Ervaringen en tips van ouders die te horen kregen dat hun kind MS heeft.
Als je kind de diagnose MS krijgt
Twee en veertig ouders van 41 kinderen vertelden hoe en wanneer zij hoorden dat bij hun kind MS was vastgesteld en hoe zij zich toen voelden.
Door middel van telefonische vraaggesprekken waarbij de vragen en de volgorde ervan al van tevoren waren opgesteld, werd doorgegeven welke diagnose hun kind kreeg. De tijd die nodig was om de diagnose vast te stellen, verschilde van 8 uur tot 16 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop hun kind de diagnose kreeg, was 13,7 jaar.
De kinderen hadden vooral veel last van slecht zien en gevoelloosheid. Zij moesten gemiddeld 3,6 maal naar de arts voordat hun diagnose kon worden vastgesteld.
Een aantal ouders vertelde dat zij zich overrompeld en gefrustreerd voelden tijdens de periode waarin zij op de diagnose moesten wachten. Ze waren geschokt toen zij te horen kregen dat hun kind MS had.
De ouders benadrukten hoe belangrijk het is om te beseffen dat MS ook bij kinderen kan ontstaan. Veel ouders zeiden dat zij artsen hadden bezocht, die geloofden dat MS bij kinderen niet voorkwam. Daardoor kon de diagnose vaak pas veel later worden vastgesteld.
Ouders vonden het ook beter dat artsen de diagnose eerst aan de ouders meedeelden, zonder de kinderen erbij.
Ten slotte gaven ouders aan, dat zij het op prijs stelden, wanneer artsen hen een aantal mogelijkheden boden om beter met de diagnose om te gaan.
Bron: Hebert D, Geisthardt C, Hoffman H, Central Michigan University College of Medicine, Mount Pleasant, MI, USA.
J Child Neurol. 2019 Apr 23
Samenvatting: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31012369
Meer informatie over kinderen met MS:
Op MSkidsweb.nl besteden we speciale aandacht aan kinderen met MS. We geven antwoord op mogelijke vragen en laten je kennismaken met kinderen die de ziekte hebben. Ook voor jongeren vind je hier speciale informatie.
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.
Dit bericht heeft 0 reacties