Willen mensen met MS hun prognose weten?

Mensen met MS willen graag een persoonlijke, individuele langetermijnprognose en er wordt vaak niet voldaan aan hun behoefte aan informatie. Deze studie laat enkele voorkeuren van de patiënt blijken als het gaat om het verstrekken van informatie over de prognose.

3175 Mensen met MS die in het MS register in Groot Brittannië geregistreerd staan vulden online een formulier in met 17 vragen over hun ervaringen en voorkeuren rond de communicatie van de prognose. De deelnemers vulden ook vragenlijsten in om hun manieren om met problemen om te gaan, hun neigingen om informatie op te zoeken of te vermijden en hun beleving van het risico rond MS te achterhalen. Ze vulden ook hun klinische en sociodemografische karakteristieken (leeftijd, geslacht enz.) in. Het register had verder al informatie over de kwaliteit van leven van de deelnemers, angst- en depressie symptomen en impact van de MS.

53,1% Van de deelnemers had nooit hun langetermijnprognose besproken met professionals. 54,2% Had geen duidelijkheid over hun langetermijnprognose. 76% Had een sterke voorkeur voor het bespreken van een langetermijnprognose met professionals.

92,8% Was geïnteresseerd in hulpprogramma’s die persoonsgebonden, individuele prognoses genereert. De meeste deelnemers vonden de prognose bruikbaar om beslissingen te nemen. Deelnemers ontvingen liever een prognose op latere momenten dan op het moment van de diagnose. De voorkeur voor informatieverstrekking van de prognose hing maar voor 7,9% af van socio demografische, klinische en psychologische factoren.

MS kan bij verschillende mensen verschillend verlopen. Er is weinig onderzoek naar hoe mensen met MS zich voelen over de communicatie over de prognose van de MS. In deze studie wordt onderzocht hoe mensen met MS het communiceren van hun prognose door professionals ervaren hebben en welke klinische, demografische en psychologische factoren verband houden met voorkeuren in de communicatie over de prognose.

Bron: Dennison, L., Brown, M., Kirby, S., & Galea, I. (2018). Centre for Clinical and Community Applications of Health Psychology, Department of Psychology, Health Sciences, Clinical Neurosciences, Clinical and Experimental Sciences, Faculty of Medicine, University of Southampton, Southampton, United Kingdom.

PLoS One. 2018 Feb 28;13(2):e0193407

Samenvatting: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29489869

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *