Zoektocht naar behandeling denkproblemen (48)

MS onderzoek in Nederland, #48: drs. Ilse Nauta, neuropsycholoog

Dat mensen met MS lichamelijke problemen hebben en daarvoor nogal eens een medicijn of hulpmiddel gebruiken, dat is bekend. Maar dat vier tot zes op de tien ook sterke invloed ondervinden op het denkwerk, dat was nog niet zo in beeld. Tot aan de komst in 2017 van het Expertisecentrum CognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... bij het MS Centrum Amsterdam. Waar – naast vele anderen – de neuropsychologisch onderzoeker drs. Ilse Nauta verkent hoe die denkproblemen te behandelen.

door: Raymond Timmermans

“Het is heel belangrijk om meer te weten te komen over denkproblemen bij MS, ook wel cognitieve stoornissen genoemd. Zowel hoe ze ontstaan als hoe ze het beste kunnen worden behandeld. De ene persoon met MS krijgt er vroeg mee te maken, de ander later en sommigen nooit. De een heeft er veel last van en de ander weer minder.

Maar het is voor iedereen met MS goed te weten dat het denkvermogen kan veranderen en wat daaraan is te doen. Want hoe meer grip iemand ervaart op die klachten, hoe beter”, aldus de neuropsycholoog drs. Ilse Nauta (MS-centrum Amsterdam; onderdeel van de universitaire medische centra in de hoofdstad, tegenwoordig kortweg aangeduid als Amsterdam UMC).

‘Samen’

Ze staat eerst even stil bij het thema van deze MSzien: MS heb je samen. “Het is denk ik zinvol dat ook de mensen in de directe omgeving van iemand met MS op de hoogte zijn van de cognitieve problemen die er kunnen zijn en wat voor strategieën hierbij kunnen helpen, zodat dit hopelijk voor minder beperkingen in het dagelijks leven zorgt”.

Voorbeelden van zulke strategieën zijn: het eigen tempo aanpassen en kort en bondig zijn, omdat iemand met MS bij een lang verhaal de draad snel kan kwijtraken. “Ook niet iets haastig voordoen of vertellen, maar juist geduld hebben en de tijd nemen”.

Drs. Ilse Nauta is in deze artikelenreeks de eerste psycholoog, de aanduiding van wetenschappers die zich bezighouden met het gedrag van de mens. Om precies te zijn is zij neuropsycholoog, gespecialiseerd in het aansturen van gedrag in het hersenstelsel, de neuro. Dan gaat het om leren, begrijpen, onthouden en daarover communiceren, kortom het cognitief functioneren.

Ze heeft aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam daartoe de studie onderzoeksmaster cognitieve neuropsychologie gevolgd. Daar hoort de officiële titel Master of Science (MSc) bij, ook wel bekend als doctorandus.

Zich de afgelopen jaren vooral bezig gehouden met cognitieve stoornissen. Verzamelterm voor informatieverwerking die steeds langzamer gaat, falend geheugen, woordvind- en concentratieproblemen.

“Hoe dit er in het dagelijks leven uit kan zien, is bijvoorbeeld dat het lastiger is om een gesprek goed te volgen zodra er meer mensen door elkaar heen praten. Moeite hebben met het verdelen van aandacht. Met iets bezig zijn, koken bijvoorbeeld, dan de vraag krijgen stráks wat te doen, en dat dan vergeten. Soms kan het ook wat langer duren eer iemand antwoord geeft op een vraag. Allemaal omdat het denkwerk door de MS iets ingewikkelder en langzamer is geworden”.

Kleine vrouw – “ja, 1 meter 63” – bruine ogen; brede, gulle lach. Zeer duidelijk sprekend. Geen arts en dus niet in een witte jas. Zegt nog lang niet precies te weten hoe cognitieve problemen bij MS ontstaan, maar wel dat diverse processen van invloed zijn.

