1e patiënt Project Y

Eerste MS-patiënt uit 1966 heeft Project Y onderzoeksdag gehad

Op dinsdag 19 december kwam de eerste deelnemer van onderzoek Project Y naar VUmc voor een hele dag metingen. Djoeke Doesburg, arts-onderzoeker op Project Y: ‘het was een spannende dag. Na maanden van voorbereidingen was het eindelijk zover. De dag is goed verlopen. Fijn dat we nu eindelijk begonnen zijn met het oproepen van mensen voor een onderzoeksdag!’

Onderzoeksdag

De onderzoeksdag voor Project Y op VUmc duurt ongeveer 7 uur en bestaat uit: gesprek arts-onderzoeker, neurologisch onderzoek, neuropsychologisch onderzoek, bloedafname, inleveren van een monster urine en ontlasting, DEXA-scanBij een DEXA-scan wordt gekeken naar de dichtheid van de botten en of er sprake is van botontkalking (osteoporose). Meer..., MEG-scanMet een MEG-scan wordt de magnetische activiteit van de hersenen gemeten. Meer..., OCT-scan, onderzoek naar oogbewegingen en MRI-scan. Na afloop wordt er gevraagd om thuis eenmalig (digitaal) vragenlijsten in te vullen.

Aangepast programma

In overleg is het bezoek op te delen in twee halve dagen. Als het helemaal niet mogelijk is om naar VUmc te komen, kan in overleg ook een bezoek aan huis plaatsvinden. In dat geval kan slechts een beperkt deel van bovenstaande onderzoeken gedaan worden.

2 jaar meten

Djoeke: ‘Vanaf januari 2018 zullen we maximaal 4 deelnemers per week uitnodigen voor de onderzoeksdag. Dat betekent dat we ruim 2 jaar bezig zijn om alle 200-250 mensen met MS en 100 mensen zonder MS in VUmc te zien.

Hierdoor kan het nog even duren voordat u, als geïnteresseerde, een uitnodiging krijgt voor de onderzoeksdag. Iedereen die zich aanmeldt, krijgt een bevestiging en alle geïnteresseerden worden op de hoogte gehouden van het onderzoek via de Project Y digitale nieuwsbrief.’ Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden door een e-mail te sturen naar projecty@vumc.nl.

Proefpersonen zonder MS

Naast mensen met MS uit 1966 zijn we ook op zoek naar mensen zonder MS uit geboortejaren 1965 t/m 1967. Een onderzoeksdag duurt voor hen ongeveer 6 uur. Ook zij kunnen mailen naar projecty@vumc.nl om meer informatie te ontvangen.

Resultaten

Djoeke: ‘Het meten van alle deelnemers duurt ruim twee jaar, maar we kunnen ondertussen al wel onderzoeksvragen proberen te beantwoorden met kleinere groepen, bijvoorbeeld met de eerste 100 gemeten mensen. Ik hoop daarom in 2019 al resultaten te kunnen presenteren van de volgende onderzoeksvragen:

• Hebben voeding, zonblootstelling, beweging en vaccinaties op kinderleeftijd invloed op het krijgen van MS en een gunstig of ongunstig ziektebeloop?
• Komt botontkalking vaker voor bij mensen met MS, dan bij mensen zonder MS?
• Is er een andere samenstelling van de darmbacteriën bij mensen met MS en zijn er verschillen in darmflora tussen mensen met een gunstig of ongunstig ziektebeloop?

Project Y

In Project Y willen we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, opsporen en opnemen in de studie. Deze mensen zijn in dezelfde tijd opgegroeid en zijn inmiddels 50+ jaar. Bij iedereen is het duidelijk of het verloop van de ziekte gunstig of ongunstig is.

Door al deze mensen uitgebreid in kaart te brengen wordt inzicht verkregen in factoren die het verschil in ziektebeloop kunnen verklaren. Het uitgebreid in kaart brengen houdt onder andere in: omgevingsfactoren, leefgewoontes, neurologische testen, MRI-hersenscans en gegevens uit bloed, urine en ontlasting bestuderen.

Bron: Vumc MS Centrum