Is benigne MS wel zo onschuldig?

Is benigne MS (BMS) echt wel zo onschuldig?

Duitse onderzoekers bevelen een uitgebreidere definitie van benige MS (BMS) aan

Als iemand met MS zelfs na een lange ziekteduur heel milde tot matige invaliditeit vertoont, wordt de term goedaardige of benigne MSBenigne MS of milde ms Bij de milde of benigne vorm van MS zit er veel tijd tussen de aanvallen, soms wel meer dan tien jaar. Ook is het mogelijk dat je maar één aanval krijgt. Je afweersysteem valt de eigen zenuwcellen nauwelijks aan. Hierdoor blijven ze onbeschadigd. Van iedereen met MS heeft ongeveer tien procent deze milde vorm van MS — vaak vrouwen jonger dan veertig jaar. Meer... (BMS) gebruikt. Er is op het moment echter geen algemeen erkende definitie van BMS.

De meeste definities zijn gebaseerd op EDSSExpanded Disability Status Scale (EDSS) is een veelgebruikte score, gebaseerd op neurologisch onderzoek, die de actuele stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Daarbij geldt dat hoe hoger de score komt, des te slechter het met de patiënt gaat. Meer... in relatie tot ziekteduur, bijvoorbeeld: EDSS ≤ 3.0 na 15 jaar ziekteduur. Maar is het genoeg om alleen op EDSS te focussen voor het classificeren van het ziektebeloop? Zeker als er geen rekening gehouden wordt met ‘verborgen’ of ‘milde’ symptomen die niet genoeg in kaart gebracht worden bij het gebruik van dit meetinstrument.

Studie

De doelstellingen van dit Duitse onderzoek zijn het inventariseren hoe vaak BMS voorkomt in één van de grootste patiënten cohorten. De prevalentieHet totaal aantal lijders aan een bepaalde ziekte dat op een gegeven tijdstip in een bevolkingsgroep aanwezig is. Meer... van mensen met MS zonder beperkingen wordt beschreven en de verdere progressie van beperkingen van deze groep wordt beoordeeld na nog eens 15 jaar.

Gebaseerd op data uit het Duitse MS-register zijn mensen met MS met een ziekteduur van minstens 15 jaar opgenomen in de analyses. De mensen met MS zijn verdeeld in BMS (EDSS ≤ 3.0) of niet-benigne MS (NBMS, EDSS > 3.0).

Van de 31.824 mensen met MS werden 10.874 mensen met MS met een ziekteduur van ≥ 15 jaar geselecteerd. Hiervan lieten 4.511 mensen (42%) een EDSS ≤ 3.0 zien die aan de criteria van BMS voldeed.

In de subgroep met EDSS die na precies 15 jaar ziekteduur werd gemeten was het aandeel 54%. Dit aandeel nam voortdurend af bij een toenemende ziekteduur en zakte na 30 jaar naar 30%.

Vrouwen met MS (Hazard Ratio* (HR):0.84) werden gelinkt aan BMS, terwijl een progressieve (HR:2.09) en late start van de ziekte (HR:1.29) werd geassocieerd met NBMS (p<0.001).

Met een drastisch andere definitie van BMS (EDSS ≤ 1.0, afwezigheid van invaliditeit en actieve dienstbetrekking), bleven slechts 580 (13%) van de aanvankelijke groep mensen met BMS ‘goedaardig’.

Conclusie

De onderzoekers bevelen een alternatieve definitie aan van EDSS (EDSS ≤ 1, afwezigheid van elke invaliditeit en de capaciteit om na een ziekteduur van 15 jaar te werken), die wellicht een betere afspiegeling is van benigne MS.

* Odds ratioOdds ratio (O.R.) wordt ook wel hazard ratio genoemd: de mate waarin een persoon of een groep een kans heeft om iets anders te krijgen of te verwerven. Bij gelijke kansen is deze ratio 1,0. O.R.=2 is dus een twee keer zo grote kans. Daarbij geef je doorgaans de onzekerheid aan in dat getal, dus bijvoorbeeld O.R.=2.0 (1,7-2,3) Meer... (O.R.) Ook wel hazard ratio: de mate waarin een persoon of een groep een andere kans heeft om iets te krijgen of te verwerven. Bij gelijke kansen is deze ratio 1,0. O.R.=2 is dus een twee keer zo grote kans. Daarbij geef je doorgaans de onzekerheid aan in dat getal, dus bijvoorbeeld O.R.=2.0 (1,7-2,3)

Bron: David Ellenberger, Peter Flachenecker, Judith Haas, Kerstin Hellwig, Friedemann Paul, Alexander Stahmann, Clemens Warnke, Uwe K Zettl, Paulus S Rommer, Scientific Advisory Group by the German MS-Register of the German MS Society
Mult Scler Relat Disord 2020 Sep
Copyright © 2020 The Authors. Published by Elsevier B.V. All rights reserved.

Samenvatting: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980646/

Meer lezen?

Zie over het onderwerp EDSS bijvoorbeeld ook:
http://msweb.nl/ms-onderzoek/in-nederland/edss-score-is-onnauwkeurig/
en:
http://msweb.nl/actueel/nieuws/expanded-disability-status-scale/