“Zo heeft het krimpen van hersenweefsel hiermee te maken. Ook denken we dat de communicatie tussen hersendelen kan veranderen. Stel de rechtstreekse route is geblokkeerd door een laesie in de hersenen, dan moeten er omwegen gezocht”. En ze laat zien dat dan een denkproces soms niet van A naar B loopt via C, maar met een langere weg via D, langzamer en meer energie vergend.

REMIND-MS

Ilse coördineert een speciale studie van drie behandelingen van cognitieve problemen: REMIND-MS. Een studie die is bedacht door de bekende Amsterdamse neuroloog dr. Brigit de Jong, de nummer 10 in deze artikelenserie.

De afkorting staat voor ‘Cognitieve REvalidatie en MINDfulness bij mensen met MS’. Revalidatie als veelomvattende term voor herstel. Het Engelse Mindfulness staat onder meer voor het controleren van het denkwerk. “Daarnaast betekent remind onthouden en heeft het zo een link met cognitie”, voegt Ilse eraan toe.

Een jonge onderzoekster, met de klemtoon op de laatste lettergreep als we haar omgeving moeten geloven. Practicus, of liever pragmaticus. Niet zozeer op zoek naar hoe iets ontstaat maar wat eraan te doen. Symptoomgericht. Wat REMIND-MS aangaat nu pupil van Brigit de Jong. Bij haar terechtgekomen nadat ze in haar stage voor neuropsycholoog had gewerkt bij het MS-expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort, waar meer dan honderd mensen verblijven met een vergevorderde vorm van MS.

“Ik heb ervaren hoe deze mensen dagelijks worden geconfronteerd met cognitieve problemen, wat een grote invloed heeft op hun zelfstandig functioneren, de sociale relaties en dus de algehele kwaliteit van leven. Dit heeft me ertoe gebracht te willen bijdragen aan meer kennis over cognitieve problemen bij MS. Ik wil die klachten beter kunnen begrijpen en waar mogelijk behandelen”.

Expertisecentrum Cognitie

Werkt vanuit het Expertisecentrum Cognitie van het MS-centrum Amsterdam (zie ook aflevering 46). Daar ook betrokken bij het poliklinische spreekuur voor mensen die om cognitieve redenen door hun eigen neuroloog, revalidatiearts of huisarts zijn verwezen. Tevens met onder anderen hersenwetenschapper dr. Menno Schoonheim (artikel #32) scans naziend op cognitieroutes.

“Cognitieve klachten bij MS zijn te lang onderbelicht gebleven. Maar de laatste jaren is er gelukkig steeds meer aandacht voor”. Ilse wijst bijvoorbeeld op de projecten van haar Amsterdamse collega, neurowetenschappen dr. Hanneke Hulst . Met als nieuwste Dance for Health, een dansprogramma om cognitieve problemen te verminderen.

Reizen

Is feitelijk Brabantse, geboren in Eindhoven namelijk. Maar al snel naar Amersfoort verhuisd en daar opgegroeid. Daar tweetalig middelbaar onderwijs gevolgd, de helft van de lessen in het Nederlands, de andere helft in het Engels. “Daarna heb ik eerst zes maanden gewerkt om geld te sparen en toen een half jaar door Australië gereisd”. De smaak van reizen te pakken gekregen: “Ik heb de afgelopen paar jaar met de backpack rondgereisd door Panama, Indonesië, Sri Lanka en Thailand. Ik vind het erg leuk en interessant om andere culturen te leren kennen en ik hou heel erg van in de natuur zijn”. Familie in Burkina Faso, trouwens.

Sowieso niet bepaald een stilzitter. Op haar CV staan naast studies ook bijbaantjes als mentor, bijlesdocent en practicumbegeleider plus enkele bestuurs- en commissielidmaatschappen. Het prototype van een regelaar.

Komt ook goed van pas. Want van alle drie de behandelingen van het REMIND-MS-onderzoek is Ilse de coördinator. Regelt de praktische zaken en registreert de basisgegevens en resultaten. Het is voor haarzelf het zogeheten promotietraject, de route die eind 2020, begin 2021 moet leiden tot de doctorstitel in haar vak.

Drie behandelingen

Mindfulness is een van de drie behandelingen in het project. De officiële naam van deze therapie is mindfulness-based – dus aandachtgerichte – cognitieve therapie. Gegeven door docenten die zijn geschoold bij het in Nijmegen gevestigde Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness. De training bestaat uit groepssessies van tweeëneenhalf uur. Daarnaast oefenen de deelnemers thuis de vaardigheden.

En over mindfulness gesproken, het bewustzijn van jezelf: Ilse doet zelf elke week wel iets aan yoga, een methodiek om met lichaamshouding en ademhalingstechniek de geest, het gevoel en het lichaam te beheersen. “ Yoga zorgt er ook voor dat je je erg bewust bent van je eigen lichaam en je meer rust in je hoofd krijgt”.

Een tweede behandeling is de cognitieve revalidatietherapie. Hiervoor werkt Ilse ook samen met het in Arnhem gevestigde centrum Klimmendaal Revalidatiespecialisten. De deelnemers leren strategieën om de cognitieve klachten te compenseren. “Bijvoorbeeld door zichzelf meer tijd te geven door een taak met tijdsdruk op te delen in stappen”. Ook deze behandeling bestaat uit groepssessies en opdrachten voor thuis.

De derde behandeltak heeft het etiket informatievoorziening MS-verpleegkundige. Deelnemers uit deze groep krijgen een afspraak met een MS-verpleegkundige die informatie geeft over cognitieve klachten en wat je daarmee kunt. Dit aan de hand van informatie die Ilse heeft samengesteld.

Aanmelden kan nog

Het onderzoek gaat nog zeker een jaar door. Wie belangstelling heeft kan zich aanmelden via remindms@vumc.nl , zo legt Ilse uit in het speciaal voor deze gelegenheid gemaakt filmpje wat je hieronder vindt.

Alle voorwaarden zijn te vinden op www.vumc.nl/remindms. Met elke behandeling is ongeveer negen weken gemoeid. Het mikpunt is dat in totaal 120 patiënten aan de drie projecten meedoen in ofwel Amsterdam of Arnhem. Het doel is vooral de drie methoden met elkaar te vergelijken.

Tenslotte terug naar de naasten, partners, familieleden of collega’s. “Ik denk dat cognitieve stoornissen ook erg beangstigend kunnen zijn voor de relatie, het gezinsleven en het werkleven van iemand met MS.

Dit mede omdat het verschijnselen zijn waarbij allicht sommigen het schrikbeeld krijgen van dementie. Terwijl deze problematiek anders is. Bij vergevorderde dementie kan het zijn dat mensen niet meer weten waar ze zijn, in welk jaar ze zich bevinden, of wie de mensen om hen heen zijn.

Mensen met MS weten dat doorgaans wel en kunnen ook nog goed herinneringen uit het verleden ophalen. Wat wel vaker voorkomt bij mensen met MS is, dat zij het moeilijker hebben om nieuwe dingen te onthouden, een gesprek te volgen of de aandacht er goed bij te houden als er veel prikkels tegelijk binnenkomen”.

Mede om dit soort zaken, verdienen naasten speciale aandacht, vindt Ilse. ”Misschien goed te weten dat ook voor hen de mogelijkheid bestaat om bij de neuropsycholoog advies te krijgen”.

Intussen gaat zij volop door met haar zoektocht naar oplossingen voor de cognitieproblematiek. Ze heeft met andere wetenschappers trouwens intussen al meegeschreven aan vier publicaties in internationale vakbladen. “En ook na het behalen van de doctorstitel wil ik graag verder met onderzoek”.

Eerder verschenen in MSzien nr. 3 – september 2018