Kinder MS en ADEM

Fysiek functioneren in kinder MS en ADEM

Moeheid heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van kinderen met multipele sclerose en ‘acute disseminated encephalomyelitis’ (ADEM). Deze moeheid kan niet worden verklaard door een verminderde conditie of verminderde motorische functies. Mogelijk spelen er andere factoren een rol. Een belangrijke bevinding voor de klinische praktijk, is dat een lage EDSSExpanded Disability Status Scale (EDSS) is een veelgebruikte score, gebaseerd op neurologisch onderzoek, die de actuele stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Daarbij geldt dat hoe hoger de score komt, des te slechter het met de patiënt gaat. Meer... score bij kinderen niet overeenkomt met slechter motorisch functioneren.  

Vermoeidheid en fysieke beperkingen zijn een groot probleem voor kinderen met MS en ADEM. De oorzaak voor deze moeheid is niet bekend. Een Canadese studie heeft eerder een relatie gevonden tussen vermoeidheid en lichaamsbeweging. Maar er is nog geen onderzoek gedaan naar de relatie tussen motorische ontwikkeling en conditie.

De onderzoekers hebben daarom gekeken wat de relatie is tussen vermoeidheid, conditie, motorische functies, neurologische functies en kwaliteit van leven bij kinderen met MS en ADEM.

Dit is een studie met 38 kinderen (22 MS, 16 ADEM) tussen de 4-17 jaar. Alle kinderen bezochten het nationale kinder MS centrum in Rotterdam. De onderzoekers gebruikten verschillende schalen om vermoeidheid, conditie, motorisch functioneren en kwaliteit van leven te meten.

Vragenlijsten werden ingevuld, en de kinderen werden gevraagd een maximale inspanning te leveren op een loopband, deden balans testen en  hand- en balvaardigheidstesten. De onderzoekers maten invaliditeit met de ‘Expanded Disability Status Scale’(EDSS).

Kinderen met MS en ADEM zijn meer vermoeid en hebben een slechtere conditie dan gezonde kinderen. Daarnaast hebben deze patiënten een gestoord motorisch functioneren. Ondanks het slechte motorisch functioneren, heeft het merendeel van deze kinderen een lage EDSS score.

Dat laat zien dat de EDSS score waarschijnlijk niet de beste maat is om het functioneren van kinderen/jongeren uit te drukken. Moeheid is geassocieerd met kwaliteit van leven, maar niet geassocieerd met andere factoren (conditie, motorisch functioneren of het neurologische functioneren). Mogelijk hebben andere psychosociale factoren invloed op de moeheid bij deze jongeren, deze factoren dienen in de toekomst onderzocht te worden.

Bron: Toussaint-Duyster LC, Wong YYM, Van der Cammen-van Zijp MH, Van Pelt-Gravesteijn D, Catsman-Berrevoets CE, Hintzen RQ, Neuteboom RF., Department of Orthopedics, Section of Physical Therapy, Department of Neurology,  Department of Pediatric Neurology,Erasmus MC-Sophia Children’s Hospital, Rotterdam, The Netherlands.

Samenvatting: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28445083