Willen mensen met MS hun prognose weten?
Mensen met MS willen graag een persoonlijke, individuele langetermijnprognose en er wordt vaak niet voldaan aan hun behoefte aan informatie. Deze studie laat enkele voorkeuren van de patiënt blijken als het gaat om het verstrekken van informatie over de prognose.
3175 Mensen met MS die in het MS register in Groot Brittannië geregistreerd staan vulden online een formulier in met 17 vragen over hun ervaringen en voorkeuren rond de communicatie van de prognose. De deelnemers vulden ook vragenlijsten in om hun manieren om met problemen om te gaan, hun neigingen om informatie op te zoeken of te vermijden en hun beleving van het risico rond MS te achterhalen. Ze vulden ook hun klinische en sociodemografische karakteristieken (leeftijd, geslacht enz.) in. Het register had verder al informatie over de kwaliteit van leven van de deelnemers, angst- en depressie symptomen en impact van de MS.
53,1% Van de deelnemers had nooit hun langetermijnprognose besproken met professionals. 54,2% Had geen duidelijkheid over hun langetermijnprognose. 76% Had een sterke voorkeur voor het bespreken van een langetermijnprognose met professionals.
92,8% Was geïnteresseerd in hulpprogramma’s die persoonsgebonden, individuele prognoses genereert. De meeste deelnemers vonden de prognose bruikbaar om beslissingen te nemen. Deelnemers ontvingen liever een prognose op latere momenten dan op het moment van de diagnose. De voorkeur voor informatieverstrekking van de prognose hing maar voor 7,9% af van socio demografische, klinische en psychologische factoren.
MS kan bij verschillende mensen verschillend verlopen. Er is weinig onderzoek naar hoe mensen met MS zich voelen over de communicatie over de prognose van de MS. In deze studie wordt onderzocht hoe mensen met MS het communiceren van hun prognose door professionals ervaren hebben en welke klinische, demografische en psychologische factoren verband houden met voorkeuren in de communicatie over de prognose.
Bron: Dennison, L., Brown, M., Kirby, S., & Galea, I. (2018). Centre for Clinical and Community Applications of Health Psychology, Department of Psychology, Health Sciences, Clinical Neurosciences, Clinical and Experimental Sciences, Faculty of Medicine, University of Southampton, Southampton, United Kingdom.
PLoS One. 2018 Feb 28;13(2):e0193407
Samenvatting: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29489869
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.
Dit bericht heeft 0 reacties