS uit hetzelfde geboortejaar”, zegt de arts-onderzoeker. “Stel dat we straks willen weten of de bloedwaardes van mensen met MS anders zijn dan die van mensen zonder, dan trekken we de vriezer open en kunnen we meteen vergelijken.”

Of andere vraagstukken: Heeft vitamine D echt een positief effect op MS? Komt botontkalking inderdaad meer voor bij mensen met MS? “Eerdere onderzoeksvragen kunnen we straks bevestigen of ontkrachten voor een hele groep. We kunnen MS-patiënten onderling vergelijken, maar ook met een groep mensen zonder MS. Met alle data kunnen we straks duizenden vragen beantwoorden.” De groep maakt daarbij het verschil.

1966

Het belangrijke, en bijzondere, daarbij is de leeftijd van deze groep. Alle deelnemers zijn geboren in 1966. “Nog nooit is er zo’n onderzoek gedaan. Normaal gesproken is leeftijd altijd de verstorende factor geweest, want een 30-jarige met MS kun je eigenlijk niet goed vergelijken met een 60-jarige MS-patiënt. Nu hebben we allemaal patiënten uit één geboortejaar.”

1966 is gekozen omdat die patiënten nu boven de 50 zijn. Bij een te jonge groep is er een kans dat mensen nog MS kunnen krijgen en bij een oudere groep kan het zijn dat er al teveel mensen overleden zijn of dat ouderdomsziektes de resultaten beïnvloeden. Ook is het VUmc in 1966 opgericht.

Het onderzoeksteam verwacht zo’n 250 mensen met MS te vinden. In 1966 werden er 239.000 mensen geboren, een op de duizend mensen heeft MS, dus komt het team uit op zo’n 250 patiënten. Momenteel hebben zich 178 mensen gemeld. “Ook mensen met MS uit 1966, die geen interesse hebben om met het onderzoek mee te doen, vragen we zich te melden. Dan weten we in ieder geval dat ze bestaan”, zegt Doesburg.

Daarnaast wordt er een controlegroep opgezet van 125 mensen, geboren in 1965, ’66 of ’67. Zij volgen hetzelfde onderzoek, alleen iets beperkter: zij zijn zes uur bezig in het VUmc. Ook daar zoekt het team nog vrijwilligers voor.

“Omdat we ‘maar’ vier mensen per week kunnen onderzoeken, kan het zijn dat mensen een tijd moeten wachten voordat ze aan de beurt zijn”, zegt ze. “Maar ik houd een goede database bij van mensen die zich hebben gemeld, dus als ze even niets horen, betekent het niet dat we ze vergeten zijn.”

Voor Doesburg is het haar promotieonderzoek. Ze is maanden bezig geweest met het onderzoeksprotocol schrijven. In januari 2018 is ze echt gestart met de eerste deelnemers. Samen met twee assistent-onderzoekers voert ze het merendeel van het project uit.

“Het uiteindelijke doel is dat MS beter voorspelbaar wordt. Nu krijgen de mensen de diagnose en hebben verder geen idee over het verloop. Wij proberen met dit onderzoek het ziekteverloop beter te snappen, waardoor we beter weten hoe MS werkten we een betere behandeling kunnen opstellen. Uiteindelijk hopen we natuurlijk ooit een oplossing te vinden, zodat MS voorkomen kan worden.”

Geïnteresseerden kunnen zich melden via projecty@vumc.nl. Voor meer informatie kijk verder op www.vumc.nl/projecty of op de site van MSweb: www.msweb.nl/actueel/dossiers/#project-y/

Eerder verschenen in MSzien nr. 2 – juni 2018