Een grootschalig onderzoek naar spasticiteit op basis van zelfrapportage
Spasticiteit heeft een verstrekkende negatieve invloed op meerdere aspecten van het leven en legt een zware last op mensen met MS. De resultaten van het SEEN-MSS-onderzoek benadrukken de noodzaak om de lasten die spasticiteit met zich mee brengen volledig te begrijpen en te voorzien in de individuele behoeftes van mensen met MS.
Spasticiteit komt vaak voor bij mensen met MS en kan ook invloed hebben op niet-fysieke aspecten van het leven. Er is echter weinig informatie beschikbaar over alle gevolgen ervan op het dagelijks leven.
Het onderzoek
Dit onderzoek naar mensen met MS in combinatie met spasticiteit is uitgevoerd om de gevolgen ervan op fysiek, functioneel, emotioneel en sociaal vlak in kaart te brengen. In samenwerking met drie Amerikaanse MS-organisaties is er een online vragenlijst ontwikkeld die ingevuld kon worden tussen februari en april 2021: het SEEN-MSS-onderzoek, (Symptoms and Emotions Exploration Needed in Multiple SclerosisZiekelijke verharding van weefsel. Bij MS gaat het om de vorming van verspreide harde plekken in hersenen en ruggenmerg. Meer... Spasticity / Onderzoek naar Symptomen en Emoties bij mensen met MS-spasticiteit.)
Resultaten
De vragenlijst is ingevuld door 1.177 mensen (78% vrouwen en 22% mannen met een gemiddelde leeftijd van 56,8 jaar). Men had gemiddeld 16,8 jaar MS waarvan gemiddeld 11,5 jaar in combinatie met spasticiteit. Als men kijkt naar de dagelijkse doelen van de behandeling, dan geeft 46% van de mensen aan dat het managen van de symptomen bijna net zo belangrijk is als het vertragen van de progressie van de ziekte (54%).
De meeste mensen geven aan dat de spasticiteit hen voortdurend herinnert aan hun MS. De deelnemers geven aan dat de spasticiteit de dagelijks activiteiten belemmert (92%), pijn (92%) en slaapproblemen (89%) veroorzaakt en een negatieve invloed heeft op hun emotionele welzijn (87%). Men voelt zich afhankelijk (61%) en geïsoleerd (40), het leidt tot een afname van het zelfvertrouwen (75%) en zelfbeeld (70%) en sociale verbanden (62%).
Bron: S D Newsome et al; Mult Scler Relat Disord. 2022 Dec; DOI: 10.1016/j.msard.2022.104376
Samenvatting: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36544321/
Laatste nieuws
Peter Terlouw vrijwilliger van de lente
31 maart 2023
Nieuws | Peter Terlouw meldde zich een jaar geleden aan als vrijwilliger en wilde wel wat ‘technische klusjes’ doen. Na korte tijd maakte hij onze digitale nieuwsbrieven en monteerde hij de podcasts van MSweb (MSzien). In een handomdraai, lijkt wel, want Peter is snel van begrip. Peter is onze vrijwilliger van de lente 2023!
MSkidsweb 18 jaar
30 maart 2023
Nieuws | Hoera, MSkidsweb is 18 jaar geworden op 30 maart 2023. MuiS is volwassen. Kinderen tot 18 jaar kunnen sinds 2005 terecht op MSkidsweb met allerlei informatie over MS.
Professor Hulst wil beter onderzoek naar cognitieproblemen bij MS
23 maart 2023
Nieuws | Neurowetenschapper prof. dr. Hanneke Hulst wil een betere aanpak van onderzoek naar cognitieproblemen bij mensen met MS. Zo stelde zij vrijdag 17 maart 2023 in haar eerste openbare lezing als hoogleraar Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte aan de Universiteit Leiden.
Dit bericht heeft 0 reacties