MS-kwaliteitsregistratie kan kwaliteit MS-zorg verbeteren

Anno 2022 zijn er meer dan vijftien medicijnen die MS kunnen afremmen en die allemaal net iets anders werken. Maar hoe houden arts en patiënt samen het overzicht over het verloop en de behandeling van MS? En hoe zorg je er samen met je arts voor dat je de behandeling kiest die het beste bij jou past?

Door Pam Molenaar en Robert van den Bos

Onder meer deze vragen hoopt het team van de landelijke MS-registratie te beantwoorden. Onderzoekster Pam Molenaar: “De MS-registratie is een grote database waarin sinds 2017 informatie over mensen met MS, wordt verzameld. Het doel hiervan is om de kwaliteit van MS-zorg in Nederland in kaart te brengen en te verbeteren. We willen in ieder geval iedereen die vanaf 1 januari 2016 de diagnose MS heeft gekregen opnemen in de database. Ook mensen bij wie de MS-diagnose vóór 2016 gesteld is, kunnen deelnemen. We zijn hiervoor op zoek naar mensen met een clinically isolated syndrome (CIS), relapsing-remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS).”

Met de MS-registratie hopen we de MS zorg in Nederland nog beter te maken

Wat betekent de MS-registratie voor jou?
Molenaar: “Omdat we informatie uit het standaard zorgproces verzamelen, hoef je als patiënt bijna niets te doen. Wij zorgen dat de informatie over jouw diagnose, verloop en behandeling in de registratie wordt opgenomen. Dit gebeurt alleen na jouw goedkeuring. Ook heb je altijd het recht om te stoppen met deelname. Wat we van patiënten vragen is, om na elke reguliere controleafspraak en/of nadat zij gestart zijn met nieuwe medicatie een vragenlijst over hun kwaliteit van leven in te vullen. Dit is een hele korte online vragenlijst met vragen over mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn en stemming. Hiermee kun je aangeven hoe gezond je je voelt, zodat we ook dat perspectief kunnen meenemen in de registratie.

Al deze informatie gebruiken we voor het maken van een dashboard, een grafische weergave, waarin je zorgverlener en jij in één oogopslag alle informatie sinds jouw diagnose kunnen inzien (zie figuur 1). Hier zie je dan ook je eigen antwoorden op de korte vragenlijst terug (zie figuur 2). Deze combinatie van informatie geeft je een goed uitgangspunt voor je gesprek bij de neuroloog.” Je kunt deze informatie ook van te voren zelf online bekijken.

kwaliteitsregister dashboard
Figuur 1. Patiënten die meedoen aan de registratie kunnen op hun dashboard hun eigen ziekteverloop en behandeling zien. Het weergegeven dashboard is van een fictief persoon.
Kwaliteitsregistratie vragenlijst
Figuur 2. In de EQ5D-vragenlijst geeft de patiënt zelf aan hoe het gesteld is met zijn of haar mobiliteit, stemming, zelfzorg, pijn/ongemak en dagelijkse activiteiten. De weergegeven EQ-5D is van een fictief persoon.

Waar staan we nu?

Molenaar: “Sinds de start van de registratie zijn er al meer dan 1650 patiënten met MS geregistreerd door 60 ziekenhuizen uit het hele land. Van al deze patiënten hebben we informatie over diagnostiek, verloop en behandeling verzameld (zie ook figuur 3). Met deze informatie proberen we vragen over de kwaliteit van MS-zorg in Nederland te beantwoorden en de MS-zorg in Nederland waar nodig te verbeteren.”

Grafiek hoeveel patiënten er per soort MS in de MS-kwaliteitsregistratie staan opgenomen
Figuur 3. De figuur geeft weer hoeveel patiënten er per soort MS in de registratie opgenomen zijn.

Toekomst

Molenaar: “In vijf jaar tijd hebben we al zeer veel informatie verzameld. Een voordeel van de MS-registratie is dat we patiënten gedurende hun hele ziekteverloop kunnen volgen. Dit in tegenstelling tot gecontroleerde wetenschappelijke onderzoeken, die vaak maar een paar jaar duren en slechts een specifieke groep MS-patiënten volgen.

Met de informatie uit de MS-registratie hopen we meer te weten te komen over de werkzaamheid en veiligheid van MS-medicijnen op de lange termijn. En ook om aan de hand van kenmerken van patiënten zogenaamde ‘patiëntprofielen’ op te stellen. Aan elk patiëntprofiel kan vervolgens een specifiek plan voor behandeling gekoppeld worden. Op deze manier hopen we mensen met MS in de toekomst sneller de meest passende behandeling te kunnen geven.”

Heb je na 1 januari 2016 de diagnose MS gekregen, vraag dan je neuroloog of je kunt deelnemen aan de MS-registratie. Je helpt dan niet alleen jezelf, maar ook toekomstige patiënten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *


De verificatie periode van reCAPTCHA is verlopen. Laad de pagina opnieuw.