
Positieve effecten van Fampyra® bij mensen met MS
In de hier gepresenteerde studie worden positieve effecten van Fampyra® (PR-fampridine), aangetoond op verschillende cognitieve domeinen, met daarnaast een positief effect op vermoeidheid en depressie.
Deze effecten hielden tijdens de studie aan voor een periode van minstens twee jaar, de duur van de studie. De in deze studie gevonden response op Fampyra® is niet gelimiteerd tot vermogen om te lopen maar betreft ook cognitieve prestaties, depressie en vermoeidheid.
In deze studie werden de effecten van Fampyra®, op cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer..., vermoeidheid en depressie bestudeerd bij mensen met Multiple SclerosisZiekelijke verharding van weefsel. Bij MS gaat het om de vorming van verspreide harde plekken in hersenen en ruggenmerg. Meer... (MS)
Aan deze studie deden 32 mensen met MS mee. Cognitieve prestaties werden gemeten in een open-label gerandomiseerde dubbel blind studie. Er werd gemeten ten opzichte van behandeling met een placeboBlindpreparaat, pseudo-geneesmiddel zonder farmacologische werking. Een placebo wordt gebruikt in dubbelblinde klinische studies (zie ook in deze woordenlijst). Bij placebo-gecontroleerde geneesmiddelenstudies wordt het te testen middel vergeleken met een placebo om te corrigeren voor eventuele positieve effecten die het gevolg zijn van de verwachting van de deelnemers en artsen Meer... (20 personen). Cognitie werd gemeten aan de hand van een uitgebreid aantal neuro-psychologische testen. Vermoeidheid en depressie werden beoordeeld aan de hand van vragenlijsten.
In een als eerste uitgevoerde open label studie werden significante verbeteringen gevonden in cognitieve uitingen. Waakzaamheid, zowel tonisch, langzaam, aanhoudend en gecontroleerd, als fasisch, snel en minder gecontroleerd (reflexen), verbeterde.
Ook was er een positief effect op psychomotorische snelheid, reactie snelheid, in het algemeen. Daarnaast verbeterde het verbaal vermogen, zoeken naar woorden in de groep behandeld met Fampyra®. De effecten werden gesteund door de verminderde ervaring van vermoeidheid bij mensen met MS behandeld met Fampyra®. Dit gold zowel de fysieke vermoeidheid als de mentale vermoeidheid.
Vervolgens werden de eerder gevonden verbeteringen met betrekking tot waakzaamheid en vermoeidheid bevestigd tijdens de dubbel blind placebo gecontroleerde studie in de twee laatste jaren van dit onderzoek.
Bron: Broicher SD1, Filli L2, Geisseler O2, Germann N2, Zörner B3, Brugger P2, Linnebank M4. Department of Neurology, University Hospital Zurich; Department of Neurology, University Hospital Zurich; Spinal Cord Injury Center, Balgrist University Hospital, Zurich, Switzerland; Department of Neurology, Helios-Klinik Hagen-Ambrock, Hagen, Germany.
Samenvatting: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29464379
Waarom zijn deze effecten niet in kaart gebracht bij alle mensen die hebben meegedaan aan het onderzoek dat liep van april 2016 tot april 2018? Aan al deze mensen is nooit gevraagd naar hun ervaringen (positief of negatief). Het enige dat er toe leek te doen zijn de simpele looptestjes vooraf en na twee weken gebruik van Fampyra en de drie maandelijkse vaste vragen of iemand MS remmende medicatie gebruikt en of men fysiotehrapie heeft.
Verder werd nergens over gesproken, nooit iets gevraagd aan bv mijn fysiotherapeute, die erg enthousiast is over mijn vorderingen sinds de start van de Fampyra.
Uit het “onderzoek” waar ik dus aan heb meegedaan zijn helemaal geen conclusies te trekken, niet positief en niet negatief. Het enige wat men van ons weet is of we remmers gebruiken en of we nog steeds of inmiddels fysiotherapie hebben. Er werd niet eens gevraagd hoe vaak per week je therapie hebt.
Maar al deze onduidelijkheden dringen nu pas tot de meeste deelnemers door. Het lijkt alsof we “lekker zijn gemaakt” door twee jaar Fampyra te verstrekken terwijl men al wel wist dat het na twee jaar zou zijn afgelopen.
Een trieste zaak.
Ik sluit me volledig aan bij mijn voorganger.
Fampyra is echt nodig!
Ik kan er verder mee lopen met een rollator.Het helpt mij om te lopen en ook mijn fysiotherapeut merkt de ver schillen! in mijn kracht om de oefeningen te doen Help ons !
Ik word wanhopig als het na deze tijd dat we fampyra hadden
Het is echt geen placeboeffect!
Het helpt