Oproep aan (ex-)deelnemers MS studie

Een onderzoekscombi onder leiding van de neuroloog dr. Sjef Jongen wil graag nog in 2021 een studie afronden naar de ervaringen van MS-patiënten op langere termijn. Via internet-vragenlijsten hebben daaraan gedurende ruim acht jaar in totaal 331 MS-patiënten deelgenomen.

Om de afronding goed te kunnen doen wil dr. Jongen graag een afsluitend contact met alle deelnemers. Daartoe heeft hij MSweb een oproep gestuurd. Daarin is ook de contactprocedure beschreven. Scroll naar beneden voor de oproep.
MS studie
Het onderzoek staat onder regie van het MS4 Research Institute in Nijmegen, waarvan dr. Jongen directeur is. Aan de studie wordt deelgenomen door deskundigen van de universiteiten in Maastricht en Groningen. Het Nationaal MS Fonds subsidieert de studie.

Doel is gegevens te verzamelen over het ziekteverloop bij mensen met MS over een langere periode. “Dit zodanig dat betere behandelingen mogelijk worden voor MS-patiënten’, aldus dr. Jongen.

OPROEP

In de periode 2011 is de MS studie gestart. In de MS studie konden mensen met MS verspreid over heel Nederland zich gedurende (meer dan) 8 jaar monitoren wat betreft kwaliteit van leven, klachten en beperkingen. Het aantal (ex-)deelnemers is 331. In samenwerking met de Universiteiten van Maastricht en Groningen gaan wij nu beginnen aan de analyse van de studiegegevens.

Wij vragen iedereen die ooit met dit onderzoek is gestart om de aanvullende Onderzoekslijst 2021 in te vullen en nogmaals de reguliere vragenlijsten MSIP, MSQoL-54 en de Quickscan in te vullen.

Belangrijk om te weten: we kunnen maximaal van de lange onderzoeksduur profiteren wanneer (ex-) deelnemers deze vragenlijsten nu nogmaals invullen. Zo krijgen we een beter inzicht in de lange termijn veranderingen in ervaren beperkingen en kwaliteit van leven bij MS.

In een informatiebrief vindt u verdere uitleg: https://bit.ly/376Avqc.

Bent u bereid om de vragenlijsten in te vullen?

Stuur dan een e-mail met uw voor- en achternaam, geboortedatum en geslacht naar i.kremer@maastrichtuniversity.nl vóór 18 september 2021. U ontvangt dan een link naar de vragenlijsten.

De resultaten worden eind van het jaar bekend gemaakt.

Hartelijk dank voor uw bijdrage.

Namens het onderzoeksteam,

Dr. Sjef Jongen, neuroloog, MS4Research Institute & University Medical Center Groningen
Dr. Jitse van Dijk, University Medical Center Groningen
Dr. Ghislaine van Mastrigt, Maastricht University
Dr. Ingrid Kremer, Maastricht University</div class>

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *